Diario de Navarra

Roberto Pérez Jordán es un vendedor de camiones que pone cara a la discapacidad. Que vende vehículos pesados y aconseja sobre ruedas y llantas, mientras convive a diario con lo que supone tener un hijo que camina con dificultad y no habla. Que aún recuerda el ‘tsunami’ de sentimientos y emociones que supuso conocer aquel diagnóstico (retraso mental severo) que nunca esperaron cuando el niño cumplió 2 meses. Y que sabe qué significa no haber podido llevar a su hija pequeña al cine salvo cuando el mayor estaba fuera de casa. Un día a día a día que solo conocen quienes acogen a la discapacidad bajo su techo. Como lo hicieron él y su mujer, cuando su primogénito, Iker, que ahora tiene 24 años, nació con un retraso ocasionado por un ‘cuerpo calloso’ entre los dos hemisferios del cerebelo (parte posterior del encéfalo). Pronto buscaron apoyo en ANFAS, la asociación navarra en favor de las personas con discapacidad intelectual, del desarrollo y sus familias, y, poco a poco, fue implicándose más en esta entidad sin ánimo de lucro. Miembro de la junta desde hace cinco años, Roberto Pérez Jordán (Pamplona, 1965) ocupa desde este verano la presidencia de la organización y de TASUBINSA, el centro especial de empleo. Sustituye en ambos cargos a Javier Goldáraz, presidente en los últimos ocho años. ANFAS agrupa ahora a 2.400 socios y TASUBINSA engloba trece centros ocupacionales y especiales de empleo repartidos por toda Navarra. “Necesitamos la plena inclusión de las personas con discapacidad. Se ha avanzado mucho pero aún se les sigue viendo como bichos raros”. En las líneas que siguen cuenta su recorrido por este camino que, como ninguna de las familias que lo transitan, pensó nunca en recorrer. Pero por el que ahora avanza con pasos firmes. Pone rostro, nombre y apellidos a ANFAS. ¿Qué supone este reto para usted? Yo llegué aquí, como muchos, como casi todos, porque era y es una entidad que me prestaba y presta servicio para mi hijo. Pero enseguida comenzamos a tener relación con otras familias. Donde he estado más implicado ha sido en la asociación de padres y madres (apyma) del centro público de educación especial Andrés Muñoz Garde (Iturrama), en el que estuvo matriculado mi hijo desde los 3 hasta los 19 años. Me impliqué mucho en que construyeran un centro nuevo porque el que había era insuficiente (finalmente se está levantando una ampliación). También entré en la comisión de grandes necesidades de ANFAS, en la que luchamos por incluir una mayor parte educativa en los centros de día (a los que acuden las personas con discapacidad intelectual cuanto terminan su escolarización). Creemos que esta parte educativa forma parte de su desarrollo personal y de su inclusión en la sociedad. Es una nueva visión de la discapacidad. Estoy en la junta de ANFAS desde 2017 y ahora he dado un paso adelante porque, por los estatutos de la entidad, no se puede permanecer más de ocho años y el anterior presidente, Javier Goldáraz, ya había terminado sus mandatos. Visto desde fuera, parece que se ha avanzado bastante en la visión social de la discapacidad de unas décadas a esta parte. ¿Es así? Se ha evolucionado mucho, siempre por el empuje de las familias pero aún queda un largo camino por recorrer. Hasta no hace mucho tiempo, las familias se avergonzaban, escondían a las personas con discapacidad y las trataban como si fueran enfermos. En definitiva, estaban muy segregados. Ahora, afortunadamente, la situación es muy distinta. Entonces, ¿qué es lo que falta? La plena inclusión, que no se ha dado. Dentro de la sociedad, todavía falta una pata, que es la de la discapacidad y a estas personas aún se las sigue viendo como ‘bichos raros’. Es lo que pasaba hasta hace unos años con la emigración, algo que, afortunadamente, se ha normalizado. ¡Ojalá ocurra lo mismo con la