El autismo no es una enfermedad. Es un trastorno. Y es precisamente esa distinción en la que hacen hincapié las familias. “Lo más importante es no juzgar, formarse…No caer en mitos. No son personas agresivas, son muy sensibles”, explicaba este sábado Amaya Áriz Argaya, presidenta de la Asociación Navarra de Autismo. La Plaza del Castillo de Pamplona acogió la conmemoración del Día Mundial del Autismo (que se conmemora el 2 de abril). También Tudela tuvo su acto. En Navarra, crece a un ritmo acelerado. “Cuando empezamos había 400 menores de dieciséis años. Ahora, son unos 600. Cada año entran unos 80 pacientes nuevos”. Aún así, Áriz hace especial mención al protocolo instaurado en la comunidad. “Funciona muy bien. Desde neuropediatría les derivan muy rápido. Si quieren, pueden empezar terapia al día siguiente”, indicaba.

El espectro del trastorno es muy amplio y las diferencias se palpan según las necesidades de apoyo de cada persona. “Hay de todo. Puede que necesite apoyo siempre y que no pueda estar solo o que con 25 años lleve una vida completamente autónoma”, aclaraba. Sara Heredia Molina, madre de Dylan, de siete años, convive con el primer caso. “Tiene autismo grave y necesita ayuda todo el día. Tuve que dejar mi trabajo para estar con él. Pero bueno, lo gestionamos con mucha paciencia y amor”. Para ella, lo más difícil de este duelo, es la falta de concienciación ciudadana. “Falta empatía, pero no solo con el autismo, sino con otras muchas discapacidades”, remarcaba. Pero si con algo está satisfecha, es con la educación que está recibiendo su hijo. ”Nos hemos sabido mover. Estudia en un colegio ordinario con una cuidadora que lo acompaña constantemente. Por esa parte, estamos muy contentos”, valoraba.

Esperanza Pej, madre de Gabriel, se enfrenta a un autismo completamente diferente. “El principal problema es que, como hay distintos grados, cuando va por la calle no lo notan, entonces, cuando se tira al suelo o tiene un episodio fuera de lo normal, la gente no lo entiende y piensa que no está bien educado”. Gabriel vive el mundo desde la perspectiva de los números y si alguno se descuadra, entra en crisis. “Por ejemplo, si el semáforo pone 80 y cambia a 79. Por eso, hay que avanzarle siempre lo que vamos a hacer y explicarle por qué ha podido cambiar”.

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El rasgo común que deriva este tipo de comportamiento es la hipersensibilidad. “Son hipersensibles, tanto emocional como físicamente: al sonido, al viento, al ruido...Yo sé si hace viento según cómo se levante mi hijo”, explicaba Amaya Áriz. Por eso, Gabriel este sábado llevaba cascos. “Determinados sonidos graves o estridentes le molestan mucho”. Esperanza, pide exactamente lo mismo que el resto de familias. “Lo más importante es informarse. No es un niño anormal. Tiene una condición especial. Es diferente porque ve el mundo desde otra perspectiva. No hay que juzgar. Nunca sabes lo que está pasando la madre o el crío”, avisaba.

La Asociación Navarra de Autismo indica que en Navarra hay unos 3.000 adultos mayores de dieciséis años con autismo. Sin embargo, muchos sin diagnosticar. “Últimamente hemos hecho diagnósticos a adultos que se sentían diferentes y ahora han obtenido la respuesta. En otro casos, también está muy unido con las altas capacidades”, afirmaba.

UNA ORGANIZACIÓN COMPLICADA

Setenta voluntarios colaboraron en el Día Mundial del Autismo. Las mesas, el pintacaras, o el propio speaker eran algunos de ellos. Sin embargo, cada año la cifra disminuye “Se ha percibido después de la pandemia. Estamos haciendo más cosas por nosotros mismos que por el voluntariado. Siempre nos falta gente”, valoraba la presidenta. A esta problemática se sumó la difícil coordinación de los mariachis, la novedad de este año. “Ha sido muy difícil juntarlos porque cada grupo tenía actuaciones diferentes en sitios distintos. Lo lanzamos en septiembre y hemos tenido que ir convenciéndoles hasta ahora para mantener la fecha. Ha sido una labor muy intensa”, concluía.

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Amaya Áriz, presidenta de la Asociación Navarra de Autismo (ANA), solicitó al departamento de Educación del Gobierno de Navarra que no retire el apoyo educativo a las personas con autismo en 3º de la ESO. Durante la celebración del Día del Autismo, Áriz destacó la importancia de concienciar sobre este trastorno y aseguró que retirar el apoyo educativo a mitad de la ESO dejaría a los adolescentes sin la atención necesaria. Además, instó al consejero a reconsiderar la extensión del apoyo a todos los cursos y subrayó la importancia de que la sociedad esté preparada para interactuar con personas con autismo en situaciones cotidianas. “Se los van a encontrar en el supermercado o en la villavesa. Nos tenemos que formar para entenderles, porque procesan el mundo de forma diferente, pero son como el resto”, concluía.