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Solidaridad

Un buen camino por una buena causa

La pequeña Paz, de dos años, sufre Atrofia Muscular Espinal. Su tío Kike Ramos y su prima Lola, de 5 años, empezaron el domingo el Camino de Santiago para recaudar fondos que se destinen a investigar la enfermedad

Kike Ramos con su hija Lola posan ayer en la plaza Consistorial después de haber terminado la primera etapa del Camino de Santiago.
Kike Ramos con su hija Lola posan ayer en la plaza Consistorial después de haber terminado la primera etapa del Camino de Santiago.
  • Jaime Cervera
Actualizada 17/07/2018 a las 06:00

Cuando tenía cuatro meses, la pequeña Paz fue diagnosticada de la forma más severa de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa que hoy día no tiene cura. La dolencia se caracteriza porque los músculos se van atrofiando progresivamente, con efectos en la deglución, en la función digestiva y en el habla. La esperanza de vida no supera los dos años, aunque Paz hace unos pocos meses que superó ese pronóstico.


Su tío y su prima pequeña, los riojanos Kike y Lola Ramos, de 41 y 5 años respectivamente, salieron el domingo desde Roncesvalles para iniciar un Camino de Santiago benéfico con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y de recaudar fondos para investigación. “El año pasado ya hicimos el Camino de Santiago y vimos que podía tener tirón para difundirlo”, explica Kike Ramos. En particular quieren dar a conocer a FundAME (la fundación que impulsa la investigación de la Atrofia Muscular Espinal): “Ellos son los que canalizan todos los esfuerzos por desarrollar tratamientos experimentales y por buscar financiación, porque los tratamientos son muy caros”, señala Ramos.


El tío de Paz cuenta que a la edad de un año la pequeña ya tenía una sonda gástrica y le habían hecho una traqueotomía. También explica los esfuerzos de Paz en la rehabilitación para conseguir al menos llevar la cabeza erguida, algo complicado por el avance de la enfermedad. “Su madre, que es enfermera, dejó de trabajar para cuidarla. Paz está todo el día en la cama porque un simple catarro puede ser el todo o la nada”, cuenta Ramos.


El objetivo de la iniciativa, bautizada como ‘Dos Ramos en el Camino’ en alusión al apellido de Kike y Lola, es llegar a recaudar diez euros por cada kilómetro que separa Roncesvalles de Santiago, lo que supondría unos 7.500 euros. El proyecto ya ha recibido el apoyo de algunas empresas y particulares, pero Ramos señala que toda aportación es poca pues, a día de hoy, todavía no existe cura para la AME, aunque sí un tratamiento experimental que frena la enfermedad. Mientras, los Ramos siguen camino a Santiago, adonde esperan llegar dentro de un mes.

 

Cómo donar

 

  1. A través de la página web del proyecto en la plataforma Kukumiku. Hay que entrar en kukumiku.com y hacer la aportación en el proyecto “Dos Ramos en el Camino #StopAME”. La aportación mínima es de 5 euros.
  2. Trasferencia directa. A la cuenta ES 35 0049 5473 9429 1664 8456. Concepto: “Dos Ramos en el Camino”
  3. Patrocinio de empresas. Las empresas pueden colaborar con la iniciativa donando 100 euros. A cambio, los Ramos harán publicaciones en redes sociales mencionando el nombre de la empresa y mostrando algún objeto con el logo de la misma.

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