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Solidaridad

Reconocimiento a cuatro historias de lucha

‘Ellas cuentan’ es la acción solidaria de Cinfa y el Club de Malasmadres para dar voz a mujeres que se enfrentan a diferentes situaciones vitales: la enfermedad de un hijo o hija, o la convivencia con su propia enfermedad o discapacidad

Ampliar De arriba a abajo y de izquierda a derecha, Esther Portillo, Marta Cucurella, Lydia Lorenzo y Silvia Declara
De arriba a abajo y de izquierda a derecha, Esther Portillo, Marta Cucurella, Lydia Lorenzo y Silvia DeclaraCedidas
  • Diario de Navarra
Publicado el 16/10/2022 a las 06:00
La II Edición de ‘Ellas Cuentan’, la iniciativa solidaria del Club de Malasmadres y Cinfa, ha reconocido a cuatro mujeres con grandes historias de lucha. Este año, 335 mujeres de toda España han participado con sus testimonios acerca de cómo se enfrentan a diferentes situaciones vitales, como la enfermedad de un hijo o hija o el reto de afrontar su propia enfermedad o discapacidad.
Las cuatro mujeres seleccionadas, que recibirán una aportación económica por parte de Cinfa de 3.000 euros cada una destinada a mejorar su calidad de vida, han sido Esther Portillo (Toledo) y Marta Cucurella (Sabadell) reconocidas en la categoría ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad’, y Lydia Lorenzo (Barcelona) y Silvia Declara (Cáceres), en la categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’.
“Un año más, hemos tenido la suerte de colaborar con el Club de Malasmadres en esta iniciativa que nos mueve y nos conmueve por igual. Testimonios que nos brindan grandes lecciones de fortaleza y superación ante la adversidad y que merecen todo nuestro reconocimiento. Nuestro más sincero agradecimiento a las 335 mujeres que han compartido sus historias personales en esta segunda edición y, por supuesto, a las 4 seleccionadas, que con su ejemplo nos enseñan que la vida, a pesar de sus dificultades, hay que vivirla con pasión”, afirma Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa.

335 mujeres han participado en la segunda edición de ‘Ellas Cuentan’, que otorga ayudas a las seleccionadas

Esther Portillo
Esther PortilloCedida

Esther Portillo: “Cuando recibí el diagnóstico de ELA, se nos cayó el mundo encima”

A Esther Portillo le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en junio de 2020. “Ese día, se nos cayó el mundo encima. Tengo 3 hijos, Javier, de 13 años, Patricia, de 12 años, y Esther, de 9 años, y son los que más han sufrido. Siempre me decían que iba a muchos médicos, pero me preguntaban por qué nadie me curaba”, cuenta. Su hermana ha tenido un papel clave a la hora de dar visibilidad a esta enfermedad. Fue ella quien la animó a abrirse una cuenta en Instagram para contar su día a día. “Debemos dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos”, afirma Esther. “En este camino, mis hijos han sido y son mi principal motor, y quiénes me han llevado a mostrar cómo es vivir con ELA”, asegura.
Gracias a este proyecto y a la ayuda recibida, costeará parte del importe de un dispositivo electrónico que le permite seguir escribiendo sus historias a través del movimiento de sus pupilas, ya que le es prácticamente imposible continuar haciéndolo con sus manos.
Marta Cucurella
Marta CucurellaCedida

Marta Cucurella: “Esta iniciativa es una oportunidad para dar visibilidad a mis 6 enfermedades raras”

Por su parte, Marta Cucurella padece seis enfermedades raras, como el síndrome de Cascanueces y el síndrome de Ehlers-Danlos, de las que habla habitualmente en las redes sociales. “Cuando vi que se organizaba una segunda edición de ‘Ellas Cuentan’, pensé que era una gran oportunidad para poder dar visibilidad a mis seis enfermedades raras, normalmente muy poco conocidas y pobremente descritas medicamente. Debido a la falta de atención, de protocolos y tratamientos, la mayoría de estas pacientes solemos ser etiquetadas de exageradas e incluso derivadas a psiquiatría”, explica.
Marta destinará el reconocimiento a la adquisición de férulas para sus articulaciones, así como a sesiones de osteopatía y al cuidado general que necesita, debido a su movilidad reducida. “También quiero seguir dando visibilidad a estos síndromes compresivos vasculares a través del grupo de apoyo a pacientes que he creado. Esto es una lucha de largo recorrido e intento que lo que he sufrido yo no lo sufran otras personas”, señala.
Lydia Lorenzo
Lydia LorenzoCedida

Lydia Lorenzo: “Hemos vivido momentos muy difíciles con mi hijo Kai, pero confiamos en que siga progresando”

Kai, el hijo de Lydia Lorenzo, padece síndrome de Down y, desde febrero de este año, graves daños cerebrales sin diagnóstico. “Hemos vivido momentos muy difíciles estos últimos meses, pero desde el verano su evolución está siendo buena y confiamos en que Kai siga progresando”. En esta línea, Lydia dedicará la aportación económica de Cinfa a terapias para el pequeño que, además, tras estar cuatro meses ingresado, tiene una importante falta de masa muscular. “Haremos logopedia para trabajar su deglución y su hipersensibilidad oral y también fisioterapia para que recupere su movilidad”, explica.
Silvia Declara
Silvia DeclaraCedida

Silvia Declara: “Esta acción ha sido un impulso para quitarme la pesada mochila que llevaba en silencio”

Silvia es la madre de Julen, un niño con una enfermedad rara de la que solo se conocen 35 casos en nuestro país y que no tiene cura. Reconoce que cuando vio que comenzaba la II Edición de ‘Ellas Cuentan’ fue como un impulso para quitarse la pesada mochila que llevaba en silencio. “He sobrellevado una carga tremenda durante estos tres años tan duros de aprendizaje, de lucha constante, de idas y venidas al hospital, pero también de mucho amor y de adquirir unos valores que solo adquieres cuando convives con la discapacidad y con una enfermedad rara que, a día de hoy, no tiene cura. A los tres meses nos dijeron que nuestro bebé tenía un síndrome llamado STXPB1; desde ese momento, supe que mi vida ya no sería como la de antes”, afirma Silvia.
Gracias a esta ayuda, podrá costear terapias para que Julen consiga ser lo más independiente posible, porque, “a día de hoy, es un niño 100% dependiente de mí”, asegura su madre. Hidroterapia, fisioterapia neurológica, logopedia y terapia ocupacional ayudarán a Julen a seguir progresando. “Él irá marcando el ritmo y, sin duda, abriendo camino”.
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