Itziar Pagola Zaro, Mª Jesús Torres Mendicoa y Edurne García-Falces Garijo fueron las madres que fundaron ADHI en 1998, la asociación para el tratamiento y el estudio del Déficit de Atención, Hiperactividad e Impulsividad. Una iniciativa que surgió durante las reuniones que mantenían en la cafetería Yanguas donde hablaban del día a día, se contaban problemas y compartían claves desde un punto común: educar a sus hijos con TDAH.

“El objetivo al fundar la asociación fue ayudar a otros padres para que, por desconocimiento, no cometiesen los mismos errores”, explicó Torres. “Hicimos el primer grupo de autoayuda sin saberlo”, añadió.

Este sábado, en el marco de las Jornadas que conmemoraron el 25 aniversario de la entidad, recibieron el homenaje de otros padres y reivindicaron la importancia de la asociación, no solo para trabajar con los niños sino también para mejorar la vida de las familias y de los padres. “Tenemos que ser su suelo porque, en ocasiones, los padres tienen los pies de barro”. Y es que Torres lo entendió cuando llegó a casa tras reírse con las otras madres de las anécdotas que llenaban su vida cotidiana. “Llegué a casa y miré a mi hija con otros ojos. Era ella y no un problema”.

Por eso, su mensaje es positivo. “Hay que decir a los padres que no desesperen”, subrayaron. “Estos niños tienen futuro y los padres tienen que luchar por ello”. De ahí la necesidad de formación. “Se puede cambiar el futuro en función de cómo se hagan las cosas”.

MÁS RECURSOS

Itziar, Mª Jesús y Edurne destacaron el “largo trayecto” que supone la educación de los niños con TDAH . “Aprendimos juntas”. Por eso, saben que lo esencial es la formación de los padres. “Incluso antes de empezar a trabajar con el niño hay que hacerlo con los padres. Tienen que conocer el trastorno, por qué son así, por qué se mueven tanto o hay que repetirles las cosas”.

Tras más de 25 años de andadura reconocen que sigue costando entender qué conlleva el TDAH, un trastorno que implica a toda la familia y puede llegar a desestructurarla. “Un escuela de padres puede ayudar a modificar conductas y reconducir problemas en casa”.

Ahora el TDAH es más conocido y reivindican más recursos para la entidad. “Desde Salud Mental y Educación nos mandan a los padres pero necesitamos recursos económicos para tener materiales así como un buen equipo pedagógico que enseñe a organizarse, planificar, ordenar ideas, etc.”.

Y consideran necesario que se junte toda la familia para hablar. “No se trata de un niño maleducado o movido. La familia lo tiene que entender”. A estas alturas, añaden, muchas personas no lo hacen. “Escuchas que no sabes educar a tu hijo”. Tanto por parte de familiares propios, desde abuelos, tíos, cónyuges, etc., hasta familias de otros niños. “Duele mucho y es frecuente”.

Azucena Díez Suárez, doctora en Pediatría y directora de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente de la CUN, impartió una conferencia sobre las consecuencias del TDAH a lo largo de la vida y los tratamientos.

“El TDAH se origina en el cerebro, existe de verdad y es frecuente y los tratamientos, tanto con medicación como con otras terapias, psicológicas y pedagógicas, funcionan muy bien. Les puede cambiar el futuro. Hay que creer en ellos”, afirma. Para ello, aboga también por el conocimiento y por apoyarse en la asociación.

¿Cuáles son las consecuencias del TDAH?

Son niños que tienen un problema en el desarrollo neurobiológico, en el cerebro. Las consecuencias abarcan desde las más conocidas como dificultades académicas, rendimiento por debajo del potencial, desorden o más dificultad en las relaciones sociales, hasta problemas de salud general.

¿De qué tipo?

Se adhieren menos a dietas saludables por lo que puede aumentar el riesgo cardiovascular y la obesidad e incluso asma. También hay más riesgo de accidentes, por ejemplo de envenenamiento accidental. En los periodos en que toman medicación se reduce.

