Diario de Navarra

Adacen nació de un encuentro de amistad. Antes que la suma de inquietudes, y esperanzas alumbrase la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Navarra, los alrededores del clínica Ubarmin y su cafetería eran destinos de confluencia de familiares de afectados. En el sosiego de un paseo, en el que poder oxigenarse de las penas rumiadas en la soledad del hogar, o con un café en la mano, José Luis Herrera Zubeldia y su mujer, Pilar Torres Recalde, hallaban la empatía necesaria con la que sobrellevar un pesar enquistado por el estado en que se encontraba su hijo, Gorka, tras sufrir un aparatoso accidente. Sólo una persona que estuviese atravesando su mismo trance, como fueron Máximo Abete o Toya Ona, con su mujer y su marido, respectivamente, en procesos de rehabilitación, podía hacerse cargo de su dolor. Aquellos encuentros periódicos de dificultades compartidas y emociones, desbordadas o contenidas, trenzaron una amistad duradera. Con la fuerza de la unión pudieron responder juntos a preguntas retóricas por el futuro en la atención de sus seres queridos, totalmente dependientes por las secuelas de un traumatismo craneoencefálico, en unos casos, o un ictus, en otros. La esperanza alimentaba su motivación frente a una realidad tozuda, que se empeñaba en mantener erigido el muro de la frustración y las lamentaciones. Había un problema. El proceso de rehabilitación en los servicios públicos -tras una fase aguda en el hoy Complejo Hospitalario de Navarra y después en la clínica Ubarmin- tenía una fecha límite para cada paciente, según su estado y evolución. Ahí estuvo el germen de un proyecto que 25 años después merece el reconocimiento del Gobierno de Navarra y la sociedad entera. De tantas veces de coincidencia en los paseos o en la cafetería de Ubarmin, Máximo Abete y Toya Ona, ambos fallecidos, acabaron por convertirse en cómplices de confidencias de José Luis Herrera. El silencio en el hogar por la comprensible dificultad de poner palabra a un sentimiento doloroso -su hijo llevaba un año en coma-, se tornaba en un caudal de palabras y escuchas en los encuentros de amistad. “En casa no hablábamos porque era algo muy duro de aceptar. Poco a poco empezamos a asumirlo (su voz se entrecorta por la emoción). Al cabo de los años lo compartimos juntos, mi mujer y yo”. Ese intercambio entre amigos del alma acabó en un convencimiento, apoyados por profesionales de Ubarmin, entre ellos el neurólogo Javier Tirapu y una trabajadora social. “Había que seguir con la rehabilitación”, fue la consigna. Pero, ¿dónde?. Al principio en una pequeña estancia de la plaza Obispo Irurita, del barrio de San Juan. Después, en una bajera en el mismo emplazamiento para dar un pequeño salto cualitativo a Pedro I, en Iturrama. El empujón definitivo llegó en 2004 con la inauguración del actual centro de Mutilva, cuyo nombre es una revelación del reconocimiento brindado a aquellas familias que, por encima de inquietudes y esperanzas, forjaron una gran amistad: Toya Ona. Más de 3.000 personas se han visto beneficiado de los recursos de Adacen en sus 25 años de andadura. Su centro de Mutilva alberga a 40 personas a diario, de ellas 9 residentes. El resto, en su centro de día. A la semana, una media de 90 se valen de sus prestaciones de logopedia, fisioterapia, neuorología o terapia ocupacional, entre otros. Hay además un servicio de respiro familiar. José Luis Herrera, presidente de Adacen “La medalla es un reconocimiento a familias, trabajadores y voluntarios que han aportado tanto” El código del afecto entre un padre y un hijo. José Luis Herrera Zubeldia, presidente de Adacen, recibe un beso de su hijo, Gorka. La afición al fútbol pudo más en José Luis Herrera que cualquier traba para conducir con sus pies el balón en tantas tardes de entrenamiento y mañanas de encuentro con Oberena, en el Boscos, etc. Hubo cierta frustración por un imponderable que ralentizó su progresión, como fue el descubrimiento de un soplo en una revisión médica. Todo aquel enredo de fantasías y tropiezos fue nimio para lo que le deparó el destino, después de contraer matrimonio y de tener a Gorka. Hay fechas y horas en el calendario íntimo de una