El exportero de fútbol Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, ha rogado este miércoles 10 de mayo a la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, que el Gobierno desencalle las ayudas para las personas que sufren esta enfermedad y que quedan “fuera” del Estado de bienestar: “Nos sentimos solos”, ha lamentado.

Unzué y la ministra han coincidido este miércoles en un acto en la Universidad de Barcelona (UB) para presentar el programa de Ayudas Unzué-Luzón para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que constan de 4,3 millones de euros para 13 proyectos de investigación.

Son ayudas impulsadas por la Fundación Luzón conjuntamente con Unzué, que contribuyó a la recaudación de fondos al llenar el pasado agosto el Spotify Camp Nou con un partido amistoso entre el FC Barcelona y el Manchester City.

El Instituto de Salud Carlos III (SCIII), dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, será la autoridad que evalúe y seleccione los proyectos científicos.

Estas ayudas son especificas para investigación de una enfermedad incurable, pero no para otra de las demandas de los afectados, que es sufragar el alto coste que supone para las familias mantener unas condiciones de vida dignas para el enfermo, que acaba postrado en una cama.

En este sentido, Unzué ha urgido desbloquear medidas como la Ley ELA, encallada desde hace un año: “Necesitamos que estas ayudas lleguen lo antes posible”.

En el acto, el exentrenador ha denunciado que los enfermos de ELA se sienten excluidos del Estado de bienestar: “Nos sentimos fuera de este Estado, nos sentimos solos”, ha espetado.

También ha pedido a Morant que traslade al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, una pregunta: ¿Creen que no es suficiente sufrimiento escuchar a tu neurólogo decir que tienes una enfermedad incurable, con una esperanza de vida 3 a 5 años, y sufrir una limitación física que te deja inmóvil en una cama, siendo consciente en todo momento de este deterioro, como para que además tengamos que sentir que estamos arruinando a nuestras familias?”, ha expresado Unzué.

“Me llevo deberes”, le ha respondido Morant, tras confirmarle que va a trasladar sus preguntas, que espera responder “pronto”: “Es nuestra obligación”, ha agregado.

La ministra ha elogiado a Unzué por “levantarse por él y por los demás”, después de recibir el “golpe” del diagnostico de ELA, y por la labor para visibilizar la enfermedad junto con la Fundación Luzón.

“Sois un espejo enorme para ver una realidad que duele pero que hay que mirarla, para conocerla y ponerle solución, y hay que mirarla en toda la dimensión, la del dolor y la de la esperanza”, ha destacado Morant.

Consciente de que queda “mucho trabajo por hacer”, la ministra ha animado a “unir fuerzas”: “Seremos un país mejor siempre que lo sigamos construyendo juntos”, ha expresado.