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Salud

La asociación navarra contra la Fibrosis Quística pide que los nuevos fármacos lleguen también a pacientes pediátricos

Esta enfermedad afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con más de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes

Ampliar fibrosis Quística
Día Mundial de la Fibrosis QuísticaCEDIDA
Publicado el 08/09/2022 a las 11:50
La asociación navarra contra la Fibrosis Quística (FQ Navarra), con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este jueves, ha pedido que el último tratamiento, capaz de frenar la enfermedad en el 70 % de los casos, llegue a los pacientes de 6 a 11 años.
Para ello, insta en un comunicado al Laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo para incluirlo en el Sistema Nacional de Salud en la próxima reunión de financiación que tendrá lugar este mes.
“No podemos alargar más la espera de 500 niñas y niños con Fibrosis Quística que a nivel estatal siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la asociación, quien destaca que en Navarra hay al menos seis menores en esta situación esperando ser tratados.
La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con más de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes.
El nuevo medicamento ya se administra en pacientes adultos, pero no en los menores de 12 años.
Por ello, la asociación se ha unido a una campaña puesta en marcha por la Fundación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de FQ para reclamar al Ministerio y la farmacéutica “un acuerdo real urgente, en vista de todos los meses perdidos y del deterioro irreversible que continúan sufriendo las niñas y niños con fibrosis quística y que podrían haberse beneficiado ya de este tratamiento”.
“No podemos seguir reclamando cada vez que aparece un nuevo tratamiento o se amplía su utilización que llegue a nuestro colectivo. Las aprobaciones de estos medicamentos debían ser automáticas una vez el organismo europeo competente los autorice y se deberían agilizar los procesos de negociación, de forma que no se puedan retrasar durante años mientras la esperanza de vida de los pacientes se pierde mes a mes”, subraya.
Por último, Mondragón recuerda que todavía existe un 30 % de la población con Fibrosis Quística que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos por su tipo de mutaciones, por lo que “resulta fundamental seguir apoyando la investigación”. 
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