Diario de Navarra

Se ve venir el tijeretazo. No quizá de hoy para mañana, pero sí a uno o dos años vista. A su juicio, durante el confinamiento el tercer sector ha vuelto a ser una red que se extiende allá donde no alcanza la Administración, “y en estas circunstancias es normal”. Pero, a cambio, esperan no ser siempre los paganos cuando vienen mal dadas. Aunque estudió Ingeniería Técnica Agrícola, Mariluz Sanz (Pamplona, 1961) lleva toda una vida en el ámbito de la discapacidad, desde que el nacimiento de su hija pequeña, sorda, le impulsó a fundar en 1999 la Asociación Eunate de familias de personas con discapacidad auditiva. Durante 8 años, fue presidenta de la confederación española de familias de personas con discapacidad auditiva (Fiapas); y fue también vicepresidenta del Cermin estatal entre 2004-2012. Desde 2015 es la presidenta del Cermin, la plataforma navarra. Si la pandemia está siendo “dura para todos”, “todavía más” lo está siendo para las personas con discapacidad, cree. ¿Siente ya como muy lejana la época en la que nos confinaron o la tiene presente todavía? La tengo bastante presente todavía. ¿Y cómo la recuerda? Al principio parecía que iba a ser un tiempo más relajado, con tiempo para leer cosas pendientes, pero la realidad es que han sido unos meses de muchísimo trabajo y de mucha coordinación con los Cermi de los distintos territorios. Hemos tenido que estar atentos a todo lo que se iba haciendo porque había algunas cosas que nos afectaban y en las que no se estaba teniendo en cuenta a las personas con discapacidad. Póngame algún ejemplo. En el tema de los paseos, por ejemplo. La legislación estatal incluyó en su redacción sólo a las personas con autismo o con conductas disruptivas, esa era la expresión exacta que utilizaba. Pero nadie sabía qué era eso exactamente, tampoco la policía. Así que en Navarra pedimos a la Delegación del Gobierno que especificara los tipos de discapacidad que pueden provocar esas conductas, como son la discapacidad intelectual, las enfermedades mentales, el Alzhéimer, aunque no sea así en todos los casos. Al final logramos que Delegación mandara esa información a los cuerpos policiales. Fuimos la única comunidad que consiguió eso. ¿Y fue efectivo? Al principio, no. Seguía habiendo gente a la que le paraba la policía y le decía que le iba a multar, así que hubo que insistir en el tema. También hubo mucho policía de balcón que se dedicaba a gritar a quien veía paseando. A nadie, en cambio, se le ocurrió gritar a quien paseaba al perro y lo sacaba 18 veces al día. ¿Tanta presión se ejercía desde los balcones? Sobre todo al principio. Hubo quien propuso que nos pusiéramos camisetas identificativas pero, ¿por qué nos teníamos que significar? Si estábamos paseando era porque podíamos. Al final las cosas fueron mejorando poco a poco. Hay que pensar que estamos hablando de personas acostumbradas a tener unas dinámicas, todo muy pautado, que de repente vieron cómo su mundo cambiaba. Para algunas personas con autismo, con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y otras discapacidades intelectuales, un paseo alrededor de la manzana dos veces al día puede ser suficiente para no descompensarse. ¿Cómo trabajaron las entidades en este periodo? Aunque las sedes se cerraron, hemos seguido dando servicio durante todo el confinamiento. En la primera o segunda semana ya nos consideraron servicio esencial, así que nos hemos tenido que transformar para seguir dando respuesta a las necesidades. Desde casa hemos hecho sesiones de fisioterapia y de logopedia; hemos hecho seguimientos y mucho trabajo de acompañamiento, porque la gente ha estado muy sola. Cuando eso no se ha podido, hemos incluso buzoneado los ejercicios para hacérselos llegar y que pudieran seguir trabajando. El objetivo era no interrumpir drásticamente las terapias, aunque en algunos casos ha sido inevitable. Aun a día de hoy está costando volver a la normalidad, y eso que las organizaciones hemos adoptado todas las medidas que nos han pedido y más. ¿No se animan a volver los usuarios? Algunos sí y otros no. También es verdad que no es igual para todas las discapacidades, porque algunos tienen más riesgo por tener pluripatologías y otros factores. Creo que hay lanzar un mensaje a la tranquilidad. Las entidades estamos preparadas, está todo súper controlado y se puede venir aquí con la misma seguridad que se va a cualquier otro sitio, como al supermercado. Está claro que nos falta todavía muchísimo por conocer de este virus, pero mientras tanto, ¿qué hacemos? Habrá que seguir viviendo. ¿Cómo valora Cermin la gestión de la información sobre