Cerca de 6.500 personas sufren daño cerebral adquirido en Navarra, según los últimos datos disponibles. Las secuelas después de sufrir un ictus, accidentes de tráfico o tumores son las causas principales que provocan este problema, que va a más en nuestra sociedad. Cada año se estima que se registran más de 1.200 nuevos casos de personas con daño cerebral adquirido, un 65% mayores de 65 años, y alrededor de un 60% pueden sufrir discapacidad en distinto grado para realizar actividades de la vida diaria.

Y es que el envejecimiento de la población está influyendo en que haya un mayor número de ictus a lo que se suman los avances médicos y técnicos, que logran una mayor supervivencia de los afectados.

En este marco, la Asociación de Daño Cerebral de Navarra, Adacen, celebra su 25 aniversario centrada en seguir manteniendo distintos servicios de rehabilitación que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados. Durante sus años de vida, cerca de 3.000 personas han recibido atención en Adacen.

Ayer, el presidente de la entidad, José Luis Herrera Zubeldía; junto al vicepresidente, Julio Augusto Martínez, y el gerente de Adacen, Francisco Fernández Nistal, recordaron brevemente la historia de la asociación y presentaron la jornada que tendrá lugar el 9 de mayo como acto central del aniversario.

La jornada se celebrará en Civican, de 9 a 13.45, bajo el lema ‘Medicina personalizada. De la prevención a la rehabilitación en daño cerebral’ y contará con ponentes de todo el país que abordarán los avances en prevención, tratamiento y rehabilitación tras el daño cerebral adquirido, como la neurorrehabilitación robótica y exoesqueletos.

Desde un piso en San Juan

La Asociación de Daño Cerebral de Navarra nació en 1994 de la mano de un grupo de personas, como Máximo Abete (primer presidente), Toya Ona o José Luis Herrera, entre otros, que compartían tener familiares con daño cerebral adquirido y la inquietud por conseguir recursos para mejorar su recuperación.

Herrera relató los difíciles momentos que se viven cuando, tras la rehabilitación inicial en la Clínica Ubarmin, había que volver a casa. “No había ninguna asistencia más”, dijo.

En una habitación en el barrio de San Juan y con un rehabilitador iniciaron las terapias que pronto se vieron insuficientes. Tras pasar por un piso en Iturrama donde se lanzó un paquete mayor de terapias, con logopedia y fisioterapia, y 7 trabajadores, la entidad siguió creciendo. “Cuando pasa el tiempo te das cuenta de que los familiares no van a ser los mismos que antes porque las lesiones son para toda la vida”, explicó. El siguiente hito fue la compra de terrenos en Mutilva y la construcción en 2003 del actual centro de día y residencia, con 40 plazas que se concertaron con el Gobierno. También se llevan a cabo en este centro tratamientos ambulatorios, así como en el barrio de Azpilagaña y en Tudela. Actualmente 50 profesionales trabajan en la entidad.

 

El día a día de la atención a personas con daño cerebral adquirido pone de manifiesto que las necesidades van a más. “Queremos reivindicar no sólo la personalización de la medicina desde un punto de vista médico sino que la personalización de los cuidados integre también el aspecto social”, apuntó Francisco Fernádez-Nistal, gerente de Adacen. En este sentido, indicó que no hay una atención estructurada a las familias cuando se produce un daño cerebral adquirido.

“Se ha notado un descenso en el daño cerebral adquirido por traumatismos y un ascenso por ictus”. Es la epidemia del siglo XXI debido a la discapacidad que causa, dijo. Y añadió que dos tercio de los ictus se producen en mayores de 65 años y el resto en menores de esa edad.

“Los problemas no son solo la discapacidad física, cognitiva o las alteraciones conductuales que sufre el afectado sino que también queremos incidir en la afectación en la familia”. Así, explicó, los afectados son personas que han tenido un desarrollo independiente y, de pronto, pasan a tener una discapacidad. “El cambio es radical. Hay que hacer un duelo porque la situación ha cambiado, hay que readaptar los roles en la familia y hace falta una atención integral”.

El reto de futuro es lograr que en el momento en que una persona tiene daño cerebral con secuelas permanentes haya una atención integral y estructurada también al entorno familiar. “No digo que lo tengamos que hacer nosotros. Pero vemos que, en muchas ocasiones, se evitaría que llamen a la puerta de salud mental”. Y es que el familiar, sobre todo el cuidador principal, asume una gran carga y puede acabar con problemas psicológicos. Por eso, consideran que es preciso actuar en las familias. “Hemos esbozado un proyecto que consiste en estructurar una atención: pautar sesiones con metodología, planificar contenidos, información, cómo se va a trabajar la nueva realidad, informar de los recursos, dar pautas de trabajo con la persona afectada, etc. para evitar la sobrecarga al cuidador”.

A juicio de Fernández Nistal, este problema va a más y no se está tomando en serio el reto que supone el envejecimiento. “Va a haber muchas personas en situación de necesitar apoyo y con un modelo de familia nórdico, con menos miembros. Van a tener la presión de la atención a los mayores y a sus hijos”.

Actualmente, unas 150 personas se benefician de los diversos servicios que ofrece Adacen, de ellas 110 en atención ambulatoria. “Tenemos lista de espera de unas 15 personas”. Junto a este servicio, Fernández Nistal destaca la necesidad de ampliar plazas residenciales dadas las necesidades que se prevén en el futuro.