Pacientes de ELA denuncian el bloqueo de la ley para afectados
Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa que en Navarra afecta a cerca de 50 personas
Publicado el 21/06/2023 a las 06:00
La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) ha denunciado el bloqueo que ha sufrido la ley ELA y reclama una respuesta urgente a las necesidades de las personas afectadas.
La norma se aprobó en marzo. Sin embargo, no ha entrado en vigor y previsiblemente no lo hará en breve debido al adelanto electoral. Con esta legislación se perseguía mejorar la calidad de vida de las personas afectadas ya que, en muchos casos, la rápida progresión de la enfermedad impide que accedan a recursos.
“Quedan en manos de la buena voluntad de sus familiares y del apoyo de las asociaciones de pacientes”, indica ANELA.
Este miércoles se celebra el Día Mundial de la ELA, una jornada que persigue mentalizar sobre esta enfermedad neurodegenerativa que en Navarra afecta a cerca de 50 personas. En todo el país hay casi 4.000 personas con ELA y cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos, casi la mitad en personas en edad laboral.
No obstante, al año se diagnostican casi los mismos casos que pacientes que fallecen debido a que la esperanza de vida oscila entre 3 y 5 años, aunque un 10% sobreviven más de diez años.
UNA VIDA DIGNA
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, por detrás del Alzheimer y el Parkinson. Sin embargo, los costes sociosanitarios que conlleva son muy elevados. La Sociedad Española de Neurología estima que los costes pueden superar los 50.000 euros anuales, en función del grado de dependencia.
La ley establece la atención “de manera preferente” en servicios multidisciplinares que cuenten con los recursos técnicos y humanos especializados para el tratamiento adecuado de las necesidades provocadas por su enfermedad. Sin embargo, el acceso a estos recursos es lento y la SEN reclama unidades especializadas en los hospitales para el tratamiento de estas personas.
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La enfermedad
Qué es. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso que se caracteriza por una atrofia progresiva de la musculatura.
Causas. En el 90% se desconocen las causas detrás del origen de la ELA. Las formas hereditarias, en las que han logrado identificar genes implicados, suponen entre un 5% y 10%.
Manifestaciones. Son muy variables y no iguales en todos. Puede iniciarse en músculos que controlan el habla, deglución, respiración o extremidades. Debilidad muscular y disminución de masa muscular son síntomas de inicio frecuentes. Un tercio de los pacientes acude a consulta por dificultades para hablar o tragar.
Tratamiento. No hay curativo. Hay terapias que permiten retrasar de forma moderada la progresión y prevenir posibles complicaciones graves así como dar medidas tempranas de soporte ventilatorio o nutritivo.
Edad media. La edad media de inicio es de 60 a 69 años. Pero en la mitad debuta en personas en edad laboral. La esperanza de vida se estima de 3 a 5 años aunque un 20% sobreviven más de 5 años y un 10% más de 10.
ACTOS DEL DÍA MUNDIAL
1 Iluminación. El Día Mundial se celebra con la iluminación de las fachadas de edificios oficiales, como la Plaza del Reloj de Tudela, el Ayuntamiento de Pamplona, etc. La asociación ANELA organiza concentraciones a las 21.45 dentro de la campaña ‘luz verde por la ELA’.
2 Fondos para investigar. La entidad entrega 75.000 € para investigación en Navarrabiomed en un acto que se celebrará en el Hotel Tres Reyes.
3 Pedrada 4 picos. Ángel Muñoz y Miguel Barasoain han iniciado un reto para recaudar fondos: subir sin pausa en tres días Teide, Mulhacén, Aneto y Mesa de los Tres Reyes.
