Diario de Navarra

"En un día señalado como el de hoy, ¿qué reivindica como mujeres usted y su hija?”, atiende por interpelación Paqui Díaz Toledo. “Si quiere, le cuento un poco mi historia”. La respuesta enciende la expectativa. “Cuando nació Rocío, yo tenía 27 años. A los tres, me divorcié. Soy de Martín de La Jara, Sevilla. Su padre, que es un buen hombre, una maravillosa persona y trabajador, es de Gilena. Los dos pueblos distan unos 20 kilómetros. Yo quería que Rocío fuese a un centro de Educación Especial. Hace quince años, no creía en la integración en un colegio. Así que me trasladé con ella a Cabra, en Córdoba, donde hay un centro de Educación Especial. A su padre le valía con verla cada quince días. Aquella situación suponía un gran desgaste físico y también psíquico”. El esfuerzo era mayúsculo. Su segunda hija, Rocío, nació con el síndrome del Cri du chat, en castellano, Síndrome de Maullido del gato. “No puede hacer nada sola. Tiene que tener a alguien siempre a su lado. Para comer, para ir al baño, para todo lo básico e incluso para dormir tiene que estar alguien a su lado. Cuando tiene pesadillas o se despierta por la noche se mete la mano en la boca y se hace daño. Sangra”. La madre coraje que interpreta en la vida real Paqui escuchaba, sin entender y menos compartir, comentarios poco afortunados para sus anhelos de mujer: “Había gente que me decía: ‘Bueno Paqui, si con lo que te paga el Estado por Rocío, ya te vale’. Pero para mí, como mujer, también era importante trabajar. Me decían que ser madre de una persona con discapacidad intelectual no supone una dificultad para encontrar trabajo. Con Rocío y que soy una persona sin estudios y entonces divorciada, encontrar un trabajo era una odisea”. El relato en primera persona continúa con el episodio del regreso de madre e hija a Martín de Jara, con un giro, obligado por las circunstancias económicas, en el proceso de la menor. La integración en un colegio aparecía en el horizonte cercano como la opción posible, pero no convincente. Aquello “fue un desastre. Al principio los niños querían jugar con Rocío. De integración, nada de nada. Entraba por el aula de Infantil, que no le correspondía. El último día de cole la tutora me dijo que Rocío se pasaba el tiempo libre sola mirando la pared. No querían jugar con ella”. Rocío Gutiérrez Díaz, junto a su madre Paqui Díaz Toledo, en la residencia Javier, de Elcano, donde reside la joven con síndrome de Cri du chat o Maullido de gato. BUXENS El verano de 2014 marcó un nuevo rumbo. Paqui, mujer decidida con el rostro iluminado por unos ojos alegres y un acento andaluz que adorna su entusiasmo ante la vida, se animó a acudir a Pamplona a un “curso de enfermedades raras de origen genético”. Aquellas jornadas no sólo satisfacieron su interés de ampliar sus conocimientos para disponer de bagaje con el que prestar apoyo a su hija. Lo curioso del caso es que el ciclo formativo de Pamplona contuvo una lección no escrita, que, sin intuirla, trastocó sus planes. “Mi idea -recuerda- era trasladarnos a Sevilla en 2015”. Ella, Rocío y su hija mayor, Águeda, hoy estudiante de 18 años de edad. Los acontecimientos se precipitaron de tal manera que Navarra apareció como un nuevo hito en su horizonte. Sabía de un caso similar al de su hija Rocío y se preocupó por conocer los recursos existente en Educación y la Agencia Navarra de la Dependencia. Conclusión: cambió, sin olvidarla, su querida Martín de la Jara por Villava, con Águeda matriculada en el instituto Pedro de Atarrabia y Rocío, en el colegio El Molino. La vida le esperó al cabo del tiempo con la fortuna de iniciar una nueva relación sentimental, certificada en un enlace matrimonial con Roberto Miguel Cacho, del que nació su tercera hija, Elsa. El anhelo de encontrar trabajo se vio además compensado con su incorporación en la plantilla de Irotz Limpiezas Técnicas. Instalada la familia en Noáin, una nueva pincelada ribeteó su estampa vital. Rocío fue aceptada en la Residencia Javier, de las Esclavas de la Virgen Dolorosa, en Elcano, con dirección y personal seglar desde hace 17 años. “Para mí -dice la madre- no es fácil tenerla en una residencia. Pero sé que está bien. Tenerla en una residencia no supone haberme olvidado de ella”. No hay día que no acuda al lado de su “tesoro”. “Todos nuestros hijos -razona- son nuestro tesoro, pero Rocío....”