discapacidad! Porque aún hay gente que tiene muchos prejuicios por desconocimiento y miedo a meter la pata. A veces, no saben qué decir. Nosotros lo notamos cuando salimos con nuestro hijo a la calle. Aún se nos quedan mirando. Insiste mucho en el desarrollo de la persona con discapacidad. ¿A qué se refiere? A que mi hijo y todos los demás se sientan realizados, que puedan tener un proyecto vital, cada uno según sus circunstancias. Por ejemplo, se tiende cada vez más a los pisos con apoyos, en los que viven de manera autónoma adultos con discapacidad (por ejemplo, con Síndrome de Down) y que pueden valerse por sí mismos con ayudas. De este modo, se sale de la desinstitucionalización. Y se pasa de residencias a viviendas en comunicad. También hablan del desarrollo social... ¡Claro! Es que también tienen su vida, sus amigos, sus parejas... ¿Por qué no se va a enamorar una persona con discapacidad? Ya lo decía el cantante Víctor Manuel hace más de cuarenta años en esa canción de ‘Solo pienso en ti’ (risas), en la que hablaba de una pareja de personas con discapacidad que vivía en un centro. A las familias les da un poco de vértigo que sus hijos se vayan de casa. Pero como ocurre con el resto de sus vástagos... ¿Su hijo tiene relaciones sociales? ¡Claro! Él busca esas relaciones, como todos. Tiene sus amigos del centro de día y cuando va de vacaciones con ANFAS se lo pasa genial. ¿Qué cómo lo sé aunque no habla? Porque cuando llegamos y ve el autobús, sale de la silla y es el primero que se monta. Si no lo pasara bien con los otros usuarios y los voluntarios, no querría ir... EMPLEO Y ENVEJECIMIENTO Dentro del desarrollo de la persona con discapacidad, ocupa una parte muy importante su acceso al empleo... Es fundamental. Según el grado de discapacidad, podrán trabajar en empresas normalizadas (que reciben ayudas, según la legislación) o centros especiales. ¿Cómo funciona TASUBINSA? Engloba un centro ocupacional, que presta apoyo a personas con mayor dependencia (hacen trabajos de jardinería, mecánicos...) y trece centros especiales de empleo por toda Navarra (Pamplona, Ribera, Estella, Baztán...) Allí hacen ‘trabajos de verdad’ (como piezas de plástico para Bosch, montajes de piezas de horno, tornillería...) En total, emplean a 1.500 personas (900 con discapacidad intelectual y 600, con discapacidad física o sin discapacidad). El empleo les hace sentirse muy realizados porque no necesitan cobrar pensión. Aproveche el ‘micrófono’. ¿Alguna petición a la Administración? Más agilidad, que apueste por las entidades sociales y que destine todos los recursos necesarios a la discapacidad. ¿Se ha avanzado? Sí, pero se tenían que haber hecho más cosas. La ampliación del centro Andrés Muñoz se debía haber empezado hace años... La pandemia nos hizo ver también en qué situación estaba la residencia Valle de Roncal (Txantrea), en la que murieron contagiados de covid muchas personas porque no había medidas de aislamiento. Ahora se está reformando, pero lo que pasó ya no tiene remedio. ¿En qué se destinarían ahora esos recursos oficiales que pide para ANFAS? Nosotros trabajamos por proyectos. Se van presentado y se reciben subvenciones. Por ejemplo, de atención temprana, de vacaciones, de envejecimiento activo... Todos los socios de ANFAS pagamos una cuota anual de unos 100 euros pero cada actividad concreta hay que abonarla. Un tema interesante el de los mayores con discapacidad. La esperanza de vida antes era menor que ahora... Así es. Hasta hace unas décadas, las personas con discapacidad fallecían antes que sus padres. Pero ahora, no y muchos son alojados en residencias. Hace poco me enteré de que en una residencia para personas con discapacidad a los 65 años les mandaban a otra de ancianos. ¡Lo que es una barbaridad! En TASUBINSA también ofrecemos un proyecto de envejecimiento activo para