Una nfermedad caprichosa. De la que no se conoce la causa, que no se hereda, ni se contagia ni ocasiona la muerte. Así es la esclerosis múltiple, una de las patologías neurológicas más frecuentes, que a afecta a cien de cada 100.000 personas (unas 800 en Navarra), más del doble mujeres que hombres. A algunas las deja en sillas de ruedas y otras, tras superar brotes, pueden seguir con su vida más o menos normal. Para dar a conocer sus características y coincidiendo con la celebración mañana del día mundial, la Asociación Navarra de Esclerosis Múltiple (Amedna) organizó el jueves una jornada en Pamplona. Y, jugando con la expresión de las conexiones neuronales, abordó el tema de las conexiones y el trabajo en equipo en esta enfermedad. Intervinieron profesionales y personas afectadas. La presidenta de la asociación, Pilar Francés, recordó el esfuerzo que se está haciendo durante la pandemia y reivindicó el papel de la entidad que preside y que “cubre necesidades desentendidas”.

MÁS TRATAMIENTOS

La neuróloga María Otano, responsable del equipo de esclerosis múltiple del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN), donde trabaja desde hace veinte años, recordó la evolución de los tratamientos en las últimas décadas. “Tenemos hasta catorce fármacos y muchos son muy eficaces para prevenir los brotes”. Cada vez, añadió, son más cómodos (no solo inyectados, sino también intravenosos u orales). El hospital de día, insistió, funciona “muy bien” y ofrece tratamientos individualizados a cada paciente y cada momento de su enfermedad. “Somos punteros”, confesó. La enfermedad, explicó, afecta más en las zonas de latitud norte (por la menor exposición a la luz solar) y a las personas de raza caucásica (blanca). “Aunque la causa es desconocida, hay cierta predisposición genética”. De momento, recalcó, aunque hay varias investigaciones en marcha, se desconoce qué la puede prevenir.

Además de la parte física y médica, la vertiente psicológica de la enfermedad es clave. Como lo explicó la neuropsicóloga de la asociación, Amaia Beloki. “El momento del diagnóstico no es nada fácil y la enfermedad afecta, no solo a quien la tiene, sino a toda la familia”. Y añadió que cómo se aborde ese diagnóstico depende de la edad. “No es lo mismo tener el primer novio, el primer trabajo que acabar de divorciarte. Porque la vida, los suspensos y las parejas siguen....” La pandemia, recalcó, ha afectado a todos y nos ha traído más incertidumbre, soledad y miedo. “Pero para las personas con esclerosis, esta incertidumbre ha sido al cuadrado”. Las secuelas de la pandemia, recalca, han aumentado la necesidad de psicoterapia.

Igual que la de la terapia física, según apunta el especialista en fisioterapia neurológica Javier Cotelo, que trabaja en la asociación. “La afectación puede ser muy variable (fatiga, suelo pélvico, pérdida del equilibrio...) En función de cómo esté la persona se le orienta de una u otra forma”. El ‘desacondicionamiento’ físico, que ha afectado a toda la población por la pandemia, se ha notado especialmente en las personas con esclerosis. “Aunque durante el confinamiento tratamos de llegar a sus casas online”.

MADRES CON ESCLEROSIS

Tras las explicaciones de los profesionales, dos mujeres afectadas por esclerosis compartieron sus testimonios. Fueron Inma Borda Villanueva, vecina de Zizur, de 52 años y diagnosticada a los 41. Y Arantza Medina Moreno, de Ansoáin, de 44 años y con esclerosis desde los 19. Las dos son madres. Inma puede llevar una vida más o menos autónoma pero Arantza recibió la incapacidad laboral y se desplaza con un andador en casa o una ‘motillo’ por la calle. “Son mis piernas”.

Inma sufrió una parálisis en una pierna y la parte derecha del cuerpo, lo que le llevó al diagnóstico. “He tenido algunos brotes pero doy gracias a Dios todos los días porque ahora estoy muy bien”, cuenta esta mujer que traba ja como técnico de rayos en el hospital de Estella. En el caso de Arantza, perdió la vista unos días. “Al principio, estaba bien, pero a raíz del embarazo de mi hija, que ahora tiene 13 años, la enfermedad empezó a dar la cara. No me arrepiento. Quería ser madre y lo volvería a hacer. La muerte de mi madre también me afectó”.