. LA DIGNIDAD DE LA PERSONA Como madre y también mujer piensa en la suerte que pueda depararle el futuro: “Pienso en una combinación de usuaria de Centro de Día y Centro Ocupacional. Que ella se sienta útil con su trabajo. Que tenga sus necesidades cubiertas. Creo que no es tan complicado. Y sobre su sexualidad, pienso y quiero que la desarrolle en la medida que le permitan sus capacidades. Que no por tener una discapacidad no pueda desarrollar su sexualidad”. Como principio supremo en su escala de valores, Paqui mantiene la defensa de la “dignidad” de las personas, lógicamente también la de su hija Rocío, por la que siempre ha luchado. Rocío Gutiérrez Díaz, que así se llama la joven Rocío - “no es una niña, es una chica a la que le gusta ir al parque, pero no es una niña”, recalca su madre- figura entre una de las 61 usuarias de la Residencia Javier. Su directora, Conchi Corres Santamaría, habla de los lazos de afecto y entrañabilidad trenzados. “Somos la familia de quienes no la tienen”, desliza como detalle. Fieles a sus principios fundacionales, el centro atiende a las características de un hogar para mujeres con discapacidad intelectual. Su proyección se ha visto favorecida por el marco de difusión que es la federación de asociaciones de personas con discapacidad Plena Inclusión, a la que pertenece. La composición de la treintena de empleadas que aseguran su plantel, con mayoría femenina, refuerza el rol de la mujer en el sostén de iniciativas y compromisos personales en el cuidado a terceros. “Salvo el psiquiatra y la persona encargada del mantenimiento, el resto somos mujeres”, afirma su directora. Gema Aguado Añonuevo nació hace 53 años en Madrid. Recaló en Elcano no sin superar avatares ajenos a su voluntad como niña que fue, obligada con su madre, a vivir en la calle. Un albergue, -buscado por “el cura de mi barrio”, señala-, le proporcionó alojamiento provisional en una etapa de su vida, que estuvo jalonada por una segunda estancia en Ávila. Su rostro está cruzado por una sonrisa perenne, que ofrece cuando narra que de una de las paredes de la residencia cuelga un puzle de 6.000 piezas que le entretuvo tres años. Ahora, dedica tiempo a trabajo ocupacional. “No sé si me valdría por mí misma, sin recursos”, confiesa. Le gusta “hacer ganchillo y también pulseras”. Lectora empedernida, como confiesa, tiene la ilusión de que un buen día Dolores Redondo estampe sus firma en sus libros. De su agenda personal forman parte las salidas a Pamplona con un grupo de la residencia. “Vamos a Pamplona a dar paseos y ver tiendas. Igual compramos alguna cosa y tomamos un café”. Afirma que le hizo ilusión votar el año pasado por primera vez. Supuso un paso más en la igualdad deseada. “Antes no nos dejaban votar. Pensaba que era la monja que no nos dejaba, pero ya sé que no era ella”, se ríe. Enmarcado entre dos globos, asoma el rostro cruzado por una sonrisa perenne de Gema Aguado Añonuevo en la residencia Javier. BUXENS Ante el Día de la Mujer se congratula con ser centro de atención: “Está bien que nos hagan alguna entrevista de vez en cuando por ser mujer. Las mujeres- señala- somos tan importantes como los hombres o más”. La directora de la Residencia Javier subraya la trascedencia de “dar visibilidad a las mujeres y, sobre todo, a las mujeres con discapacidad. Si ya están discriminadas