Diario de Navarra

Cuando un cáncer de mama entra en una casa, en el corazón de una familia, todo explosiona. Se produce una detonación emocional. Un tsunami de miedo, angustia, intranquilidad que arrasa con todo lo que se había construido hasta entonces. Y la vida cambia. No sólo la salud de quien sufre la enfermedad se ve alterada, sino también el entorno. El estilo de vida da un giro que involucra a las actividades cotidianas y a la relación con la familia y la pareja. “Cuando entra un cáncer en casa es para siempre”, describe Pedro Asensio, de 64 años. “Siempre vives con miedo, pendiente de que pueda reproducirse un tumor”, resume Mikel Echeverría, de 41 años. “El cáncer ha sido una enfermedad muy familiar”, determina Miguel Ángel del Castillo, de 48 años. Pedro, Mikel y Miguel Ángel ponen rostro al cáncer de mama. Desnudan unos sentimientos que les acompañan desde que Ana Sarasa, Nerea Huarte y Cristina Eleta recibieran el primer diagnóstico. Unos sentimientos que perviven. Aunque sus parejas han superado el trance, las revisiones continúan y la incertidumbre también. Pedro, Mikel y Miguel Ángel son conscientes de que sus testimonios pueden ayudar a otros. Y coinciden al ofrecer un consejo: “Hay que ser optimistas. Es importante crear un buen ambiente y normalizar”, subrayan. Hoy se celebra la VII Carrera Solidaria contra el Cáncer de Mama, un evento que congrega a más de 12.000 personas de todas la edades y que saldrá a las 11 horas de la plaza del Castillo de Pamplona. Un evento donde se encontrarán los protagonistas de este reportaje y en el que Ana Sarasa, presidenta de Saray, cortará la cinta de salida. RADIOGRAFÍA DE UNA SITUACIÓN Carol Huarte y Yaki Hernández, trabajadora social y psicóloga de Saray, realizan al inicio de este reportaje una foto fija de la situación que normalmente vive la pareja que se enfrenta a un cáncer de mama. “En el momento en el que se recibe el diagnóstico, se necesita un cambio de roles. La pareja y la familia se convierten en el punto de apoyo”, dejan claro desde un principio las especialistas de la asociación. Sustento “La mujer es el sustento emocional en las familias y al llegar la enfermedad se produce un cambio. A la mujer le cuesta cambiar y al hombre también”, explican Yaki y Carol. Por ello, Saray ofrece atención psicológica también a las parejas. “Un espacio de desahogo donde pueden aprender a gestionar las emociones”, detallan. “Según como esté la persona afectada, también lo estará el entorno. Si a ella la ven bien, el resto lo estará”. Un paso “Al recibir el primer diagnóstico lo primero que se siente es miedo a morir”, continúan explicando. “Ellas se enfrentan a la muerte y ellos a que se muera su pareja. La relación sufre. Hay que enfrentarse a la enfermedad y al día a día. Él debe asumir un papel que no está acostumbrado a que sea el suyo. Y se carga de obligaciones”. Relación El estrés generado por la enfermedad puede provocar un cambio en el estado del ánimo del cónyuge. En cualquier caso, “si la pareja no acompaña, la relación no funciona. Pero lo normal es que no se separen. Hemos tenido algún caso, pero no es lo normal”, tranquilizan. “Es una prueba dura para la relación que con el tiempo se reconduce y refuerza”, subrayan. Cambio de vida “Hay que tener claro que no se recupera la misma vida. La escala de valores gira. Y en el hombre también se debe generar ese giro. Ella termina valorando otras cosas, busca la familia, disfrutar del día a día... Y para la pareja no es tan evidente”, advierten desde Saray. “Les cuesta más asumir la nueva relación”. Fases La enfermedad tiene dos fases: el proceso y la vuelta a lo cotidiano. “Normalmente es más dura la vida cotidiana que la enfermedad. Porque durante