la pandemia que ha hecho el Gobierno de Navarra? Mal, porque no ha sido accesible para personas con discapacidad intelectual, para personas sordas, para personas ciegas. ¿Qué pasa con la Ley de Accesibilidad Universal? Estamos en una pandemia y la información tiene que llegar a todos los colectivos, no se puede dejar a nadie fuera. Entiendo que al principio era todo prisa y más prisa, pero lo mismo que se han traducido cosas a otros idiomas, ¿por qué no se hace para las personas con discapacidad? ¿Han tenido contacto directo? Con Derechos Sociales, sí. La consejera ha estado siempre accesible y no tenemos ninguna queja en ese sentido. Otra cosa es que luego nos hagan más o menos caso en las decisiones que se adoptan, pero esa es otra valoración. Con Salud no hemos tenido interlocución, creemos que era momento de dejar hacer. Ahora ya sí habría que empezar a retomarla, por ejemplo para ver cómo se hacen los seguimientos a personas con enfermedades crónicas discapacitantes. Lo que sí hemos hecho es alguna acción puntual, por ejemplo con los comités de ética, porque en otras comunidades se estaban dando casos en los que se estaba negando entrar a la UCI a las personas con discapacidad. ¿En Navarra no ha sucedido? Pensamos que no, no tenemos constancia de ningún caso. Tener discapacidad no puede ser un criterio, tu vida vale igual que la de los demás. La edad sí lo es. Sí, y para mí es lo mismo. Ha habido casos de gente mayor con patologías y que han salido. Comprendo que es un tema difícil, que no había espacio suficiente, que no había respiradores y que a veces hay que tomar decisiones que son durísimas. No me gustaría estar en la piel de los profesionales que las han tenido que tomar. Los sanitarios tienen que estar muy tocados por todo lo que les ha tocado vivir. Hablaba antes de que las familias se habían sentido muy solas. ¿Qué les transmitían? Familias y no familias, porque también hay muchas personas con discapacidad que viven solas, o los que son cuidadores de las personas con conductas disruptivas que hablábamos antes. Hablando de las familias con hijos, han vivido un caos. Los colegios cerrados y a trabajar desde casa. Además, han tenido que atender la formación que se ha enviado desde el colegio. En el caso de los niños con discapacidad, no se les ha prestado la mejor atención ni el mejor seguimiento. No voy a negar el esfuerzo de los profesores, pero nuestro colectivo se ha visto muy perjudicado. A los tres meses sin clases se les suma luego el verano, así que tenemos seis meses sin atención. ¿Cómo van a volver estos niños en septiembre? ¿Cómo? En algunos casos, en situaciones mucho peores de las que partían y, además, con pérdidas que son irrecuperables. ¿Saben cómo va a ser la vuelta a las aulas? Pues no. Nosotros lo que proponemos es que nuestro colectivo sea sí o sí presencial, tomando las medidas pertinentes, porque sin la atención directa, nuestros chicos y chicas son de los más perjudicados. Hemos pedido, y creo que lo han incluido en el Plan Reactivar Navarra, que hagan un estudio para ver cómo estaba nuestro colectivo antes de la pandemia y cómo está después. Es muy interesante saber cómo han influido las decisiones que se han tomado. Ha habido mucha merma de derechos y eso no se puede volver a repetir. ¿Pero cree que si nos vuelven a confinar se hará algo distinto a como se ha hecho? El sistema sanitario no está en la misma situación de colapso que en marzo o en abril, algo habremos aprendido. Creo que es momento de potenciar la atención primaria, que es la base. Personalmente, creo que habría que volver a la atención directa presencial. ¿Las personas con discapacidad que viven en recursos residenciales han vivido la situación más dura de todo el colectivo? Especialmente en algunas en las que ha habido más casos. El modelo residencial actual ya estaba en revisión antes de que todo esto llegara, y es de justicia que la gente lo sepa. Estábamos ya trabajando con el Departamento para ver cómo transformar los grandes centros en espacios más pequeños, tipo pisos tutelados, con habitaciones individuales, donde se puede entrar y salir y no haya que ducharse obligatoriamente a las ocho de la mañana y comer a la una del mediodía. Era un plan para desarrollarse en dos años, aunque ahora igual hay que hacerlo más rápido. También hay que tener en cuenta que todo tiene un coste y no sabemos hacia dónde van a ir las inversiones. ¿Les inquieta no ser considerados prioritarios? A mí me preocupa que se tenga la tentación de recortar en este sector, que ha demostrado que es capaz de dar una respuesta cuando la Administración estaba atendiendo