Diario de Navarra

Sin salir de casa y leyendo. Así pasó el confinamiento Felisa Rodríguez Alfageme. Un encierro que, confiesa, se le hizo “muy largo”. Hasta aquí, nada diferente al resto de las personas que también han leído, visto películas o teletrabajado entre cuatro paredes esperando el momento de poder salir de casa. Pero para Felisa el confinamiento y la salida posterior han tenido un impacto especial. Zamorana de 65 años y vecina de Pamplona desde los 6, es sordociega. No tiene ningún resto de visión y lleva dos implantes cocleares con los que oye “bastante bien” y se maneja “más o menos”. Desde que comenzó la ‘desescalada’, sale de casa todas las mañana a pasear con su acompañante. Pero su principal problema ahora son las mascarillas. “Me resulta un castigo, oigo peor y tengo sensación de asfixia”. Esta exvendedora del cupón de la ONCE, hasta que con 43 años le dieron la incapacidad, relata en esta entrevista cómo ha vivido el confinamiento con motivo del ‘Día Internacional de las Personas Sordociegas’, que se celebró el pasado 27 de junio. En Navarra viven actualmente 3.400 personas con estas dos alteraciones sensoriales y en toda España hay más de 200.000. La historia de Felisa ya la contó el escritor guipuzcoano Bernardo Atxaga en el relato ‘NARP. El caso de Felisa Rodríguez’, dentro de la colección ‘Historias de la clínica’, en la que escritores cuentan vivencias de pacientes de la Clínica Universidad de Navarra (CUN). Como consecuencia del síndrome neurodegenerativo NARP (Neuropatía, Ataxia y Retinosis Pigmentosa), Felisa perdió totalmente la visión a los veinte meses. Estudiado en el colegio de la ONCE, en Alicante, con 8 años, recuerda que ya no oía bien y sufrió una sordera profunda a los 36 años. Pero una década después, Manuel Manrique (jefe del Departamento de Otorrinolaringología de la CUN) le colocó un implante coclear y en el 2015, el segundo. “Con los dos implantes oigo bastante bien y me defiendo más o menos. Excepto en situaciones de ruido o si hay mucha gente. Entonces, me cuesta entender lo que me están diciendo”. COMUNICACIÓN HABLADA Vendedora del cupón de la ONCE en Madrid y Pamplona, se casó, se divorció y no tuvo hijos. “La sordoceguera supone un aislamiento social muy importante. Porque la comunicación entre personas es muy necesaria”, confiesa y añade que ella, ahora que oye “algo”, utiliza la comunicación de forma hablada. “No es comparable una personas que no ve ni oye nada que una que no ve pero sí oye algo”. En el caso de Felisa, el origen de su mal no está en los ojos ni en los oídos sino en las células de su cuerpo, más concretamente en las mitocondrias, que generan esta enfermedad incurable, que ella ha vivido siempre con afán de superación. “Pero el confinamiento se me ha hecho muy largo. Al principio, quería salir a comprar pero enseguida lo dejé de hacer. Las colas de gente y las distancias me daban mucho apuro y me resultaban agobiantes”. Desde que puede salir, lamenta tener que llevar mascarilla. “Aunque, por suerte, ya no son obligatorias en la calle si no hay mucha gente alrededor”. Y asegura que las personas sordociegas o ciegas-sordas (como es su caso, ya que perdió antes la vista que el oído) están atravesando una “situación muy difícil”. “Las que no tienen ningún resto de visión ni auditivo se comunican por medio del tacto. Tienen que tocar las palmas de las manos de otras personas para comunicarse. Los sordos videntes también tienen problemas con las mascarillas porque no leen los labios ni ven la expresión facial”. Manuel Manrique (CUN): “El confinamiento ha afectado a los déficits auditivos” El jefe del Departamento de Otorrinolaringología de la Clínica Universidad de Navarra (CUN), Manuel Manrique, fue quien diagnosticó el síndrome neurodegenerativo NARP (Neuropatía, ataxia y retinosis pigmentosa) a Felisa Rodríguez, como la causa de su pérdida de visión y audición. Y fue él quien le colocó los dos implantes cocleares en 2001 y 2015. ¿Qué es una persona sordociega? La que padece dos alteraciones sensoriales, la pérdida de visión y audición. Cuando la severidad de ambas es máxima, las limitaciones son relevantes, en el ámbito de la comunicación y la autoestima personal. Si hay que hacer desplazamientos o en cualquier circunstancia de la vida. Algunas enfermedades que conllevan alteraciones visuales y auditivas afectan al sistema vestibular del oído interno, por lo que se agrava el mantenimiento del equilibrio y la marcha y se incrementan las limitaciones . ¿La sordoceguerra es de nacimiento o tras pasar alguna enfermedad? Pueden darse las dos situaciones. Una de las causas más frecuentes es el Síndrome de Usher, de origen genético. En ocasiones, con este síndrome, la sordera es de nacimiento y la pérdida de visión, a lo largo de la vida, sobre todo en la adolescencia. También se pueden perder la vista y el oído progresivamente, a lo largo de la vida. ¿Cómo suele ser la comunicación con estas personas? Cuando la ceguera y la sordera son profundas, a través del lenguaje dactológico. A través del tacto, se reciben signos que el interlocutor plasma en la palma de la mano. En los pacientes en los que se ha recuperado la audición con implantes cocleares (dispositivo que se colocan dentro del oído y ayudan a las personas con dificultades auditivas) pueden alcanzar buenos niveles de percepción y comunicarse de manera bastante autónoma (con la comunicación auditiva y oral, por medio del lenguaje). ¿Cómo ha afectado el confinamiento por la crisis del coronavirus a las personas con sordoceguera? Al estimularse menos la movilidad, las consecuencias han sido negativas para las personas con déficits auditivos y visuales porque han desarrollado menos sus capacidades. Además, ahora, las mascarillas son una barrera de comunicación importante para las personas con déficits auditivos. Las priva de leer los labios y de otras informaciones visuales, como los gestos de la cara, tan importantes para la comunicación. Además, como son una barrera, distorsionan la emisión de las palabras.

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“Las mascarillas son un castigo, oigo algo peor y me asfixio”

Sin salir de casa y leyendo. Así ha pasado el confinamiento, que se le ha hecho ‘muy largo’, Felisa Rodríguez, vecina de Pamplona desde los 6 años. Recientemente se celebró el ‘Día Internacional de las Personas Sordociegas’

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