persona que nunca se olvidan. El “8 de noviembre de 1991”, la vida le dio un vuelco. Ese día, sobre “ las seis, seis y media o siete de la tarde”, se encontraba con tres camareros al frente del Bar Gorriti, de propiedad compartida con uno de sus cinco hermanos. Una llamada de la Policía le dejó helado. Su único hijo, de 15 años, había sufrido un grave accidente al colisionar con un camión el vehículo en el que viajaba junto a dos compañeros del colegio San Martín, de Oronoz-Mugaire. “Uno de los ocupantes del coche ha fallecido, pero no es su hijo”, atendió al otro lado del auricular. Sin tiempo, pero sí con mucha prisa y una angustia que por momentos parecía desbordar su corazón, se trasladó al Hospital de Navarra con su mujer. “Gorka se encontraba en el quirófano. No sabíamos si iba a salir, Había perdido masa encefálica”. Silencio. 28 años después de aquella tarde de huella imborrable, la emoción embarga su rostro. Respira hondo. “Ya puedes perdonar, pero soy un hombre que se emociona mucho”. A partir de ese instante, hubo un rodar de visitas de hospital, pasillos, consultas en Valladolid y Barcelona, rehabilitación en Ubarmin. En medio de aquel trasiego, Gorka despertó de su estado de coma al año aproximadamente de sufrir el accidente de Belate. “No creas que fue un despertar de película. Fue lento. En un momento dado consiguió andar”. Pero su dependencia era total a efectos de atención básica. Concluido su proceso de rehabilitación, su regreso al hogar redobló los esfuerzos del matrimonio Herrera Torres. Desprovisto de la seguridad del hospital y de la clínica Ubarmin, la necesidad apremió la búsqueda de apoyos, que acabaron por confluir en el origen de Adacen. Hoy, su reto se orienta -según su presidente- a disponer de más plazas de residencia y también de centro de día. “Cuesta dejar a un ser querido en un centro de día o en la residencia, pero te das cuenta que está mejor que en casa”, subraya. Cuando este martes reciba la Medalla de Oro, acompañado de Esther Azqueta y David Sanz Berrade -ambos usuarios-, tendrá un recuerdo especial para aquellos que, por encima de todo, fueron sus amigos. “Estamos orgullosos de recibir la medalla. No sentimos una explosión de alegría, sino un orgullo interior por ver que lo que hicimos algunas familias es bueno. La medalla es un reconocimiento a familias, trabajadores, voluntarios.., que han hecho tanto”. Andrés Vidador Osés, familiar de una usuaria “Es muy duro. Quien no lo ha pasado es difícil que se ponga en el lugar de uno” En uno de los pasillos del centro radicado en Mutilva, Andrés Vidador Osés. Lourdes Escribano Galán, de 69 años de edad, tiene un pesar que le corroe las entrañas. Con la parte izquierda de su cuerpo limitada por un ictus que sufrió hace cuatro años, no puede continuar con su asesoramiento en campañas contra el bullying en los centros educativos. “Su máxima aspiración es volver. Se resiste a pensar que no lo pueda hacer”, confiesa su marido, Andrés Vidador Osés. “Ha sido una mujer que ha estado siempre volcada en la educación”, destaca de su perfil quien es su apoyo fiel y firme. Hace cinco años y medio, Lourdes sufrió un “pequeño ictus, sin mayores consecuencias”. Fue un primer aviso, al que después le sobrevino un segundo de mayor intensidad. El cambio fue tan brusco en la familia que “de la noche a la mañana”, Andrés -residente en Lizoáin- se encontró en el sostén permanente de la vida de su mujer. “Al principio vives en una nube de sentimientos. No descansas. Estás en el hospital y al mismo tiempo piensas en buscar centros. La situación es muy dura. Quien no la pasa es difícil que se ponga en el lugar de uno”. La atención comenzó en la unidad de unidad de ictus del hospital. “Una atención maravillosa”, rememora. Un paso de dos años por un centro privado anticipó su llegada a Adacen. Dice Andrés Vidador que una dedicación de 24 horas a una persona dependiente deja su huella en la salud del cuidador. El descanso que ofrece Adacen con su centro de día, por ejemplo, le permite airearse y disfrutar de los paseos que para él son un bálsamo revitalizador. Como señala, “si no existiera Adacen, habría que inventarlo”. David Sanz Berrade, usuario “La clave