los tratamientos estás pendiente de la ‘quimio’, la operación, la cicatriz, las curas... Y se piensa que se pasará, que darán el alta y te incorporarás a la vida, pero es que con un cáncer no se vuelve nunca a la normalidad. Eso sí, si se acompaña en el cambio, descubres que hay una vida mejor”. Fortaleza “Lo primero que tiene que hacer la pareja es no derrumbarse”, continúan explicando las especialistas. “El cónyuge no puede demandar atención porque la protagonista es ella. La pareja debe ser una fortaleza. Debe ser la que tire”. Detalles “El cambio se da en el estilo de vida. La vida laboral pasa a un segundo plano”, indican Yaki y Carol. “Las parejas deben dar importancia a las cosas que hagan disfrutar, los detalles... No pueden incorporarse en un puesto de trabajo que exija 12 horas. Hay que valorar más el tiempo y la vida familiar”. Aceptación “Muchas de ellas sufren menopausia por la medicación y cambios de humor. Viven en una montaña rusa de emociones. Triste, divertida, sexualmente menos activa. Durante los tratamientos es nula prácticamente la actividad sexual. Hay que acostumbrarse a la nueva vida. A las cicatrices. Al cambio físico”, explican Yaki y Carol. “Frente a esta situación el problema es más de ellas que de ellos. A ellos solo les importa que siga viva, no que les falte una teta. La aceptación física es más para ellas”. Tema social “Por norma general se está desinformado respecto a esta enfermedad. Parece mentira, pero con toda la información que existe se sigue relacionando cáncer de mama con muerte. Es un tema social”, lamentan. “Ves a una mujer con un pañuelo en la cabeza y la gente la mira con cara de pena porque cree que se va a morir. La tasa de mortalidad en el cáncer de mama es baja, pero sí es cierto que existe, claro que existe. De hecho, después de estas situaciones atendemos a las parejas en situación de duelo. Se sigue asociando porque todo el mundo conoce a alguien que ha muerto de cáncer. La muerte, al final, forma parte de la vida, pero no la vemos”. Pedro Asensio y Ana Sarasa “Ella tiene que sentir que estás muy presente” Ana tiene un rincón “reivindicativo” en el salón de casa. En este recoveco de vida, la presidenta de Saray guarda “como un tesoro” fotos y dedicatorias de compañeras de la asociación, incluso una chapita con un lazo rosa de su último viaje a Francia hace un año. De complexión delgada y un brillo especial en los ojos, Ana Sarasa, de 54 años, está casada con Pedro Asensio (64) y es madre de tres hijos. “Lo que no me he atrevido a ver en mi enfermedad, lo ha visto mi marido”, contesta contundente, al preguntarle por el papel de la pareja en la enfermedad. Ana ha sufrido dos cánceres, los dos en el mismo pecho, el izquierdo, el mismo que ha marcado en rosa con su mano abierta en un homenaje a las mujeres que se han ido. “Me encuentro contenta y feliz porque estoy viva. Ha sido un verano muy duro. Hemos perdido a dos amigas por metástasis”. La presidenta de Saray recupera la sonrisa al descubrir a Pedro con la camiseta rosa que hoy lucirán en la carrera solidaria contra el cáncer y en la que ella cortará la cinta. Su lucha contra el cáncer comenzó hace cinco años. “Fui a hacer una mamografía preventiva y me llamaron a los días porque algo había salido mal”, recuerda. Al salir, telefoneó a su marido. “Pedro, hay dos tumores. No saben si son buenos o malos. Deben hacer dos biopsias”. Pedro se lo tomó con calma. “No quise alarmarme hasta conocer el análisis final de la biopsia”, explica. Y ocho días después obtuvieron los resultados. “Te pilla con la cabeza en blanco. No sabes... Siempre he procurado mantener la calma. En realidad, ha sido una calma que me ha transmitido ella. Desde el primer cáncer se lo tomó de