otras necesidades. El tercer sector ha dado una respuesta ágil y ha innovado sin apenas recursos. ¿Se lo ven venir? Digamos que sí. El año que viene probablemente todavía no sea, porque las subvenciones de este año están blindadas, también hay otras que dependen del 0.7% de la declaración de la renta, que ha subido algo; y están también las inyecciones del Estado, las europeas, etc. Pero dentro de dos años, ¿cómo vamos a estar? Necesitamos que se nos apoye tanto o más que siempre, porque va haber mucha gente en situaciones complicadas. Ya la hay, y el soporte somos nosotros muchas veces. Hay que apoyar a las empresas porque hay que generar empleo, pero es que nosotros también lo creamos. Solo en el ámbito de la discapacidad, sin contar centros especiales de empleo, estamos más de 300 trabajadores. ¿Ha habido muchas entidades de discapacidad en ERTE? Algunas, sobre todo las más grandes, centros especiales de empleo, pero no de manera muy generalizada. ¿Las subvenciones de este año ya están resueltas? Hace unos días nos ha llegado la primera resolución del Gobierno de Navarra, porque habían quedado paralizadas. ¿Y cómo se financian mientras tanto? Haciendo cabriolas. Tirando de cuentas créditos que avalan las juntas directivas, de subvenciones de otros organismos que llevan otro calendario. También es cierto que tenemos unos trabajadores entregados y bastante permisivos. A veces se quedan sin cobrar ese mes porque si la subvención no llega a tiempo, hay que priorizar, y se prioriza pagar a la Seguridad Social y a Haciendo, que son mucho menos comprensivos. Por eso siempre estamos pidiendo convenios, programas a tres años. No podemos estar así toda la vida. Se aprobó la Ley de Conciertos Sociales y no se está poniendo en marcha. ¿Algún otro tema que les preocupe? El empleo. Las personas con discapacidad son las últimas en llegar al empleo ordinario y las primeros en salir. Vamos a vernos muy perjudicados si no se hacen unas políticas específicas para evitarlo. En este y en otros muchos terrenos, las mujeres con discapacidad lo tienen todavía más difícil. Pues sí. Durante el confinamiento hemos hecho 14 webinarios para tratar distintos temas, y hay muchísimo trabajo por hacer. Empiezas a bucear en datos y encuentras realidades que pensabas que no existían. En educación, mismamente, podría parecer que los niños y las niñas con discapacidad están en la misma situación y no: hay la mitad de niñas que de niños en las distintas etapas. Y luego está el tema de los derechos, de los abortos coercitivos, de las esterilizaciones forzosas. En cuanto tienes una reunión con mujeres con discapacidad, escuchas cosas que te hacen alucinar. El último webinario fue sobre prostitución y resultó duro, duro, duro. Hay gente que paga más dinero porque la chica tenga discapacidad. "Necesitamos mascarillas trasparentes homologadas" ¿La obligatoriedad de llevar mascarillas les está generando problemas? Sí, sobre todo al colectivo de personas sordas, tanto signantes como las que llevan audífonos. Las mascarillas y las pantallas suponen una barrera dificilísima de salvar. El problema es que todavía no hay mascarillas transparentes homologadas, y nosotros no podemos pedir a nadie que use una mascarilla sin homologar. Estamos buscando como locos. Si damos con una, hablaríamos con Educación para que las llevaran los profesores con alumnos sordos, por ejemplo. Otro problema que están teniendo las personas sordas es que muchos trámites son ahora solo telefónicos; y para otras personas, la barrera es tener que hacerlos telemáticamente. Hemos pasado del todo presencial, al todo a distancia, y eso no puede ser. No se pueden dejar las oficinas cerradas. Hay personas que están eximidas de llevar la mascarilla por motivos de salud y de discapacidad. ¿También están notando presión por este tema, como con los paseos? Sí, malas miradas, y estamos haciendo campaña en redes sobre este tema. El problema es que pude haber quien lo intente utilizar para librarse de la mascarilla, claro. ¿Pero no hay que llevar un documento acreditativo? Sí, pero es una declaración responsable, con lo cual, es cierto que puedes mentir. Eso ya es cosa de la policía.

Diario de Navarra

Mariluz Sanz: “En Navarra no se ha negado el acceso a la UCI por tener discapacidad”

La voz de las 32.000 personas con discapacidad reconocida que hay en Navarra está concentrada en el Cermin, plataforma que agrupa a 44 entidades y que preside Mariluz Sanz desde 2015. Una voz que han tenido que alzar durante el confinamiento, al ver que se legislaba “sin tenerles en cuenta”

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