del buen ánimo es quererse a sí mismo y mirar por los que te rodean y te quieren” Hace 26 años, en plenos Sanfermines, un resbalón en un bar de Navarrería truncó los planes de futuro de David Sanz Berrade, a punto de acceder con 20 de edad al mercado laboral tras completar sus estudios de administrativo. Su cuerpo quedó paralizado por un brusco golpe. Con buen temple y mejor ánimo, empezó a “caminar pronto” en la rehabilitación en Ubarmin. En el algo más de cuarto de siglo transcurrido, su vida limitada ha trazado una trayectoria irregular de emociones. Pero el afán de superación, probablemente contagiado del optimismo de su madre, Pilar, siempre tiró de él. “Estuve un montón de años acudiendo al gimnasio de Jolaskide. Estaba muy a gusto con los pelotaris y compañeros. Hace 13 años que vine al centro de día de Adacen; y ahora estoy en la residencia”. Su programa semanal apenas le concede descanso: “Lunes y martes, bici; miércoles, sesión con terapeuta y grupo con psicóloga; rehabilitación individual los jueves; viernes a piscina”. Cuando recibe por interpelación la clave de su talante optimista, David no duda: “Quererte a ti mismo y mirar por los que te rodean, por mis padres, que ya fallecieron; y por mi hermana, Pili. Que vean que siempre estoy animado y que ellos no se desanimen. No quiero perjudicar a las personas que me quieren. Mis padres me dieron siempre mucho ánimo. Mi madre tenía un ánimo terrible. Siempre estaba de buen humor y siempre decía: ‘Adelante’”. Cuando este martes acompañe a José Luis Herrera y a Esther Azqueta a recoger la Medalla de Oro, David tendrá presente a su hermana y recordará a quienes le dieron la vida y nunca cedieron al desaliento con tal de insuflarle coraje: sus padres, José y Pilar. Ane Lore Iguelz, usuaria “Adacen me ha dado la vida” En la cocina del centro de Adacen en Mutilva, David Sanz Berrade y Ane Lore Iguelz Garmendia. En su medio siglo de existencia desde que vio la luz en San Sebastián por circunstancias -“mi madre era de Lazkao y estaba allí cuando vine al mundo”-, Ane Lore Iguelz Garmendia ha sido intervenida en cuatro ocasiones por un tumor benigno alojado en su cabeza. Su parte médico incluye dos meningitis. “En una de ellas estuve a punto de no contarla”. Pero salió adelante. En la última de sus operaciones, tendida en la cama del quirófano, el cirujano le advirtió de las secuelas que le podían quedar de por vida: “paralítica, tetrapléjica o ciega”. Ane puede caminar, pero con ayuda de un bastón. Su mirada está nublada por un velo de inmensa luminosidad. “Adacen -dice me ha dado la vida. Llegué hace dos años y medio con 109 kilos”. La ansiedad le consumía en su hogar, donde vive con sus padres y un hermano, síndrome de Down. Hoy ha perdido 22 kilos y ganado vitalidad y confianza en sí misma. “Aquí hago bici estática, voy al gimnasio, al logopeda y estoy muy a gusto en el taller ocupacional”. Hay un día, o mejor una tarde, en la que siente un soplo de vida en cada sorbo de café que comparte con compañeros en el centro de Mutilva. “Los martes por la tarde son de café y de tertulia literaria. También hablamos de monumentos históricos. Me gusta mucho”. Hoy sonríe a la vida y la vida le sonríe a ella. Como se dice a sí misma: “No puedo vivir amargada. Tengo que seguir viviendo con la ceguera. He de seguir sintiendo y estar activa. Suelen venir estudiantes de la universidad y se van encantados por el trato, por lo que ven y sienten”. Claro, en Adacen, “se siente y se vive”. Gabriel Justo Irisarri, voluntario “Los voluntarios no somos héroes” Un sonriente Gabriel Justo Irisarri, en la entrada del edificio Adacen. “Tengo un hijo. Tuve dos”. Gabriel Justo Irisarri renunció a un trabajo estable como jefe de departamento desde sus conocimientos de ingeniería por el cuidado de Mikel. Una enfermedad degenerativa -síndrome de Duschenne- consumía su juventud. “Sabíamos que algún día tendría que irse”. La fecha de la partida coincidió con la víspera de su 30 cumpleaños. “El 21 de diciembre de 2017”, -otra fecha para el recuerdo en su particular agenda-, Gabriel sufrió un ictus que le dejó unas secuelas, imperceptibles a simple vista. Lo que no mermó fue su humor, al que recurre