las personas con discapacidad en general, las mujeres lo están más. Tienen más dificultad para acceder al mercado laboral, para formar una familia... Son más vulnerables al maltrato, a sufrir abuso”. Su opinión comulga con la reflexión de estos días del autodenominado Grupo de Empoderamiento de la Mujer de la Asociación Navarra en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo y sus Familias (Anfas). Aunó en enero de 2019 las inquietudes expresadas por mujeres en el seno del programa de Autogestión que tiene por objetivo a ayudar a sus participantes “a ser protagonistas de sus vidas”. “Las chicas queríamos un espacio en el que hablar de nuestros temas”, observa Sara Ramón Iguácel, nacida hace 33 años en Zaragoza y hoy adscrita al Centro Ocupacional Gure Sustraiak, en el valle de Ollo, dentro de una amalgama de tareas y encomiendas. En su mente como en las de sus compañeras -Bárbara Trébol Casero, Sara Gastón Barguilla, Miriam Pérez San Martín y Ainhoa Beloki Jurio- rondaba la idea de formarse en cuestiones nada baladíes como la autodefensa femenina y de sumarse a la reivindicación del 8 de Marzo. Los inicios del grupo, auspiciados por la profesional Susana Castrillo, tuvieron como motivación especial y seña de identificación el Día de la Mujer. Si varió de nombre y acabó sustituyendo 8 de Marzo por Empoderamiento de la Mujer fue por una demanda, expuesta en un escrito remitido al presidente de Anfas, para buscar sustituta a la coordinadora del grupo.“Fue -dice Sara Ramón- la primera reivindicación”. TRIPLE DISCRIMINACIÓN En sus reflexiones, maduradas en los encuentros semanales con el apoyo de la responsable de Comunicación de la asociación, Esther Lerga Goizueta, hay una idea de base que resume Bárbara Trébol Casero con claridad: “Las mujeres con discapacidad intelectual sufrimos triple discriminación. Por ser mujer, por discapacidad y por discapacidad intelectual, que no se ve”. Bárbara Trébol, de 34 años de edad, trabaja en la Delegación del Ministerio de Economía y Hacienda. Aprobó dos oposiciones, una estatal y la segunda del Gobierno de Navarra, como número uno entre los aspirantes que optaban a plazas para personas con discapacidad. Su ejemplo de superación se topa con una realidad nada fácil y el muro del prejuicio y la incomprensión. Un clamor aúna su sentir compartido con sus compañeras, reflejado para una café tertulia con un grupo de Autogestión en un power point de Maite Arizaleta Liberal, Técnica de Actividades Lúdicas y Educativas en Anfas: “No queremos ser invisibles: Muchas mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo viven su día a día sin que les hagan caso. No respetan sus decisiones y hay personas que ni siquiera las ven como mujeres. Eso es también una forma de violencia. Estas niñas y mujeres sufren una violencia aún mayor cuando son maltratadas”. Sé de la discapacidad de mi hija, pero quiero que tenga calidad de vida y se sienta querida. En una palabra, que sea feliz Piensa Bárbara, -como también Sara Gastón Barguilla, de 28 años de edad y asalariada de un Centro Especial de Empleo de la Fundación Bideak Laboral; Ainhoa Beloki Jurio, de 41; y Miriam Pérez San Martín, de 34 - “harta -como dice- del sistema”-, que las mujeres con discapacidad intelectual tienen derecho a ser comprendidas por estamentos y servicios públicos. Tienen -afirman- “derecho a la accesibilidad, derecho a la Justicia, porque si pasa algo queremos que jueces, abogados, policías y médicos nos comprendan. Para eso tienen que estar formados. Que sepan ponerse en nuestro lugar”. “Hay mujeres con discapacidad -añade Esther Lerga Goizueta- que sufren violencia de género y cuando recurren al 016 no siempre son entendidas; a veces pueden ser sobreprotegidas o incluso ninguneadas”. El capítulo de demandas se estira a la posibilidad de disponer de espacios, textos y recursos “con accesibilidad cognitiva” garantizada, que la ley reconoce a cualquier persona con necesidades especiales de educación. LA MANIFESTACIÓN DEL DOMINGO Aspiran estas mujeres también a tener “una vida independiente”, para lo cual, entiende Sara Ramón, se requiere aumentar el parque inmobiliario en condiciones y posibilidades. De la misma manera, reivindica una igualdad de oportunidades que los hombres en el acceso al mercado laboral. “Las mujeres con discapacidad intelectual tienen más dificultad”, observa Esther Lerga. En el diálogo en el grupo de Empoderamiento de la Mujer asoma otras dos inquietudes, una de ellas satisfecha con el derecho a voto ejercido por primera vez el año pasado. Supuso una gran alegría para Sara Gastón. Hubo en Anfas “simulaciones previas” con urnas y también encuentros con los partidos representados en el Parlamento de Navarra. Un avance supuso la adaptación de programas electorales a la comprensión cognitiva. Especialmente significativa y preocupante para el grupo es el dilema de la Esterilización Forzada. “No me parece bien que una mujer no pueda elegir por sí misma si quiere o no someterse a una operación de extirpación de trompas “ uterinas, opina Sara Ramón. “La misión de Anfas -aclara Esther Lerga- es que cada persona con discapacidad intelectual tenga derecho a ser ciudadano y ciudadana de pleno derecho. Ser mujer no significa ser madre, pero sí ser una persona con capacidad para elegir. Aquí, en el grupo, hablamos mucho de derechos”. El hoy grupo de Empoderamiento de la Mujer de Anfas es y fue el año pasado especialmente activo en la promoción de iniciativas dentro de la asociación, orientadas a lograr la equiparación de géneros, también en el lenguaje. Este domingo por la tarde acudirá a la manifestación de Pamplona, con la singularidad de ocupar un lugar relevante en la marcha. Sus integrantes caminarán detrás de la segunda pancarta, nítida en su mensaje reivindicativo: El feminismo será inclusivo o no será. “LLORÉ EL PRIMER DÍA” Cuando nació Natalia Montalvo Martínez, un primer diagnóstico reveló una crudeza difícil de digerir para sus padres: “Esta niña tendrá retraso psicomotor. No podrá caminar”. El rostro de su madre, Patricia Martínez de Moltalvo, se deshizo en lágrimas. “Lloré el primer día, pero me dije a mí misma: no puedo permitirme el lujo de llorar toda la vida”. Natalia es autista y hace medio año le diagnosticaron esclerosis múltiple, la misma enfermedad degenerativa que fue apagando la vida de su padre, Guillermo Montalvo hasta que falleció en 2011. “No quiero que mi hija sufra lo que sufrió su padre. Sé que no le voy a quitar la enfermedad de esclerosis múltiple ni su discapacidad pero sí quiero ayudarle a que tenga una calidad de vida, que se sienta querida, acogida. En una palabra, que sea feliz”. La madre renunció a su profesión de médica por dedicarse en cuerpo y alma a la atención de su marido enfermo, a Natalia y a su hija mayor, Diana, que sigue sus pasos profesionales como estudiante de quinto curso de Medicina en la Universidad de Navarra. El padre fue uno de los 25 radiólogos de El Salvador, de donde se trasladó hace cinco años la familia para acompañar en su formación del nuevo eslabón en la saga de facultativos. Patricia Martínez de Montalvo con su hija de 19 años de edad, Natalia. La joven es autista y padece esclerosis múltiple. BUXENS Natalia cumplirá 20 años el día 14. Acude al colegio de El Molino y, por la tardes, asiste a terapias de integración sensorial. “Los autistas -explica la madre, de 52 años de edad- reaccionan con especial intensidad a los estímulos sensoriales. Pueden reaccionar así ante el viento, el ruido o un abrazo”. Tanto la Asociación Navarra de Autismo como la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra se han convertido en un apoyo en la búsqueda de consejos y orientaciones. Patricia, la