forma muy positiva y eso ayuda mucho”. En la primera biopsia -sigue contando Pedro- detectaron a Ana dos tumores “que estaban relativamente cerca y que se podían quitar a la vez”. Les propusieron dos soluciones: quitar los dos tumores o extirpar el pecho. “Fue una decisión que tuvimos que tomar allí mismo y el problema que te encuentras es que no eres experto”, lamenta Pedro. “Te plantean una cuestión que deberían decidir ellos. Si esto lo hubiéramos sabido entonces, que Ana iba a sufrir un segundo cáncer después de tres años, pues seguramente hubiéramos optado por extirpar el pecho”, admiten. Todo se complicó al llegar el segundo cáncer, en el mismo pecho izquierdo. Ana telefoneó a su marido. “Pedro, creo que tengo otra vez cáncer”, le dijo. “Esta vez fue más preocupante”, reconoce Pedro. “No se había extendido, por lo que la esperanza era mayor. O la preocupación era menor”, sonríe. “Te dices que con el tratamiento y la operación se va a curar”. Esta segunda vez, Ana sufrió especialmente por sus tres hijos. “Lo que más miedo me dio fue comunicárselo”. La mayor de los tres hijos reaccionó llorando. “¡Otra vez no!” Al final, “aunque todo ha ido muy bien”, reconocen, “ vives con la palabra cáncer. Nunca sabes...”. Se emociona. “Una vez que entra en casa no sale”, continúa hablando Pedro. “Es una noticia que no esperas, pero me aferré a que el porcentaje de cura es alto y confías en que en Navarra en este sentido estamos bien cuidados. Pero, bueno, como la veía animada, me ayudó mucho. Y siempre mantienes la esperanza. Mientras haya tratamientos, te aferras a ellos y a las estadísticas”. Ana estuvo dos meses sin mama y él se encargaba de las curas. “Al principio impacta ver a una mujer sin pecho”, admite. “Salía de la ducha y tenía todos los pasos calculados para no verme en el espejo. Pedro me cogía en brazos para levantarme de la cama, porque pierdes la fuerza en el brazo y siempre quedan secuelas”, deja claro, acariciándose el brazo. La conversación salta de mirada en mirada. “Procuras estar cerca de ella, que te sienta muy presente. No hay que transmitir preocupación. Hay que intentar ser optimista, normalizar”. Cada tarde, Ana se “automedica” con música. “¡Escucho ‘Vivir’ de Estopa y Rozalen!”, ríe. La tararea. De repente, en medio de la sesión de fotos, llaman a la puerta. Es un mensajero con un sobre. Pedro abre la puerta. Entra y observa atónito la escena. Ana sonríe. Su pecho sigue desnudo, marcado en rosa con su propia mano izquierda. Por quienes se han ido. Mikel Echeverría y Nerea Huarte “El abrazo ha sido nuestro motor” El rosa llegó a la vida de Nerea Huarte antes del primer cáncer de mama. “Siempre me ha gustado este color...”, sonríe, invitando a entrar a su casa. Una enorme flor rosa da la bienvenida. Parece una margarita gigante arrancada en algún viaje de Gulliver. En el salón, los detalles rosas salpican los rincones. Nerea, de 41 años, viste de negro (antítesis del rosa) y también de sonrisas. Su marido, Mikel Echeverría, trabajador autónomo, de 40, luce una camisa de cuadros azules y amarillos. El matrimonio se sienta en el sofá, de un blanco intenso, y permanecen en silencio, algo cohibidos. Sobre las cabezas cuelga una frase en inglés enmarcada: “Sonríe al mundo y te sonreirá”. En el tabique de enfrente, destaca el blanco y negro de una fotografía de su boda. Se casaron en 2012, tres años después de que le detectaran el primer tumor en un pecho y dos años antes del segundo. La charla discurre entre silencios, sonrisas y alguna lágrima. Sentimientos abiertos en canal. “La enfermedad nos ha reforzado como pareja”, comienza hablando Mikel. Sus ojos brillan al recordar. Nerea le ayuda a mantener el pulso de la conversación: “Me diagnosticaron