¿Qué deben hacer los padres?

Sobre todo informarse para tomar buenas decisiones.

¿Siguen existiendo reticencias sobre medicar o no?

Se ha avanzado muchísimo pero tienen que intervenir ambos progenitores. Se les entrega la información para que la estudien y hagan más acopio y deben hablar con los profesores. Los prejuicios se superan cuando se conoce la evidencia. Es verdad que las medicaciones tienen sus limitaciones y pueden tener efectos secundarios. Puede agobiar y son caras, aunque están incluidas en la Seguridad Social pero se pueden necesitar más.

Hay que sumar la terapia psicológica.

Sí. Y ahí hay más brecha para acceder porque debe ser atención psicológica y pedagógica de profesionales bien formados. El TDAH afecta de un 5% hasta un 10% y, por eso, también es importante una buena formación a los profesores.

¿Los niños sufren?

Sí. Sufren mucho. El niño que se puede portar bien, se porta bien. Si no es así, puede ser una forma de compensar su baja autoestima y sufrimiento. Es frecuente oír: “todo lo que hago les parece mal”. Son niños que sufren también en función de su entorno.

¿Por qué?

El mensaje de ‘siempre te voy a querer y apoyar’ es imprescindible y no siempre se da. Los padres se enfadan a veces e incluso les rechazan.

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Isabel Orjales Villar, doctora en Pedagogía y profesora de Psicología Evolutiva de la UNED, fue pionera en su tiempo al centrar su tesis doctoral en el TDAH en 1991. La experta explicó que no se trata de niños “nerviosos” sino que “no tienen filtro”.

Además, no saben cuándo parar, tienen mucha intensidad emocional y problemas para regular las emociones. “Son inoportunos pero les ves venir”. Con todo, apunta que “no es una condena” y que se puede trabajar para “frenar la bola de nieve”.

Dice que es el trastorno más popularmente desconocido. ¿Por qué?

Es un trastorno que antes se conocía como síndrome hiperquinético y la asociación fue pionera al despertar a los profesionales. Empezó la revolución y se hablaba mucho de TDAH, luego se decía que era un tongo y ahora se conoce. Pero se sigue asociando a un niño con trastorno de conducta, se sigue pensando que si no se mueve no tiene TDAH o que no puede llegar a la universidad.

¿Qué es el TDAH?

Un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por una inmadurez, más crónica que pasajera, que hace que les resulte más difícil responder a las demandas académicas y sociales al ritmo que se hace, con independencia de la capacidad intelectual. Y tiene el poder de complicarse con otros trastornos: uno de cada cuatro tiene un trastorno específico del aprendizaje (dislexia, discalculia, etc.).

¿El sistema educativo acompaña?

Ahora incide en tratar la diversidad. Pero lo que se hace es pasarlos de curso y los profesores tienen que trabajar con perfiles muy diferentes. Además no se puede repetir cursos impares.

¿Es un error?

Es un error que las medidas que necesita un niño no dependan de lo que necesita cada uno individualmente y fundamentado en lo que opina el colegio, los padres y profesionales.

¿No se tiene en cuenta que cada niño es un mundo?

Se piensa que puede haber una clase con niños muy diferentes y atenderlos bien a todos. Se podría hacer pero es muy complicado si se tienen que adaptar el 70% de las cosas. La escuela no está teniendo en cuenta el desarrollo neurológico del niño. Puede repetir una vez en Infantil y otra vez en Primaria.

¿Cómo se frena la bola de nieve?

Los síntomas se reducen con el tiempo aunque puede crecer la desadaptación. Un tercio se normaliza, otro tercio se compensa y otros tienen más problemas. Hay que intervenir y es muy importante potenciar los aspectos positivos.

¿Qué diría a los padres que hay que evitar?

No tomar decisiones educativas decisivas por temor a que ‘mi hijo sea el único que...’. Castigar por todo y de forma desproporcionada, amenazar mucho y no cumplir. Hay que elegir las batallas y, sobre todo, no dejar que el TDAH impida disfrutar de nuestros hijos.