Diario de Navarra

Si el confinamiento está resultando duro para todos, aún lo es más para los enfermos de Alzhéimer y sus familiares. Los primeros se dan cuenta de que algo pasa, de que su vida no es la misma que hasta hace dos meses, aunque no entienden qué es una pandemia mundial y por qué han perdido todas sus rutinas y tienen que lavarse las manos. Y los segundos se esfuerzan en explicar a su pareja, su madre o su padre que deben ponerse una mascarilla para salir a la calle y que no pueden acercarse a la gente. Pero no les hacen caso porque no lo comprenden. Los cuidadores viven 24 horas con una persona “que no dice ni una frase con sentido”, lo que, confiesan, les provoca “mucha angustia”. La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Navarra (AFAN) lamenta que, desde que empezó el encierro por la crisis del coronavirus, los pacientes se están deteriorando más e, incluso, retrocediendo. “Todos los tratamientos de estimulación cognitiva se han cancelado y ya se está notando su deterioro. Todavía no hay estudios científicos, pero ya vemos un empeoramiento evidente de los enfermos”. Así lo cree Aurora Lozano, la presidenta de esta entidad, que agrupa a más de 1.100 socios. Actualmente, más de 6.000 personas están diagnosticadas en Navarra con la enfermedad de Alzhéimer. Aunque, en la asociación, calculan que la cifra real se eleva a las 9.000, porque muchos carecen de diagnóstico. El Alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y sin cura, por la que las personas que la padecen pierden todos sus recuerdos, la orientación en el espacio y en el tiempo y sufren un deterioro intelectual y personal. CONCILIACIÓN Y CONTAGIOS Aurora Lozano recuerda que desde la primera semana del confinamiento, a mediados de marzo, los enfermos de Alzhéimer, igual que las personas con autismo, pueden salir a la calle, gracias a los llamados “paseos terapéuticos”. “¡Menos mal que lo permitieron! Había que llevar una especie de ‘salvoconducto’, en el que se acreditara la necesidad. Incluso, los primeros días antes de que se aceptara, algunas familias ya decían que preferían pagar las multas, antes que tener a los enfermos todo el día en casa porque era muy duro”, cuenta la presidenta de AFAN, cuyo marido falleció a consecuencia del Alzhéimer. Aunque, insiste, ella sigue involucrada en “esta causa” y apuesta por ella. “Es una enfermedad que no deja indiferente y que tienen un efecto devastador en las familias”. Para los familiares de enfermos, apunta, el confinamiento ha sido también duro por los problemas para conciliar con el trabajo, ya que los afectados no han podido salir de casa. “Además, las personas mayores que cuidan a su cónyuge han tenido mucho miedo de contagiarse. No solo por ellos sino por ver quién iba a cuidar a la otra persona”. Y aplaude que, en la mayoría de los casos, los servicios de urgencia han funcionado “muy bien” cuando se han requerido. “Algunos enfermos han sufrido crisis conductuales, se han puesto agresivos y ha habido que ingresarles”. La asociación ha seguido prestando apoyo a las familias por teléfono, con la psicóloga clínica y la trabajadora social, aunque ha suspendido la labor de los voluntarios en los domicilios. El lunes 11 de mayo, con el comienzo de la fase 1, se abrió físicamente la sede y se atiende previa llamada por teléfono. Los talleres de grupo (duelo, musicoterapia...), sin embargo, se han cancelado, como mínimo hasta septiembre porque los espacios son pequeños y no permiten mantener los dos metros de distancia entre las personas . La asociación busca ahora otros espacios prestados de otras entidades para organizar talleres para familias. La Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), que engloba a 315 asociaciones, ha elaborado un documento con su demandas y solicitan que, en la medida que sea posible, se reabran los centros de día terapéuticos, las unidades de respiro familiar y los talleres de memoria, como una “necesidad prioritaria”. Con el confinamiento, insisten en la confederación, se ha acelerado la evolución de la enfermedad y se han perdido “años de calidad de vida en tan solo dos meses”. “Extraño los abrazos de mi madre” Juana Goicoechea Ascorbe se contagió de coronavirus hace más de un mes y aún continúa dando positivo en los test. Pamplonesa de 77 años y enferma de Alzhéimer desde hace doce, vive en una residencia de la capital navarra. Y, de momento y aunque sigue aislada, no ha manifestado ningún síntoma. “Ni un pico de fiebre. Ni una tos. Nada. Menos mal”. Así de aliviada se muestra su única hija, Matilde Mendieta Goicoechea, de 39 años, que habla con ella dos veces por semana por vídeollamada. “Tengo cierto consuelo en que ella no es consciente del riesgo que corre y no sufre”. Matilde Mendieta, que se dedica a la administración y exportación en una empresa, ha publicado dos libros relacionados con esta y otras patologías: Los 9 regalos del Alzhéimer y 18 selfies con las enfermedades. Desde el 23 de marzo, no ha vuelto a ver a su madre, aunque mantiene una comunicación telefónica diaria con el personal sanitario de la residencia, que le informa de su estado de salud. “Cada día me dicen la temperatura, la saturación, todo... Estoy muy contenta con la atención. Entiendo que cancelaran las visitas por precaución cuando empezaron a aparecer los primeros contagios. ¡Pero la echo tanto de menos! ¡Sobre todo, el contacto físico y sus abrazos!” Y añade que, con el cambio de fase, ya podrá ir a la verla. “Aunque vete a saber cuándo llegaremos a ese momento y de qué manera podremos vernos”. Durante el mes de marzo, recuerda, y antes de que llegara el contagio de su madre, hacían vídeollamadas un día sí y un día no. “Ella a mí no me conoce pero tiene un carácter maravilloso y siempre está cantando y riéndose. Yo gesticulo mucho con las manos y ella me ve en la tablet, que le sujeta una auxiliar, y se ríe”. Pero, desde que se contagio a principios de abril, esas llamadas se han restringido a dos veces por semana. En el test rápido, rememora Matilde, salió positivo; y el PCR lo confirmó. “La pobre, aunque no tiene síntomas, está postrada en una cama. Entiendo perfectamente que la aíslen para no contagiar a los demás pero me da pena que no haga actividad física, juegos, se asome a la ventana para ver el jardín... ¡Toda la actividad física y cognitiva la estimula muchísimo!” TRANSMISORES DEL AMOR En opinión de Matilde, su madre y el resto de los enfermos de Alzhéimer son los “mejores transmisores del amor”. “Y en este momento no podemos darles besos, abrazos, nuestro cariño... Son situaciones difíciles pero que nos van a recolocar los valores a todos”. En su caso, insiste, para llevar la situación “dignamente” y sin volverse “loca”, apuesta por aceptarla, confiar en los profesionales que atienden a su madre, ser comprensiva y mantener la calma. “Aunque, a veces, es difícil. Si no me llaman por teléfono a la hora en la que suelen hacerlo habitualmente, empiezo a ponerme nerviosa por si ha pasado algo. No puedo evitarlo”. Matilde se reconoce una persona optimista. Así que, dice, vive el presente cada día y no anticipa lo que puede ocurrir mañana. Y mientras espera, ansiosa, a que llegue la fase tres y poder ver físicamente a su madre en la residencia, se conforma con hacerlo dos veces por semana a través de la pantalla de su tablet. “La auxiliar le sujeta a mi madre otro aparato igual vestida como de la NASA para evitar el contagio, claro. No sé qué pasará por su cabeza al verla vestida así”, sonríe.

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Enfermos de Alzhéimer, con más deterioro durante el confinamiento

Sus familiares lamentan que no les pueden explicar qué ocurre porque no lo entienden

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