Diario de Navarra

Los proyectos centrados en la historia particular de un niño han sido los más votados por los trabajadores de Cinfa para entregar su ayuda a través del teaming en su séptima edición. Anne, Telmo y Naroa son los pequeños que, durante estos últimos meses de 2018, han recibido cada uno los 3.500 euros reunidos por los ‘teamers’ y la propia empresa. A ellos se une, como cuarto proyecto, una asociación que trabaja por la investigación de una rara enfermedad infantil. LA HABITACIÓN DE ANNE Anne Erice es una niña de 9 años que nació con parálisis cerebral, lo que le impide el control sobre su cuerpo y tener movilidad por sí misma. Esto supone que, en su rutina diaria, sus padres tengan que cargar con ella a pulso para desplazarla de un lugar a otro, para sentarla en su silleta, para asearla, darle de comer, tumbarla en su cama a la hora de dormir o realizar el resto de actividades cotidianas. “Es un esfuerzo constante que está haciendo mella en nuestra salud física, con dolores de espalda y de brazos”, cuenta su padre, David. “A esto se une que, debido a la dificultad que supone cada movimiento y a que la niña va creciendo y teniendo más peso, se reduce su tiempo de disfrute, por ejemplo, en la bañera, que es uno de los momentos del día que más le gustan”. Por eso, la familia decidió adaptar la habitación de Anne, colocando una ducha interior con una camilla, una grúa móvil de techo y una cama articulada para trasladarla. La adaptación, que supuso rehabilitar la vivienda completa, se realizó hace unos meses. La donación del teaming ha sufragado una parte de la obra integral de la casa, ya que fue el proyecto que el propio David, al ser trabajador del Área de Blíster de Cinfa, presentó a esta edición. “Estamos muy agradecidos a mis compañeros”. TERAPIAS PARA TELMO Telmo nació con una encefalopatía multiquística precoz grave e incurable, tras un embarazo completamente normal. “Un golpe durísimo”, acierta a decir Isabel, su madre. Desde ese primer momento, Isabel y Edu vieron claro que, para mejorar su evolución, Telmo requería “mucha lucha” por su parte. Esto se traducía en estimulación temprana para lograr una mejor calidad de vida. “Desde que tenía un mes hemos llevado a cabo diferentes tratamientos y sesiones de rehabilitación con él que han significado ciertos avances. Es un gran esfuerzo para él y para nosotros a muchos niveles, porque son terapias costosas y cuando digo que hacemos ejercicios todos los días, también incluyo sábados y domingos”. Actualmente, con 5 años recién cumplidos, Telmo realiza actividades más puntuales y lúdicas en su día a día y una vez al año acude a una clínica de Vitoria para recibir el tratamiento intensivo Therasuit, que, combinado con los ejercicios diarios, le ha permitido disminuir sus movimientos descontrolados, tener una mejor postura o soportar paseos más largos en su silla. El viaje y el tratamiento de este año, que recibió en el mes de octubre, fue costeado por los trabajadores de Cinfa a través del teaming. APOYOS PARA NAROA En esa pelea por mejorar y avanzar se encuentra inmersa también otra familia navarra, la de Naroa. Esta niña tiene 6 años y nació con el Síndrome de Apert, una enfermedad rara que conlleva un trastorno congénito caracterizado por deformaciones en el cráneo, cara, manos, pies y, en el caso de Naroa, en los hombros, por lo que no puede levantar los brazos más de 35 grados. A causa de todo ello, necesita plantillas en los pies, gafas, ortodoncia, asistir a sesiones de atención temprana o terapias ocupacionales, así como someterse a numerosas operaciones. “La ayuda del teaming ha sido un impulso enorme porque, aunque vamos sacando de un lado y de otro, llegan a ser muchos gastos. Con esta colaboración hemos podido adquirir sus plantillas de este año, cubrir la terapia que recibe en Anfas y financiar parte del aparato que necesita para la boca, lo que significa un gran desahogo para nosotros”, apunta su madre, Sonia. ASOCIACIÓN DUCHENNE El último proyecto que se abordado en este 2018 no tiene la cara de un solo niño, sino la de muchos. Se trata de la Asociación Duchenne Parent Project Spain, que trabaja por encontrar un tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que, por ahora, no tiene cura. Esta patología causa debilidad muscular progresiva -los niños que la padecen dejan de andar entre los 7 y los 12 años-, dificultad en el lenguaje y problemas médicos más graves, como reducción de la función del corazón o fallos de órganos vitales. Como indica Alicia León, trabajadora social de la entidad, “nuestra labor consiste en dar soporte y acogida a familias de toda España tras el diagnóstico de esta enfermedad, un momento en el que la desesperanza es la actitud más habitual. Ofrecemos diferentes servicios a corto plazo, desde apoyo psicosocial con grupos de padres a una orientación jurídica. Nuestro objetivo principal es recaudar fondos en favor de la investigación en torno a esta enfermedad y lo vamos consiguiendo poco a poco gracias al esfuerzo y la implicación de los padres que forman la asociación”.

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Los niños reciben la solidaridad de Cinfa

Las historias personales de Anne, Telmo y Naroa y una asociación infantil han sido los casos elegidos en la séptima edición del ‘teaming’ de Cinfa. Recibirán 3.500 euros cada uno, recaudados entre los trabajadores del laboratorio y la empresa

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