Carlos estuvo a punto de desnucarse el domingo en el salón de casa frente a su nieto de 8 años. Le falló la pierna, sus manos se soltaron del andador al atender al pequeño y cayó de espaldas, golpeándose contra el filo de un mueble cargado de recuerdos de viajes. El nieto, Aitor, reaccionó asustado. Se abrazó a Nube, una perrita de cuatro meses, y se escondió en una habitación llorando culpándose de la caída de su yayo. Por suerte, María se encontraba cerca. No se separa de su marido desde que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica en septiembre. Al tratar de incorporarlo y descubrir la sangre en la cabeza, se bloqueó y salió de casa gritando. Un vecino formado en primeros auxilios acudió rápidamente y permaneció a su lado presionando la herida hasta la llegada de la ambulancia. Al final, todo quedó en un susto de 18 grapas y un mensaje al que María no deja de dar vueltas: “Carlos se podía haber desnucado. No soy una cuidadora profesional y no recibimos ayudas. Si esto nos está sucediendo al inicio de la enfermedad, ¿qué sucederá en la siguiente fase?”.

Este viernes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la ELA, una jornada que busca visibilizar la lucha de miles de personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa sin cura. Este año, la conmemoración es especialmente significativa, ya que la ley ELA lleva bloqueada año y medio a pesar de aprobarse por unanimidad. En este contexto, los enfermos y sus familias, agrupadas en torno a la Confederación de Entidades de ELA (CONELA), no siguen demandando compromisos y soluciones. “La ELA es una de las enfermedades más crueles y devastadoras, y quienes la padecen son, en muchos sentidos, los auténticos excluidos de la sociedad de bienestar”, explican desde esta entidad estatal. “No podemos permitir que haya personas que tomen la decisión de morir porque no puedan permitirse el tratamiento necesario para vivir, o porque no quieran arrastrar a la ruina a sus familias. Por duro que parezca, esta es una realidad que ocurre todos los días en nuestro país”. Por ello, bajo el lema “La ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar”, pacientes y familiares reivindican “una vida digna” con motivo del día mundial. Una vida digna que pasa “por la urgente tramitación” de una ley que abriría las puertas a terapias y cuidados públicos de forma continuada.

Lo vivido el domingo en casa de Carlos y María forma parte de la cotidianidad en los hogares de personas con esclerosis lateral amiotrófica. Navarra registra unos 45 casos y 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España tres personas a la vez que se diagnostican tres nuevos, según apunta COCEMFE. Se trata de una enfermedad por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular, produciendo una atrofia progresiva que avanza hasta la parálisis. Y solo encuentra en los medicamentos, terapias y cuidados personales la respuesta para prolongar la autonomía y mejorar una calidad de vida que depende del poder adquisitivo de la familia. Asimismo, las listas de espera superan en la actualidad los nueve meses en la Comunidad foral para que se valore la discapacidad.

PUMA, ¿QUÉ TAL ESTÁS?

El lunes por la mañana, horas después de la caída, Carlos Ardanaz Baigorri y María García Barreras, de 58 y 53 años, recibían un audio de un amigo de su nieto Aitor: “Puma, ¿qué tal estás?”, preguntó el pequeño Izan. “El Puma”, así es como se le conoce en Olite a Carlos, un albañil apasionado por el fútbol y un referente en la localidad por su generosidad. Un devoto del Club Deportivo Erriberri, donde comenzó jugando y fundó la cantera del equipo local que adquirió su propio apodo: “Los Pumas”. También arbitró partidos de fútbol en categoría de veteranos. Y fue en uno de estos encuentros cuando sintió los primero síntomas. Se agachó para atender a un portero y cuando quiso levantarse no podía. Los dolores se encadenaron a pie de tajo en la rehabilitación de la iglesia de Lodosa, en octubre de 2022. Le fallaban las piernas, se caía, no podía levantarse. Tras varias revisiones de espalda, dieron con un problema en la médula que podría ser el origen. Pero el problema se fue agudizando, hasta que en septiembre recibió el diagnóstico. Desde entonces, ha perdido casi por completo la movilidad y no puede realizar las tareas más cotidianas sin ayuda de María.

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En este contexto, la ley ELA continúa en el limbo y los sueldos de un albañil al que no se le ha reconocido aún la incapacidad y el de una trabajadora de la limpieza no dan para sobrevivir en estas circunstancias. “La enfermedad avanza demasiado rápido y la falta de la ley nos condena a muerte”, asiente María. “No podemos más”. La asociación ANELA y los amigos y vecinos del pueblo han conseguido “que no perdamos la esperanza”. María se emociona. “Después de todo lo que ha trabajado Carlos desde los 16 años, que ahora tenga que mendigar a los políticos una ayuda para poder vivir…”. Carlos mueve el cuello y observa a María. “Aún no han tramitado mi incapacidad. Seguimos esperando”, interviene. Su mano derecha se aferra a la izquierda. Se hace un silencio. “Si nos siguen fallando las ayudas y mi cuerpo no responde... me obligarán a firmar la eutanasia. Lo hemos hablado”.

UNOS 50.000 EUROS ANUALES

El sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares. La Fundación Luzón ha puesto cifras a este gasto económico que acompaña al coste humano de la enfermedad y que podría ascender a unos 50.000 euros anuales por paciente en fases avanzadas. Un gasto que se inicia por una gran inversión para adaptar la vivienda, vehículo… y que continúa por terapias, apoyo psicológico, ayudas técnicas para la movilidad o el habla, personas cuidadoras… Todo ello mientras quien ejerce el cuidado principal en la familia tiene que dejar de trabajar. “LA ELA es una enfermedad que empobrece a la familia”, manifiesta Montxo Iriarte, presiente de ANELA. Por ello, reclama la urgente puesta en marcha de la ley, para que “ni una sola persona más con esta enfermedad tenga que verse obligada a tomar la decisión de vivir o no vivir en razón de sus posibilidades económicas. Una sociedad que siga permitiendo que eso ocurra, es una sociedad enferma”. Una ley que facilitaría el acceso a los cuidados y terapias necesitarías y que “debe incluir un plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros”, subraya Iriarte.