madre, encuentra respaldo incondicional en su hija mayor, la misma que de pequeña se entretenía con juguetes o acababa las tareas escolares en la antesala de una consulta de terapia de su hermana. “Nunca le oculté a Diana la discapacidad de su hermana. Tal es así que venían a casa sus compañeros de clase y veían normal a Natalia. Lo mismo sucede ahora con los compañeros de Universidad que se acercan”. En el periplo emprendido por estas tres mujeres -madre y dos hijas-, con avatares duros de afrontar, la vida les mostró su cara amable. Fue hace cinco años, cuando Diana se presentó en Nueva York a una prueba para acceder a la Universidad de Navarra. Junto con una compatriota salió airosa de la criba. Las dificultades han fortalecido el carácter de la madre. Apoyada en sus creencias religiosas, se vale por un criterio que escuchaba de un profesor de Ética en su carrera de medicina: “Ante los problemas, tranquilidad. Si hay solución no hay que preocuparse y si no la hay, tampoco. Todo tiene solución menos la muerte”. Cree también Patricia que “la vida ha hecho más fuertes a las mujeres”. A su experiencia se remite en la defensa de esta opinión: “Mi hija tiene una discapacidad. Es cierto. Soy una persona impulsiva y explosiva. También muy católica y me aferro a mis creencias. Me he peleado con mucha gente, pero, como digo yo, si no defiendo yo a mi hija, ¿quién lo va a hacer?”. No cree que vaya a participar en actos reivindicativos del Día de la Mujer. Este sábado, en su casa, que estos días próximos a la celebración del 20 aniversario de su hija Natalia ha recibido la visita de sus padres, hubo pastel de postre. El motivo: el día de cumpleaños de su marido. “Lo celebramos todos los años”. También en el recuerdo de fechas inolvidables en el hogar siempre hay una mujer. EMPLEO Y MUJER CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Un power point elaborado por Maite Arizaleta Liberal, Técnica de Actividades Lúdicas y Educativas en Anfas muestra una serie de evidencias: Las mujeres con discapacidad intelectual son discriminadas en el trabajo. “Sólo 1 de cada 10 mujeres tiene trabajo. En los hombres, 4 de cada 10 tienen trabajo”. Mujeres con discapacidad intelectual que necesitan más apoyos. “Sólo 1 de cada 100 tiene trabajo”. “Además de sufrir malos tratos para estas mujeres es más difícil denunciarlos”. “La Justicia no está preparada para apoyarlas”. “De cada 10 mujeres asesinadas por sus parejas 1 tiene discapacidad”. Esterilización forzada. “En España hay muchas niñas y mujeres con discapacidad a las que se les opera para que no puedan tener hijos o hijas. Se les opera sin preguntarles su opinión. La esterilización forzada es otra forma de maltrato”. 866 mujeres con discapacidad intelectual o con trastornos del desarrollo en todas las etapas de sus vidas son las atendidas en Anfas. Su registro total se sitúa en torno a las 1.200 personas. 140 personas empleadas. El 90% de la plantilla de Anfas es femenino. Actos programados en Anfas Pamplona en torno al Día de la Mujer: - Un café tertulia en el grupo de Autogestión sobre el Día Internacional de las mujeres. - Informática y revista: Imprimir frases de mujeres para decorar Anfas y hacer llaveros con el símbolo del feminismo”. - Envejecimiento Activo: El miércoles hubo una mesa redonda bajo el título Mujeres distintas, experiencias diversas. - Grupo de Empoderamiento de Mujeres. Asistió el miércoles en el Civican a la proyección del documental También somos mujeres. Algunas de sus miembros recitaron poesías. - Taller de defensa personal para mujeres. Sábado 14.

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“El feminismo será inclusivo o no será”

“No queremos ser invisibles”. Mujeres con discapacidad intelectual alzan su voz dentro de la demanda de igualdad del 8-M

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