un primer tumor con 32 años. Entonces solo éramos amigos. Yo en ese momento no quería saber nada de nadie... pero él insistió. Quería acompañarme en la enfermedad”. Hasta hoy. Se miran. Retoma el hilo Mikel: “Justo acabábamos de empezar a salir, quedábamos, pero ella no quería nada más”, recuerda. “Es que para mí -interviene Nerea- era meterle en una movida muy gorda. No iba a ser fácil. Se me vino el mundo encima. Lo pasé mal. Lloras, te enfadas, lloras. Al final tenía que ver el lado positivo. Tenía que ser muy fuerte. Esos primeros días, en el hospital, me di cuenta de que necesitaba una persona a mi lado que me diese un abrazo”. Esos días de ingreso Mikel no se separó. “Yo veía que Nerea sentía algo por mí, pero a ella le frenaba la enfermedad. Lo único que le pedí es que me dejara decidir”. La mastectomía fue “muy bien” y con un tratamiento para cinco años, a los meses, se puso a trabajar. Sin embargo, seis años después recayó. “Ahí fue peor. Tenía 38. Entonces ya estábamos casados”. El tumor se reprodujo y en la misma mama. “Estaba en el sofá, me palpé y noté un bulto. Era como un garbancito. Al principio pensábamos que era una bola de grasa”. ¿CÓMO SE AFRONTA ALGO ASÍ? “La primera vez piensas que te vas a morir. La segunda, también lo piensas, pero confías plenamente en los médicos. Se vuelcan y están ahí. Así que sacas fuerzas de donde no hay”, cuenta Nerea. “En la revisión nos dijeron que me iban a quitar una mama y los ovarios y todavía no habíamos podido ser padres”. Se produce un silencio en el salón. “Y te dejan claro que no vas a tener hijo. ¡Pero si en una situación así lo que uno quiere es vivir!”, eleva el tono Nerea (el único momento que lo hace). “No te planteas que no vas a tener hijos, solo quieres que todo vaya bien y salir adelante.”, retoma el hilo Mikel. “Nunca sabes si el tumor es expansivo o no. Hasta el momento de la operación solo deseas que todo vaya bien. Después de la intervención, descansas”. Ambos reconocen que ahora no existen planes a largo plazo. Disfrutan el día a día con los sobrinos. Con la familia. “Tras la enfermedad no hemos experimentado un cambio radical de vida, pero sí es verdad que las revisiones cada seis meses -aunque a veces se convierten en anuales- hacen que de alguna manera quedemos ligados al cáncer”, admite Mikel. “Al final, un abrazo se convierte en el motor. No hay palabras de consuelo. Le das un abrazo y dices: ‘Estoy aquí, tranquila”. Vuelven a mirarse. “Mikel me cuida y me calma. Me hace sentir muy especial. Y esto es muy importante”, observa Nerea. Respecto a las cicatrices, reconoce que le costó aceptarse. “Es difícil verte sin nada, y eso que hay una reconstrucción y un gran trabajo de los cirujanos plásticos”, aclara, recordando una anécdota que le sucedió tras la segunda operación. “Me aconsejaron practicar meditación. Y lo hice. Cerré los ojos y solo vi un cuerpo sin ovarios y mama. Sí es verdad que solo me pasó una vez...”, susurra aliviada. Sonrisas. Silencio. Un abrazo y un pañuelo rosa. Hoy domingo, Mikel y Nerea participarán en la carrera solidaria organizada por Saray. “Y nos volveremos a emocionar”. Miguel Ángel del Castillo y Cristina Eleta “Hemos salido muy reforzados” Ella pidió a su marido que se dejara barba y él se la dejó. “Y eso que nunca antes he tenido”, sonríe Miguel Ángel del Castillo, de 48 años. A Cristina le encantan los cambios radicales desde que ha superado el cáncer de mama. Ha sido estos últimos meses, dos años después del diagnóstico y un largo proceso de tratamiento, “tras un maremágnum físico y psicológico”, describe la propia Cristina Eleta, de 42 años, cuando ha descubierto la necesidad de “explorar”. “Al final, los cambios son buenos” apostilla , mostrando el