¿Salud, educación o relaciones sociales? Las familia con hijos con enfermedades raras lo tienen claro: la salud por encima de la educación. “Porque sin salud, no van a poder estudiar ni socializar”. Así lo reconocen los integrantes del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), muy preocupados ante el inminente comienzo de las clases en Infantil, Primaria y Secundaria. Los 40.000 escolares de ESO, Bachillerato y Formación Profesional (12-20 años) regresaron el viernes a las aulas. Y la mayoría de los 60.000 de Infantil y Primaria (3-12) lo harán mañana lunes. Aunque unos pocos, ya regresaron a clase el viernes 4.

Las familias de GERNA apuestan por la educación de sus hijos pero algunas dudan sobre si deben llevarlos o no al colegio o al instituto, ya que, por sus patologías, son más vulnerables. “Preferimos pelear contra la ley que lidiar en una UCI”, apunta el presidente de la asociación, Txema García, padre de un niño con una enfermedad muscular. Más de cincuenta menores con enfermedades raras o poco frecuentes estudiarán este curso en las aulas navarras. En total, son más de 2.100 las personas de todas las edades diagnosticadas en al Comunidad foral con 31 de esta patologías.

CARTA A SALUD Y EDUCACIÓN

“Nuestros hijos tienen una dificultad añadida a los demás escolares. Son más vulnerables. Y no se han tenido en cuenta”, lamenta Yolanda Marco, anterior presidenta de GERNA y madre de un adolescente con una enfermedad neuromuscular. “Entendemos que la educación es obligatoria. Pero en este caso, las familias que opten por no llevarlos a clase, no será por abandono de la escolaridad ni por dejadez sino, precisamente, por proteger a sus hijos. La salud debe estar por encima de la educación”, insiste.

Por esto motivo, han enviado una carta a los consejeros de Salud y Educación expresándoles su “angustia y preocupación” ante la vuelta de sus hijos a clase. “Si las familias, en general, ya están inquietas con los contagios, nosotros, mucho más. Nos espera un año muy duro”, insiste Marco. En el caso de los menores cuya enfermedad les ocasione una afección intelectual, recalca, hay que considerarlos de riesgo. “No entienden de mascarillas ni de distancias y se contagian más fácil”.

Respecto de las familias que opten por que sus hijos no estudien de manera presencial, además del problema legal, los miembros de GERNA temen que se queden atrás. “Porque durante el confinamiento, todos los alumnos estaban en casa. Pero, ¿ahora? Si solo hay uno en casa, ¿podrá seguir los temarios?”.

La situación económica preocupa también a las familias “más tocadas económicamente que el resto” por todos los gastos que tienen que asumir (sillas de ruedas eléctricas, terapias, cuidadores...) “Estamos más desprotegidos a la hora de tomar decisiones laborales (excedencias, reducciones de jornada...) para cuidar a sus nuestros hijos. Muchos no se lo pueden permitir”.