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Exposición

El Parlamento foral acoge una exposición que busca visibilizar la fibrosis quística

La exposición estará presente hasta el próximo 4 de febrero

Ampliar Parlamento acoge una exposición que busca visibilizar la fibrosis quística
El Parlamento foral acoge una exposición que busca visibilizar la fibrosis quísticaParlamento de Navarra
  • EFE. Pamplona
Publicado el 31/01/2022 a las 18:00
El Parlamento de Navarra acoge hasta el 4 de febrero la exposición ‘Los autocuidados de la fibrosis quística. La Historia interminable que puede cambiar’, una muestra que tiene como objeto visibilizar, concienciar e impulsar la investigación en torno a esta enfermedad hereditaria, degenerativa y sin cura.
El presidente de la Cámara, Unai Hualde, ha inaugurado este lunes al mediodía la exposición que fue inaugurada el pasado mes de septiembre en el Congreso para, coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad “degenerativa, mortal e invisible”, apoyar la puesta en marcha de cualquier iniciativa que contribuya a “visibilizar y mejorar la vida de los afectados”.
En su discurso, Hualde ha glosado las características de “una de las alteraciones genéticas más graves” y, de conformidad con la declaración institucional aprobada el 5 de octubre octubre de 2020, ha abogado por hacer efectivo el acceso a nuevas medicaciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas”.
Al hilo de lo apuntado y con el fin de atender las “especiales necesidades” de un colectivo que solo pide poder “desarrollar su vida con la mayor normalidad posible”, según indica el Parlamento en un comunicado, ha subrayado la “importancia de contar con un sistema sanitario fuerte”, también para “impulsar la investigación” en torno a enfermedades que, como la fibrosis quística, precisa de “medidas singulares”.
Ha concluido trasladando el reconocimiento del Parlamento a la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, una entidad constituida en 1987 para ayudar, asesorar, informar y promover actividades que mejoren la vida de los pacientes de esta dolencia, hereditaria y a día de hoy sin cura, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
En representación de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, Juan Pedro Artázcoz ha reivindicado un impulso al estudio, investigación, y promoción de los servicios adecuados para el tratamiento de las personas con FQ, incluida la acogida, orientación e información, también a los familiares con enfermos bajo su tutela y cuidado.
“Demandamos puesta en marcha dentro del Sistema Público de Salud de los tratamientos existentes para frenar el deterioro y mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística. El objetivo principal es sentar las bases para descubrir una cura para esta enfermedad tan desconocida. En España se conocen 2.500 diagnosticados, uno de cada 5.000 nacidos padecen FQ”, ha dicho.
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