que las personas con discapacidad intelectual, si lo desean, puedan seguir trabajando aunque cumplan los 65 años. En definitiva, buscamos crear comunidad en todos los momentos de la vida de las personas con discapacidad, desde la infancia hasta la vejez. Igual que convivimos en nuestras casas. “Con la discapacidad de Iker nos cambió la vida y las expectativas” Mariaje Leoz nunca sospechó que algo podía ir mal durante su primer embarazo. Las ecografías de 1998 no revelaban nada extraño ni tampoco al nacer se observaron anomalías. Y no fue hasta que su hijo Iker cumplió los 2 meses cuando diversas pruebas confirmaron el peor de los diagnósticos: retraso mental severo como consecuencia de un ‘cuerpo calloso’ en la mitad de los dos hemisferios del cerebelo. ¿Cómo se dieron cuenta de que a su hijo le pasaba algo? Nosotros éramos padres primerizos e inexpertos. El niño se ponía un poco rígido pero decían que era normal. También parecía que no oía bien... Pero cuando nos dieron el diagnóstico... ¡Buf! ¡Nos cambió todo! A mi mujer y a mí. No sabíamos qué iba a pasar, cómo iba a evolucionar... Le llevamos a atención temprana pero todo era incertidumbre. ¿Y cuál es ahora la situación física y mental de Iker? Camina de la mano con dificultad pero salimos a la calle en silla de ruedas. No tiene ningún lenguaje. Algunos estímulos los entiende y acepta y otros, no. Nos apañamos bastante bien con los pictogramas (dibujos) y también intentamos que tome algunas decisiones. Por ejemplo, de postre, le mostramos una natillas y un yogur y él señala lo que prefiere. Físicamente, está muy bien. ¿Cómo es su día a día? Hasta que cumplió 19 años fue al centro público de educación especial Andrés Muñoz Garde (Iturrama) y ahora asiste al centro de día Pilar Goenaga (Echavacoiz norte). Le llevan en furgoneta (desde Berriozar, donde viven) y está en un horario similar al escolar. Nos gusta que no es una ‘guardería’ sino que participan en actividades educativas y del entorno. Cuando está en casa, a Iker le gusta ver la tele y escuchar la radio. Él solo las maneja. Procuramos no tratarle como a un bebé. Nos damos cuenta de que los juguetes ya no le hacen tanta gracia (risas). Cuando Iker cumplió 3 años nació su hermana Maialen. ¿No tuvieron miedo? Todo el mundo (médicos, familia, amigos...) nos recomendaba que tuviéramos otro hijo para no focalizarnos tanto en la discapacidad. Nos hicimos pruebas genéticas y nos aseguraron que no tenía por qué volver a pasar. Cuando nació Maialen sin ningún problema, respiramos aliviados. ¿Cuál ha sido la relación entre los hermanos? ¿Y la familia? Nuestra hija nunca ha reclamado nada porque cuando ella nació, Iker ya estaba aquí. Y siempre hemos intentando que tuviera una vida al margen de su hermano. Por ejemplo, cuando él iba a los respiros de fin de semana de ANFAS, acudíamos con la niña al cine. O cuando Iker viajaba con los programas de vacaciones, nos íbamos los tres juntos. ¿Cuándo llegaron a ANFAS? Desde que Iker era muy pequeño. Al principio, fue una entidad que nos daba servicio (respiros de fines de semana, vacaciones...) pero enseguida empezamos a tener relación con otras familias. Y yo pronto entré en la comisión de grandes necesidades. Apoyo la discapacidad no solo de mi hijo sino de todos los demás. Por eso, estamos en ANFAS.

Diario de Navarra

Roberto Pérez, presidente de ANFAS: "¿Por qué no se van a enamorar las personas con discapacidad?"

Comentarios

INgastro glosa el "acierto y el error" y los "equipos" que dan vida al producto foral

El 'show' del chef Andoni Luis Aduriz: "¿Sabéis por qué Tudela es tan importante? Porque está al lado de Fitero"

La anécdota de Víctor Muñoz en Las Rozas: "Al llegar el primer día casi no hablaba"

Fernández y Mahugo firman los goles que llevan a la final

Movistar, 1.367 km de escapadas sin premio en el Giro