último corte de pelo que se ha hecho y que incluye la silueta de un ojo en la nuca. Esta permanente necesidad “por explorar”, asiente Miguel Ángel, ha empujado a su mujer a practicar actividades físicas y manualidades que nunca antes había realizado. “La vida ha cambiado, sin duda”, reflexionan los dos. “Ha cambiado la vida para ella, pero también para mí y nuestros hijos (Daniel, 9 años, y Alejandro, 7)”, concreta Miguel Ángel. “Al final, todos nos hemos tenido que amoldar al cáncer. Ha sido una enfermedad muy compartida por todos. Muy familiar. O te mata o te refuerza. Y nosotros hemos salido muy reforzados como pareja y como familia”. La conversación se lleva a cabo en la intimidad del hogar, con los dos hijos delante. “ Hemos normalizado la enfermedad desde el principio. Siempre les hemos contado lo que sucede. Lógicamente, sin entrar en detalles. Son muy pequeños”. Miguel Ángel desgrana cuál es en su opinión la clave para afrontar una enfermedad así. “Apoyo, tranquilidad y paciencia. Pararlo todo. La hemos visto tan mal. Los niños han visto llorar a su madre tantas veces”, señala. Daniel y Alejandro no participan demasiado en la entrevista. “Hemos cuidado mucho a mamá”, susurra el pequeño, añadiendo: “Nos portábamos bien”. Su padre sonríe no muy convencido. “El mayor estuvo muy nervioso. Tuvimos hasta que hablar con el profesor”. El cáncer explosionó en su casa en febrero de 2016. “Todo empezó con una regla muy fuerte y un dolor de axila”, cuenta Cristina. “Me solía palpar y noté un bultito. No llegas a pensar que es algo malo. Pedí una analítica pero no vieron nada. En la ecografía sí que vieron un ganglio de un tamaño raro, pero me dijeron que no debía asustarme”. En abril, el bulto apareció en el pecho. “Me mandaron hacer una mamografía”. La ginecóloga se preocupó”, reconoce Miguel Ángel. Y a partir de ese momento, “una pesadilla”. “No me llamaban para los resultados. No podía trabajar, estaba obsesionada. Un día, no podía más, llamé a la ginecóloga desde el trabajo. Y me dio la noticia. Dos tumores. Me derrumbé”. Cristina llamó a su marido. El “temor” de una metástasis estuvo muy presente. “Yo soy bastante realista. Durante todo este tiempo he intentado que impere la calma, pero pasé dos semanas muy malas”, confiesa él. “Una vez que supimos todo, que nos dijeron que había algo, que eran dos tumores diferentes y que tenía afectada la cadena ganglional, que se había cogido a tiempo y nos detallaron el tratamiento (quimio, radio y operar), me quedé más tranquilo. Entonces -admite Miguel Ángel- respiré”. Esos días, Cristina se encontraba “bloqueada y dopada”. Los médicos le pidieron una gammagrafía (examen para diagnosticar enfermedades óseas) para comprobar si los tumores se habían extendido. Desde la prueba de la mamografía al de la gammagrafía transcurrió alrededor de un mes. “Estaba volada, con arritmias, toda la noche sin dormir, con mis miedos, mis pensamientos... Mi cuerpo no me seguía, no podía. Y mis dos hijos tan pequeñitos”. Una noche, un mes después, durmió profundamente en el sofá. “¡Por fin!”. Y lo hizo mecida por una tormenta eléctrica. La noche anterior, por recomendación de M.ª Ángeles Equiza, su madre, dejó los tranquilizantes. “Me levanté diferente, tranquila y relajada, con mucha paz en mi interior”. Ese día hubo un punto de inflexión. “De estar muy abajo a venirse muy arriba”, aclara Miguel Ángel. “Vivía como si fuera el último”. Cristina interrumpe: “Han sido dos tumores diferentes en la misma mama. El proceso ha sido muy largo. Muy largo. Ahora me encuentro bien. Me ha costado mucho, pero en ningún momento me he dejado. Siempre he ido con mis tacones... aunque por dentro me moría”.

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