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Día del Síndrome Phelan-Mcdermi

Navarra luce hoy de verde por Daniela

Daniela Díaz Ciaurriz tiene 5 años y sufre una enfermedad poco frecuente, el Síndrome de Phelan-McDermind. El Acueducto de Noáin y el Ayuntamiento de Pamplona, entre otros monumentos en todo el mundo, se iluminan hoy de verde por los afectados.

Ampliar Navarra luce hoy de verde por Daniela
Navarra luce hoy de verde por Daniela
Actualizado el 22/10/2020 a las 06:00
Hoy lucirán de color verde el Acueducto de Noáin y las fachadas del Ayuntamiento de Pamplona, del Parlamento de Navarra, del Navarra Arena y del depósito de aguas de Burlada, entre otros monumentos de todo el mundo. El color de la esperanza por niños como la pamplonesa Daniela. ¿Y qué tiene de especial esta niña de 5 años? Si se le pregunta a su madre, Laura Ciaurriz Arróniz, y a su padre, Rodrigo Díaz Balen, contestan sin dudar que su sonrisa. Así la define su madre: “Es una niña superfeliz, que siempre está contenta. Es una campeona y hace que nuestra vida, junto a nuestro otro hijo, sea maravillosa”.
Daniela vino al mundo el 17 de diciembre de 2014. Laura es profesora y estuvo trabajando con sus alumnos en el colegio FEC Vedruna hasta casi una semana antes de dar a luz. Tenía entonces 37 años y era su primera hija. “El embarazo y el parto fue normal”, recuerda con emoción. No fue hasta los 18 meses cuando apreciaron que su pequeña iba algo más lenta en cosas típicas de los bebés, como balbucear palabras, pero como entonces había nacido su segundo hijo, Nicolás, se achacó a posibles celos.
Fue a los 21 meses, al empezar la guardería, cuando las cuidadoras trasladaron a los padres que Daniela “no prestaba la misma atención que las demás niñas”. Ahí se encendieron las alarmas y fue cuando el centro de salud les remitió a neuropediatría. “Al principio estábamos muy perdidos. Nadie sabe muy bien cómo orientarte”, recuerda.
Tras un peregrinaje por médicos, con un primer diagnóstico provisional de autismo, no fue hasta agosto de 2017 cuando, una vez realizada la prueba de genética, le pusieron por fin nombre a la enfermedad de su hija: Síndrome de Phelan-McDermind.
“La doctora abrió el ordenador y nos empezó a decir características: manos carnosas, orejas puntiagudas... ¡Yo no veía eso en mi hija! Nos aconsejó que nos pusiéramos en contacto con la asociación porque tienen mejor conocimiento”. Como Daniela hay, al menos, tres niños más en Navarra y unos 150 en toda España.
“Me gusta decir que es una enfermedad poco frecuente, genética, que tiene un base de autismo, con pérdida y ausencia del habla, también en ocasiones quistes benignos en el cerebro al llegar a la pubertad o problemas en los riñones, pero cada caso es diferente”, expone Laura. De pronto, se detiene. Guarda silencio unos segundos antes de continuar hablando para decir, con voz entrecortada, que ella, su marido y su familia han decidido vivir el presente. “A mis alumnos les digo que me pasó más o menos como a sus papás cuando llevo la covid: que no sabemos muy bien qué es ni cómo será el futuro. Es una sensación de incertidumbre...”.
Laura coge aire para contar que Daniela, “gracias a Dios”, está ahora sana. “La pérdida que tiene no es tan grande y no tiene tantos problemas médicos. Vamos solo a revisiones”, añade. Su vocabulario es corto, unas doce o quince palabras, pero lo suple con su “dedo mágico”. Disfruta con la bicicleta y con el patinete, pero sobre todo estar con su hermano, a quien llama “mío”. “No puedo reñir a Nicolás delante de ella porque se pone a llorar. Nos quiere ver a todos felices”, comenta.
La dedicación de sus padres , las muchas horas de equinoterapia, natación, estimulación más “el inestimable apoyo” de la cuidadora en el mismo colegio donde ella trabaja han contribuido a que Daniela mejore su autonomía. “Está más calmada y aprende a su ritmo. Por ejemplo, no creíamos que iba a conseguir el control de esfínteres y va al baño sola, aunque estés pendiente. Y también se viste sola. Son cosas que no sabíamos que iba a conseguir. El neurólogo nos dijo que cuando la conoció no hubiera firmado por esto, que no se imaginaba esta evolución tan buena”, cuenta con orgullo y agradecimiento a los médicos.
Hoy en el Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid , Laura pide apoyos educativos para estos niños, más fondos para la investigación y sensibilización de la sociedad. “A nosotros, como padres, nos toca seguir luchando, para que nuestra pequeña heroína tenga el mejor futuro posible”.
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