Diario de Navarra

Ellos harán rugir los motores desde el punto de la mañana, pero cualquiera con intención de arrimar el hombro tendrá el 3 de agosto las puertas de Urroz-Villa abiertas. El grupo de moteros Loquillos Riders ha vuelto a organizar una acción solidaria por cuarto verano consecutivo. En esta ocasión, los destinatarios de los fondos que se recauden serán las familias de Maialen, Zuriñe y Beatriz, tres niñas con Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica de origen genético que afecta al cromosoma X. En anteriores ediciones, los beneficiarios fueron Aitor, el luchador, el niño de Sarriguren al que un atragantamiento con una salchicha le provocó severas secuelas; Nerea Martínez Sinués, una niña con un trastorno genético enmarcado en el espectro autista; y Raúl Álvarez y Rocío Gutiérrez, dos niños con Síndrome 5p-. “El dinero no pasa en ningún momento por las familias. Se destina a lo que ellos elijan. Si es terapia, se hace llegar al centro donde la reciban”, pone como ejemplo de la transparencia del proceso Ernesto López, uno de los integrantes de Loquillos Riders e impulsor de esta iniciativa. UNOS 170 PARTICIPANTES López insiste en que “no hace falta tener moto” para arrimar el hombro a esta causa. Después de la comida y a lo largo de toda la tarde, en Urroz habrá barra, juegos, sorteos y conciertos abiertos para todo el que se acerque. Además, se ha habilitado una fila cero para quien quiera hacer una donación directa (número de cuenta ES36 2100 3815 04 0200132510, concepto fila cero). En la ruta motera, que se desarrollará el sábado por la mañana con salida desde el centro comercial Itaroa (Huarte) y almuerzo en Arraioz, se esperan unos 170 participantes llegados desde distintos puntos de Navarra, pero también de Francia, Cataluña, de País Vasco o la Rioja. La fecha límite para inscribirse es el 1 de agosto. El domingo 4 harán otra ruta y comida, esta vez fuera de inscripción y más “para los de casa”. LAS TRES FAMILIAS Maialen Bravo Zubicaray, a sus 10 años, es la mayor de las tres niñas protagonistas. También la más conocida, porque sus padres, Daniel y Maider, hace mucho que empezaron a pelear porque el Síndrome de Rett tuviera visibilidad. “Al principio hay que hacerse oír, buscar tu hueco, pero es verdad que la gente siempre suele ser sensible cuando se trata de niños”, explica la madre. Como siempre que han pensado en ellos a la hora de recaudar fondos, la familia los destinará al hospital San Joan de Déu de Barcelona, “el centro de referencia a nivel nacional en el Síndrome de Rett”, apunta. “Nuestro planteamiento siempre ha sido que, si algún día encuentran la cura y para eso es imprescindible la investigación, que Maialen esté en las mejores condiciones posibles”, recuerda. Por el momento, “a base de muchas horas de trabajo”, han conseguido que camine con apoyo o que vuelva a comer en trozo, entre otros “grandes logros”. “Su calidad de vida es lo primero para nosotros, y que personas como estos moteros piensen en cómo nos pueden ayudar nos hace sentirnos queridos”, agradece. Zuriñe Azcona Cacho tiene dos años y medio. Es la hija pequeña de Belén Cacho y Asier Azcona, vecinos de Zizur. Aunque los primeros síntomas comenzaron a los pocos meses, el diagnóstico definitivo no llegó hasta el septiembre pasado. “Cada caso es distinto porque la alteración es diferente. Ella tiene epilepsia y mucha dificultad respiratoria. Como se atragantaba mucho al comer, le pusieron un botón gástrico”, detalla la madre. La pequeña no habla, pero se comunica con la mirada con la ayuda de un programa informático especial. “Mueve el ratón con los ojos”. Terapias como la fisio respiratoria o la equinoterapia son muy importantes para el bienestar de Zuriñe, porque “no hay una medicación específica, salvo para las convulsiones”, prosigue la madre. “Y Atención Temprana cubre algo, pero no es suficiente”. En su caso, quieren destinar la recaudación a financiar un lecho postural, un molde hecho a medida que ayuda a Zuriñe a mantener la cabeza erguida y la espalda recta. “Hay que cambiarlo conforme van creciendo y las ayudas, que solo cubren una parte, llegan mucho tiempo después. Así que lo que se están moviendo estos moteros se agradece muchísimo”. La misma gratitud expresa Montse, la madre de Beatriz Hernández Sáez, de 4 años y de San Adrián. “Es una iniciativa muy bonita para estas niñas, que son un poco invisibles”, lamenta. Las crisis epilépticas a los 14 meses de su hija “hicieron saltar todas las alarmas” después de las primeras sospechas. “Avanzaba poquito a poquito, pero tenía unas crisis horrorosas e iba perdiendo todo lo que había ganando. Comía sus purés y dejó de comer. Le pusieron una sonda nasogástrica y al final, botón gástrico”, recuerda. La pequeña ha conseguido estabilizarse, “pero necesita mucha terapia”. “Queremos destinar la recaudación a una silla especial para casa. También necesita hamaca para el baño, hemos tenido que adaptar el coche. Al final, es todo dinero”, admite Sáez. UNA ENFERMEDAD RARA DE BASE GENÉTICA QUE AFECTA A LAS CHICAS El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética. Está considerado una enfermedad rara por su baja prevalencia y se caracteriza porque las afectadas, en su inmensa mayoría chicas, parecen tener un desarrollo inicial normal en los primeros meses de vida, seguido por una pérdida de habilidades. Convulsiones, hipotonía severa, pérdida del uso voluntario de las manos y el habla, retraso motor y cognitivo o problemas respiratorios y de deglución son algunas de las dificultades más habituales. En cualquier caso, existen distintos grados de afectación. Fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett en Viena, Austria. Según explica la Asociación Española de Síndrome de Rett, se trata de una enfermedad “muy compleja”. “Es en la actualidad más reciente cuando se está empezando a entender su mecanismo de aparición y afectación”. Se calcula que afecta a 1 de cada 12.000 niñas nacidas y la entidad estima en unos 2.000 los casos en España, cinco de ellos en Navarra.

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Moteros por el síndrome de Rett

Por cuarto año consecutivo, el grupo de moteros Loquillos Riders ha organizado una concentración solidaria para recaudar fondos. Será el 3 de agosto en Urroz-Villa y las destinatarias son Maialen, Zuriñe y Beatriz, tres niñas con síndrome de Rett

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