La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la ‘enfermedad del beso salado’ por la alta presencia de sal en el sudor, daña pulmones y aparato digestivo generando una mucosa que provoca infecciones crónicas y recurrentes en las personas, limitando su capacidad pulmonar y necesitando un trasplante de pulmón en casos graves.

Con el lema ‘Tu carrera nos da un respiro’, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ Navarra) pone en marcha del 8 al 12 de septiembre la ‘I Carrera virtual por la fibrosis quistica’, un evento solidario para sensibilizar y recaudar fondos. Con una distancia de 5 kilómetros, las inscripciones ya están abiertas a 5 euros en la web. La recaudación irá íntegramente destinada a FQ Navarra para mantener su programa de fisioterapia respiratoria. “Corriendo, andando, en casa, en la calle, en un día, en varios... Animamos a todas las personas que quieran hacer un poco de ejercicio a participar en este evento solidario. Con su ayuda podremos seguir ofreciendo fisioterapia a muchas personas con importantes problemas respiratorios, permitiendo que puedan llevar una vida lo más normalizada posible, continuando con sus estudios, su trabajo...”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la asociación. Entre los participantes se sorteará una tarjeta regalo de El Corte Inglés de 50 euros, 100 para quienes compartan fotos en redes sociales con #Respirarjuntoskaftriofqya.

FQ Navarra reclama a Salud que apruebe el último tratamiento para la fibrosis denominado Kaftrio, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y que ya se ofrece a las personas afectadas en 14 países europeos, Portugal el último en sumarse, y que frenaría el avance de la enfermedad en unas 1.500 personas en España. “Nuestros pacientes tienen el mismo derecho que los de Francia, Italia o Inglaterra a recibir los nuevos tratamientos, no entendemos qué pasa para estar siempre a la cola”.