Diario de Navarra

Izaskun Adot vive constantemente con dolor. En las rodillas, las caderas, las palmas y los dedos de las manos... Y el resto del cuerpo. Por las mañanas, cuando se levanta de la cama, cuenta, le cuesta “arrancar” y es “como si los engranajes no estuvieran en su sitio”. Un dolor crónico al que suma a un cansancio generalizado durante todo el día. “Vivo cansada y, a cualquier hora, me metería en la cama”, resume su estado de salud. Un diagnóstico al que los médicos ya le han puesto nombre: fribromialgia, a la que puede ir aparejada la fatiga crónica. Pero Izaskun Adot Larumbe, pamplonesa de 46 años y vecina de Larraya (una localidad cercana a Zizur), no es una mujer “quejica” y, a pesar de sus limitaciones, trabaja dentro y fuera de casa y saca adelante a su familia; a sus tres hijos de 18, 15 y 11 años, dos de ellos con discapacidad y uno, gran dependiente. Trabajadora en la ONG Sed (Solidaridad, educación y desarrollo) del colegio Santa María la Real (Maristas, en Sarriguren) y agente comercial del robot de cocina Thermomix, confiesa que mucha gente en su entorno no sabe lo que le ocurre porque ella no lo ha contado; y en su familia, “a menudo, se les olvida”. “A veces, no puedo más y solo me dicen: ‘Siéntate, estate tranquila’ pero luego me levanto y el lavavajillas sigue sin ponerse. No les doy pena porque mi enfermedad no se ve y parece que estoy bien”, se ríe. Izaskun Adot recuerda que fue hace quince años, cuando nació su segundo hijo, cuando empezó a tener más dolores en las articulaciones. “Pero lo achacaba a las lesiones que había tenido de joven, cuando esquiaba y jugaba al fútbol. También a que cogía mucho al niño en brazos, a que tenía sobrepeso y debía adelgazar... La gente me decía que sería por esos motivos. Y, como tenía sentido, yo no le daba más importancia. Primero, siempre me ocupo de los demás. Y yo soy siempre la última”, recuerda. Hasta que, en 2016, ya no pudo más y su médico de cabecera la derivó al reumatólogo. El diagnóstico fue claro: fibromialgia, una patología que cursa con dolor crónico en las articulaciones (músculos, tendones, huesos...) “Yo ya había leído algo sobre esta enfermedad y, la verdad, cuando supe lo que me pasaba, me quedé tranquila. ¡Puse nombre a mis dolores! ¡Me pasaba algo de verdad y no era una quejica”. Porque, sigue relatando Izaskun, algunos médicos no la creían. “Al principio, me decían que era psicológico pero a mí me dolía de verdad. Entonces, ¿en qué quedamos? ¿Es físico o psicológico?”, se pregunta. Desde que ya puso nombre a sus males, toma todos los días dos comprimidos de tramadol (un analgésico de la familia de los opiáceos que alivia el dolor). “Me ayuda pero me crea dependencia. Si lo dejo de tomar, por cualquier motivo, me dan ganas de vomitar”, confiesa. Aunque, a pesar de esa ayuda farmacológica, insiste, el dolor no remite. “Siempre me duele algo y me va cambiando hasta el humor. Aunque intento controlarme, si me dicen cualquier cosa cuando me está doliendo, salto a la mínima”. “ERES UN SOSA” Sigue contando Izaskun que esta enfermedad puede tener momentos mejores o peores pero que no desaparece. “Es algo crónico, con lo que tengo que vivir. Las personas que me rodean ya se acostumbran a que siempre me pase algo... Pero si no me apetece salir, me dicen que soy una sosa”, bromea. En su trabajo, en la ONG y en la empresa, se va regulando, según cómo esté. “Algunas días voy a Maristas a trabajar e intento no hacer mucho caso a los dolores. Hasta que ya no puedo más. Me da rabia porque la cabeza me va a un ritmo, el que he tenido siempre, pero el cuerpo no me sigue. Va más lento. Me fastidia mucho porque me veo impotente”, se lamenta de