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Día mundial de las enfermedades raras

La enfermedad rara y la familia

¿Y si te toca a ti? ¿Y si a tu hijo le diagnostican una enfermedad ‘rara’, de esas poco frecuentes? Con motivo de la celebración hoy del día mundial de estas patologías, el CHN ha acogido una exposición

Roberto Ferrero Gómez, ayer por la mañana con los muñecos que representan a su familia, junto a la exposición 'La cigüeña añil' del Complejo Hospitalario de Navarra, en Pamplona.
Roberto Ferrero Gómez, ayer por la mañana con los muñecos que representan a su familia, junto a la exposición 'La cigüeña añil' del Complejo Hospitalario de Navarra, en Pamplona.
29/02/2020

Nahia Ferrero García cumplió 8 años este martes y hace tres le diagnosticaron una enfermedad ‘rara’. De esas que afectan a muy poca gente en el mundo. En concreto, a cinco de 100.000 personas. Y en su caso, ni eso. Esta pequeña bilbaína y vecina de Castro Urdiales (Cantabria) tiene una manifestación del Síndrome de Gardner, por el que sufre tumores benignos en la zona de la nuca, una patología que, desde hace un mes, le obliga a seguir un tratamiento de quimioterapia. Sus padres, Roberto Ferrero Gómez, de 48 años; y Nuria García Puente, de 44, han escrito un cuento infantil La cigüeña añil, en el que narran su día a día y cómo esta enfermedad afecta a toda su familia: a ellos dos y a sus tres hijos, Lander (18 años), Vera (9) y Nahia (8). Su objetivo es sensibilizar a niños y padres sobre esta realidad “que puede tocar a cualquiera y en cualquier momento”. Con motivo de la celebración hoy, del ‘Día Mundial de las enfermedades raras’ (porque el 29 de febrero es un día ‘raro’, ya que solo existe cada cuatro años), ayer clausuraron una exposición en el Complejo Hospitalario de Navarra (CHN). En ella, se han expuesto todas las páginas del cuento (en castellano y euskera) y unas figuras de cartón pluma que representan a los Ferrero-García. Los niños ingresados durante el mes de febrero han podido verla. En Navarra, hay registrados 2.100 casos de 31 patologías. Pero hay más sin diagnosticar.


Roberto Ferrero lleva veinte años trabajando como delegado comercial en la industria farmacéutica (ahora, en Pfizer) y ha sido su empresa la que ha difundido el libro, de forma gratuita y a través de Internet. Desde que vio la luz hace ahora dos años y hasta el momento, lleva más de 22.400 descargas (17.000 en castellano, 3.500 en euskera y 1.900 en inglés). El cuento, con ilustraciones de Adolfo Ruiz Mendes, se acaba de traducir ahora también al catalán. Para el autor del libro, el diagnóstico de su hija ha resultado cuanto menos curioso, ya que él es el responsable de la comercialización de los medicamentos para las enfermedades raras de su empresa desde hace quince años. “¿Qué casualidad, no? Yo tenía y tengo mucha relación con estos pacientes. Los veo a diario en las salas de espera de los hospitales... Y, mira por dónde, ahora mi hija pequeña es una de ellas”, lamenta. La niña tiene ahora un tumor, que va creciendo, en la zona de la nuca y que le baja hacia la espalda. “Es benigno pero latoso y, de momento, no se puede operar ni radiar. Así que, está con ‘quimio’, aunque sigue yendo al colegio”, asegura de su hija, que cursa 2º de Primaria.


ANIMAL Y BUENAS NOTICIAS


Tanto él como su mujer, Nuria García, enfermera de Osakidetza (Servicio Vasco de Salud) en un centro de atención primaria, tuvieron claro que en el cuento debía aparecer un animal “porque a los niños les gustan”. “Y pensamos en una cigüeña porque es un ave, no muy conocida, que vive en los campanarios de los pueblos y que trae buenas noticias”. ¿Y el color? “Añil, además de que lleva la ‘ñ’, igual que cigüeña, es un tipo de azul, desconocido para los niños. Un color de arcoíris, ahora sustituido por el índigo, violeta”.


El cuento lo narra Vehia, que es el ‘alter ego’ de Vera, la hermana mayor de Naila (Nahia, en la vida real). “Queríamos que lo contara ella porque sufre la enfermedad de su hermana como si fuera propia”. Desde que salió a luz el libro, la historia ha recorrido hospitales, ludotecas y centros culturales de toda España. Como el Hospital de la Reina de Ponferrada (León), los tres hospitales vascos (Cruces, en Bilbao; Donosti, en San Sebastián; y Txagorritxu, en Vitoria), la ludoteca de Colindres y la biblioteca de Astillero (Cantabria), un teatro en Zamora; y se está colaborando con el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), referente de las enfermedades raras, y han participado con el maratón social de TVE3.

 

Cuentacuentos y concurso de dibujo infantil
 

Un cuentacuentos para los niños hospitalizados y un concurso de dibujo infantil. Han sido las dos actividades propuestas por el Complejo Hospitalario de Navarra, con motivo de la exposición sobre las enfermedades raras. La jefa de cuidados del complejo, la enfermera Maite Soria, recordó a los niños la importancia de ayudar a estos pequeños, con características que los diferencian de los demás, en el día a día, sobre todo, en clase. A este respecto, Ferrero insiste en el riesgo de ‘bullying’ que tienes los niños con enfermedades ‘raras’. “Ellos, igual que los que son diferentes por otros motivos, son carne de cañón. Por eso, en el cuento, insistimos en este tema”. En Cantabria organizaron también una jornada de sensibilización sobre este asunto.


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