para describir su estado: “El ictus me estropeó el termostato de la parte derecha, me ha quitado un poco la sensibilidad en esa parte y un poco de velocidad cerebral”. Probablemente aquella experiencia, pero, sobre todo, una reflexión personal del modo de ocupar su tiempo libre tras alcanzar la jubilación de su trabajo de autónomo, le empujó a interesarse por el voluntariado en Adacen. Hubo un motivo definitivo que despejó dudas: Su experiencia en los pasillos del hospital, en su período de atención. “Cuando vengo aquí (por el centro de Adacen), a parte de que me compensa, encuentro respuestas personales que son muy buenas”. Sobre el voluntariado se extraña que la sociedad se maraville sobre su figura y los valores que representa y, en cambio, “predique poco con el ejemplo”. “No creo -dice- que mis compañeros ni yo seamos héroes. La verdad, no sé qué mérito tengo”. Sus funciones, desarrolladas dos veces a la semana, se concretan en acompañar. Bajo la conjugación de este verbo se esconde una filosofía de vida. “Eso que da tanto miedo a la sociedad, como es la soledad, se nota más cuando se padece una enfermedad. Lo sé en segunda persona, por mi hijo. El paciente tiene una sensación enorme de soledad. La forma de ayudarle es acompañarle con un gesto, una palabra afable, un abrazo, un apretón de manos o un beso cariñoso”. Joxean Cueto Mendo, terapeuta ocupacional “No hay milagros pero sí logros” El terapeuta ocupacional Joxean Cueto Mendo atiende a una paciente en una sesión de rehabilitación. Joxean Cueto Mendo confirmó el descubrimiento de su vocación laboral como auxiliar, en un principio, y terapeuta después en una residencia de personas mayores. La neurología suscitaba en él interrogantes que deseaba responder. Como complemento a sus estudios iniciales en la Universidad de Zaragoza, logró formarse en rehabilitación en el Institut Guttmann, de Barcelona. Desde enero de 2008 desarrolla su labor vocacional como terapeuta ocupacional en Adacen, donde su personal se rige por el principio de ayudar a quien lo necesita a ser “persona autónoma en actividades básicas: vestirse, alimentarse, ir al baño, moverse en la cama, etc”. Los ejercicios de rehabilitación, que conduce, tienen el objetivo de estimular el sistema nervioso central. “Aquí -advierte- no se producen milagros, pero sí logros con una rehabilitación intensiva. En etapas crónicas, el trabajo de mantenimiento es importante para no perder lo conseguido”. Asegura Joxean Cueto que “todos los días” recibe mucho de los pacientes. “Me aportan experiencias que marcan. Me pongo en su lugar. He de tener empatía para que ellos se involucren”. Maite Palacios Muruzabal, coordinadora del Centro de Día 1 y residencia y psicopedagoga “La persona está en el centro” Maite Palacios Muruzabal, coordinadora del Centro de Día 1 y residencia, responde a un gesto de Josu con una sonrisa. Siente Maite Palacios Muruzabal que el trabajo en Adacen “le llena”. Y tiene claro, -después de dedicar la mitad de sus 44 años a la asociación-, que los usuarios “son los protagonistas. Los profesionales estamos para acompañarles, por ofrecerles nuestros apoyo”. Coordinadora del Centro de Día 1 y la residencia, parte de un hecho irrefutable en sus convicciones. “Las personas que vienen aquí tenían una vida normalizada. Un traumatismo cranoencefálico, un ictus, etc., rompió de repente su proyecto de vida y el de sus familias”. A partir del cambio, sus compañeros y ella se preocupan por contribuir en la reorientación de ese proyecto de vida. Pero hay una máxima que domina sus actuaciones: “La persona está en el centro. Siempre hay que mirar las capacidades que se conservan; y no las limitaciones”. Desde ese prisma, no es lo mismo relacionarse con una persona con limitaciones que acercarse a ella como una persona con capacidades.

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Adacen, el seno de la esperanza

Más de 3.000 personas se han beneficiado de los recursos de Adacen en sus 25 años. Su presidente, José Luis Herrera, recogerá el martes la medalla del oro de Navarra, junto a David Sanz Barrade y Esther Azqueta, dos usuarios de la entidad

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