nuevo. En Thermomix, desde que empezó la pandemia, ofrece demostraciones de cocina ‘online’. “Me voy regulando. A veces, organizo más; y otras, menos. Pero si no trabajo, no cobro”, recalca. ¿Y por las noches? Según apunta, le resulta muy difícil conciliar el sueño. “Antes de meterme en la cama, tenemos una guerra de almohadas - bromea- , a ver cuál me pongo y en qué parte del cuerpo. Pero, aunque siempre estoy cansada, luego no puedo dormir por el dolor. Intento no abusar de las pastillas para dormir pero, a veces, no tengo más remedio. Porque si no descanso bien, luego me duele más”. Así que, confiesa, por la noche se ve todas las series de médicos, que son las que más le gustan. Y, por la mañana, explica, hace una serie de ejercicios para “mover los engranajes”. Unos estiramientos que repite también al mediodía y por la noche. El reumatólogo, una vez estabilizada la enfermedad, ya le dio el alta (aunque no significa que se haya recuperado). “Ahora me sigue el médico de familia y, de vez en cuando, me envía una temporada a rehabilitación (ultrasonidos, calor, ejercicios más regulares...), que me ayuda bastante”. A veces, confiesa, le gustaría caminar con un bastón o una muleta pero, finalmente, lo descarta. “Solo para no oír: ‘¿Otra vez lesionada?’ Porque de joven me rompí huesos, me hice esguinces y utilicé muchas veces muletas”. Hace un tiempo, Izaskun se acercó a un puesto de la asociación Frida (de fibromialgia y fatiga crónica de Navarra), que estaba en la plaza del Castillo de Pamplona, para sensibilizar a la población. “Me informé de lo que hacen y me gustó pero es que no tengo tiempo para ir. ¡Demasiadas asociaciones!”, resume. LA MADRE DE IONAN Porque ella, junto con su marido, Javier Inchusta, impulsaron hace unos años la fundación ‘Brazadas de superación’, a raíz de los retos de natación de su hijo Ionan (con síndrome de Down y West) y para ayudar a otros menores con algún tipo de discapacidad. También fue una de las que pusieron en marcha la asociación ‘D-Espacio’, de actividades de ocio y tiempo libre para familias con algún hijo con discapacidad. Y es la presidenta de la apyma del colegio público de educación especial Andrés Muñoz Garde, en Iturrama. “Ionan cada vez se va haciendo más grande y me cuesta mucho trabajo bañarle, vestirle... Cambiarle el pañal es un combate de boxeo y acabo K.O. Totalmente agotada”, se ríe. Como el niño, ahora no está yendo al colegio (tras unas operaciones en las corneas), Izaskun trabaja por las mañanas, mientras él duerme. “Tengo suerte de que es muy dormilón”. Y así, entre reuniones por zoom, cuidar de su hijo, preparar la comida y hacer sus ejercicios, pasan sus días. Unos mejores que otros. Unos, con más energía y otros, en los que no puede “ni sujetar una taza” porque, le duelen tanto las manos que, casi se le cae lo que sostiene. Pero siempre, despistando al dolor. Aunque sigue siendo, muy a su pesar, su más fiel compañero de vida. Anomalía al percibir dolor La fribromialgia cursa con dolor en los músculos, tendones o ligamentos. Se parece al originado en las articulaciones pero no es un dolor articular, sino una anomalía en la percepción (parecen dolorosos estímulos que no lo son). Es un enfermedad que afecta entre al 2% y el 6% de la población, sobre todo mujeres. El 90% sienten cansancio; el 80, insomnio y el 25%, ansiedad o depresión.

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Izaskun Adot, afectada de fibromialgia: "El dolor crónico me cambia el humor"

Con dolor constante en las articulaciones y cansancio general, hace cinco años le diagnosticaron de fibromialgia y fatiga crónica. Vive con dolor

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