Enfermedades
Veinte menores al año sufren Daño Cerebral Adquirido en Navarra
En la Comunidad Foral hay 181 niños con DCA para los que la asociación Hiru Hamabi pide más recursos


Publicado el 15/11/2022 a las 14:54
La asociación Hiru Hamabi ha pedido este martes en el Parlamento más recursos para poder atender a todos los menores que sufren Daño Cerebral Adquirido (DCA), veinte al año de media en Navarra, y que necesitan de asistencia tanto en la fase aguda como después porque algunos tienen un problema de movilidad pero todos presentan dificultades sensoriales, aptitudinales o académicas, "una discapacidad invisible".
Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi, ha indicado que en la Comunidad Foral hay 181 niños con DCA y las familias disponen de 50.000 euros anuales en ayudas para gastos de fisioterapia, terapia ocupacional, deglución y productos de apoyo, pero necesitan también de neuropsicología para el manejo de emociones, terapias sociales o neurorrehabilitación, y de psicología para el menor y la familia.
Otras lagunas que ha apunado Fonseca se refieren a la edad de los menores con DCA, ya que la atención en la unidad del Hospital Universitario de Navarra es para la fase postaguda y no comienza antes de los 28 días de vida y llega hasta los 16 años.
Ha pedido por eso que se impulse un centro especializado en neurorrehabilitación para la fase aguda, que podría ser de "referencia"; el refuerzo del programa de DCA ante el aumento de usuarios y que podría beneficiar a menores afectados por otras patologías; y tratamientos de verano porque hasta los 6 años estos dependen de Derechos Sociales y no se interrumpen pero a partir de esa edad pasan a depender de Salud y se interrumpen en las vacaciones escolares cuando hay niños que los necesitan a diario.
Guzmán Santafé, padre y miembro de la junta de Hiru Hamabi, ha indicado que el programa del DCA del HUN, pionero en el Estado, cubre las necesidades de los menores tras una primera fase aguda pero queda pendiente la del momento de producirse el evento, y ha subrayado la importancia de disponer de recursos adecuados para un seguimiento especializado ya que las secuelas son complejas y con mucho recorrido.
Por último Lourdes Álvarez, trabajadora social, se ha referido al código ictus infantil, utilizado en una docena de ocasiones en un año, no todas ellas ictus, y que permite una rápida actuación para intentar aminorar los daños, y a las terapias en verano, donde ha instado por evitar retrocesos en los menores con DCA y por invertir porque lleguen ala edad adulta como personas funcionales y no totalmente dependientes, para lo que "hay que mover ficha" en "un problema enquistado".
Por Navarra Suma, Cristina Ibarrola ha considerado que Hiru Hamabi es un ejemplo de "buen hacer" y el código ictus infantil un gran avance, por lo que ha apostado por "adaptar" los recursos, como también las subvenciones, con un control de que las terapias que se dan son las adecuadas y ofreciendo asimismo terapias estivales desde Educación o desde Salud.
Patricia Fanlo, del PSN, ha indicado que ahora "se detecta antes y mejor" y "con los actuales recursos nos estamos quedando cortos", por lo que ha defendido ampliarlos, como las edades de los destinatarios, y la creación de una unidad de neurorrehabilitación infantil publica, dependiente de Salud y en Navarra porque es "una cuestión de organización".
Ana Ansa, de Geroa Bai, ha calkificado de "muy fructífero" el trabajo colaborativo realizado entre Hiru Hamabi y las instituciones, aunque ha considerado que "habrá que ir aumentando" ayudas y recursos, también para el código ictus, la neurorrehabilitación y la atención en verano, mientras que ha visto más difícil disponer de un centro de referencia.
Desde EH Bildu, Bakartxo Ruiz, ha destacado el "compromiso e implicación" de las familias pero también la senda que queda por recorrer, por lo que ha defendido ampliar ayudas para disponer de tratamientos adecuados, incluir a recién nacidos o a menores con otras patologías y dar una solución antes del verano a la rehabilitación, una cuestión de "voluntad política".