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Congreso

El medicamento para la fibrosis quística amplía su rango de edad

Diez niños navarros de menos de 12 años podrán optar al tratamiento tras el anuncio hecho este sábado en un congreso nacional en Pamplona

Ampliar Asistentes al Congreso de la Federación de Fibrosis Quística, este sábado en Pamplona
Asistentes al Congreso de la Federación de Fibrosis Quística, este sábado en PamplonaJesús Caso
  • Carlota Soriano
Actualizado el 08/10/2022 a las 21:18
Todavía no se ha cumplido un año desde que el Sistema Nacional de Salud aprobó la financiación del Kaftrio, el nuevo medicamento para tratar la fibrosis quística, y el colectivo vuelve a estar de celebración. Según anunció este sábado la ministra de Sanidad, Carolina Darias, a través de un vídeo reproducido en el VIII Congreso Nacional de Fibrosis Quística que se celebra este fin de semana en Pamplona , “la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos dio luz verde la semana pasada a la dosis para los menores de 12 años que pesen más de 30 kg”, por lo que ahora también los niños podrán acceder al tratamiento.
“Es un logro magnífico que va a hacer que cambie muchísimo la calidad de vida del colectivo y de nuestros niños”, declaró también este sábado el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, en el acto de apertura. Junto a él se encontraba Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, que vio en el anuncio de la ministra una “apertura de puertas a la esperanza”.
“Que hoy podamos hablar de un cambio que quedará en la historia de la evolución de la supervivencia de la fibrosis quística ha sido fruto de la unión entre pacientes, familiares, personal sanitario, farmacéutico y autoridades”, añadió Da Silva, que afirmó que el colectivo se ha llenado de fuerzas al ver resultados y avances reales. “Es un paso que está cambiando la vida de muchas personas que ya tienen una mejor calidad de vida”.
INVISIBLE PARA LOS OJOS
“La fibrosis quística es algo invisible”, sentenció el presidente de la Federación Española. No obstante, a través de acciones de visibilización y sensibilización, se ha podido llegar a los políticos y llegar a obtener una esperanza realista.
La consejera de Salud del Gobierno de Navarra, Santos Induráin, describió la situación de una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que dificulta la comprensión y concienciación de la sociedad y que compromete la vida de sus pacientes.
Según los datos que dio Induráin, en Navarra tan solo seis de los pacientes con fibrosis quístico están accediendo actualmente a los fármacos de Kaftrio, que es la combinación de tres fármacos en un único medicamento. El total de personas con esta enfermedad a las que se atiende en el Hospital Universitario es de 15 adultos y 10 niños en pediatría.
ATENCIÓN A LA PERSONA
El representante de la organización nacional de Cocemfe, Alejandro Fernández, describía la necesidad de una atención multidisciplinar en el seguimiento de la fibrosis quística: “Hay consenso en que tenemos que tender hacia ese horizonte de atención centrada en la persona, pero aún tenemos un largo recorrido para llegar hasta él”, afirmó. “Son pocos pacientes, pero me consta la complejidad de esta atención, por lo que el seguimiento y la atención entre los servicios es imprescindible”, concluyó por su parte la consejera Induráin.

“Los niños no van a tener una mejoría pero tampoco un deterioro”

La enfermedad es una, la fibrosis quística, pero cada paciente tiene su propia historia. Y la de Itsaso Artázcoz empezó cuando tenía cuatro años. “En mi época no había cribado prenatal, y me diagnosticaron por una serie de tensiones respiratorias repetitivas”, explica.
Se trata de una enfermedad que puede tener afectación respiratoria y pancreática, o solo la primera, como en el caso de Artazcoz. Esta joven de 28 años vivió con estabilidad hasta los 16 años, momento en que empezó un deterioro pulmonar hasta el punto de estar al 30% de su capacidad con tan solo 24 años. “Es como vivir con un catarro constante”, confiesa. “Con la covid, la sociedad estuvo luchando como lo hace la fibrosis quística a diario”.
Sin embargo, con el nuevo tratamiento, Artázcoz ha conseguido volver al 50% de su capacidad pulmonar. “Lo bueno de un medicamento para niños es que ellos no va a tener esa sensación que tuve yo de mirar a los ojos de la muerte. No van a tener una mejoría pero hará que no tengan tampoco un deterioro”, relata la joven.
Hermanitas Enríquez no es paciente pero también ha vivido la fibrosis quística de cerca. A su hija Estefanía le diagnosticaron con tan solo 2 meses “porque, al tener afectación pancreática, no asimilaba las grasas asociadas a los alimentos ni las vitaminas”, explica.
Para la familia fue un golpe duro recibir la noticia de que la recién nacida tenía una enfermedad que desconocían por completo. “El primer diagnóstico que tuvimos fue que no iba a llegar a la edad adulta. De repente, nos tuvimos que implicar por completo para darle las pastillas, vitaminas, hacer fisioterapia, darle antibióticos en cantidades brutales...”, relata.
Al final, la familia tuvo que adaptarse a algo que no podían haberse imaginado y tuvo que sacar fuerzas para salir adelante. “Ella a veces quiere obviar su enfermedad, pero es algo que está ahí. Le gustaría poder comer sin tener que tomar pastillas o poder estar un día sin toser... pero está ahí todo el tiempo”, se lamenta la madre. “No estamos en la cura, pero sí en un salto muy cualitativo. Ha sido la noche y el día”.