En este sentido, hace un llamamiento urgente a la tramitación parlamentaria que dos años y dos mil fallecidos después ha vuelto al Parlamento de la mano de tres proposiciones de distintos grupos para iniciar la tramitación con el voto unánime de todo el arco parlamentario. “Es necesario que todos los grupos trabajen en una ponencia conjunta para que el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada”.

"SUEÑO CON MI HERMANO PEPE"

La vida laboral de Carlos arrancó a los 16 años de camarero tras la barra de la Ballena Verde. Después pasó a trabajar de albañil y con 23 años sufrió una caída de 14 metros de altura. Perdió un ojo, la audición de un oído y la movilidad de un 50% de la mano derecha. Aun así, no le concedieron la incapacidad. “Hubo incompetencia territorial porque sucedió en Zaragoza. Me daban por muerto y no me la concedieron”. Se le escapa una carcajada. “¿Quién puede contratar a un tuerto y a un manco a la vez? ¡Pues me contrataron!”. Obtuvo una indemnización tras ganar el juicio y con sus limitaciones físicas siguió trabajando. Al menos hasta que aparecieron los primeros síntomas de la ELA.

Carlos abre los ojos al sentir la presencia del periodista en el salón de su casa. Se encuentra tumbado en un sillón motorizado que han tenido que costear tras el diagnóstico. Son las 16.30 horas.

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¿Se acuerdan de lo que sueñan?

Carlos: Sí. Sueño que me reúno con mi hermano Pepe (fallecido en octubre de hace dos años) y volvemos a disfrutar de las cosas que nos gustaban hacer. También sueño que vuelo como Superman.

María: A mí no me da tiempo a soñar.

¿Cómo cambia la vida tras el diagnóstico?

M: Ahora mismo me encuentro de baja en mi trabajo por ansiedad y tengo destrozada la espalda. Y estamos solo al principio. Necesitamos ayuda profesional.

C: En meses he pasado de bajar corriendo la calle a no poder levantarme de la cama. No puedo ni jugar con mi nieto.

¿Cómo os sentís?

C: Desamparados. Soy consciente de hacia dónde voy. Por eso, solo pido que los años que me queden poder vivirlos un poquico mejor. Llevo cotizando toda la vida para que ahora nos dejen tirados. Esta enfermedad nos come en casa.

Y la ley ELA sigue bloqueada.

M: Nos vienen muchísimos gastos y no recibimos ninguna subvención. Compra la grúa, adapta la casa, prepara rampas...

C: ¿Cómo vamos a afrontar todo lo que nos viene con una pensión de mil euros y una hipoteca de 550?

M: Cada día nos levantamos con una necesidad nueva. Si recibimos el diagnóstico en septiembre, en diciembre ya tuvimos que gastar los ahorros en la rampa de entrada a casa y en el baño. Gracias a que nuestro entorno nos está ayudando muchísimo. Hay gente buena, muy buena. Pero los ahorros se van y los políticos miran a otro lado. No lo puedo entender. Al final, invitan a los enfermos a firmar la eutanasia para que se vayan dignamente, en vez de ayudarles a vivir.

C: Yo no quiero todo esto para mi familia. Lo hemos hablado. Quiero morir dignamente. En cuanto vea que molesto me quito de medio. Firmaré la eutanasia.

M: ¿Por qué? ¿Por qué hablas así? Me enerva escucharle hablar de esta manera.

C: Porque no tengo calidad de vida.

M: No es justo que tenga que escucharle decir todo esto por falta de recursos. No es justo. Yo no quiero que lo haga.

C: Que nos ayuden a vivir...

M: Mi miedo es cuando llegue el momento en el que Carlos necesite respiración asistida. ¿Quién está preparado?

¿Por qué no os tramitan la incapacidad?

M: Nos la han denegado dos veces. El 15 de abril volvimos a solicitarla y nos dicen que la están tramitando. Ahora cobramos un 70% de la pensión. Es verdaderamente increíble. Necesito a mi marido el máximo de años conmigo y de la mejor manera. Ahora es cuando necesitamos ayudas. ¡Ahora!

C: ¿Cuánta gente seguirá muriendo sin ver aprobada la ley ELA?

M: Que aprueben la ley para los que estamos y para los que vienen.

C: En cualquier caso, no me rindo. Soy El Puma. Esta enfermedad se ha buscado un enemigo duro de pelar (ríe). Me caí de 14 metros y aquí estoy. Seguiré luchando para aprovechar cada segundo junto a mis hijos y nieto. Quiero disfrutar de los pequeños momentos.

¿Qué tal come?

C: Con mucha dificultad, pero de momento trago bien. Por lo demás, no me puedo duchar ni vestir. Todo lo hace María. Todo.

Una imagen del mar y de un amanecer cuelga del cabecero de vuestra cama.

M: La fotografía me la regaló Carlos hace algunos años. Se inclinó por un atardecer porque no encontraba el amanecer que le gustaba. Cuando viajamos siempre nos ha gustado madrugar para poder disfrutarlos. Así era nuestra vida, siempre buscando amaneceres (sonríe).

Desde la orilla de la esclerosis lateral amiotrófica, con la mirada puesta mar adentro, María sirve una lata de cerveza al Puma, quien la agarra con las dos manos para que no se le escurra.