Diario de Navarra

El contacto directo. Esa es la clave. Que Fran confiese que la esquizofrenia paranoide le hace escuchar voces, pero que vive solo, toca la batería y va al gimnasio. Que ha logrado aceptarlo y reconciliarse consigo mismo. O que María, con trastorno bipolar, describa con detalle sus primeras crisis mientras desnuda una vida intensa en países distintos, con empleos diferentes, con la maternidad conquistada a pesar de poner en riesgo su bienestar. Que Cristina, también con trastorno bipolar, reconozca que ella tenía tantos prejuicios como el que más cuando la diagnosticaron. Estas historias, contadas de tú a tú, son lo que lo predispone al interlocutor a cuestionarse, a replantearse lo que sabe y lo que cree saber sobre la enfermedad mental. Animan a construir un relato distinto, alejado del dramatismo y sin caer en los estereotipos. A ver a la persona más allá de un diagnóstico. Fran, María, Cristina, Eva, Sergio, y así hasta una decena de personas con un trastorno mental severo (TMS), son los integrantes de un proyecto de sensibilización surgido en 2013 a propuesta de Lorena de Simón Alonso, psiquiatra en el centro de salud mental de Burlada y miembro del Foro de Salud Mental. Lo que empezó como una experiencia piloto de unos pocos meses en cuatro institutos, se ha convertido en un grupo de trabajo estable que busca combatir el estigma que rodea a estas enfermedades, ofreciendo información y testimonios de primera mano, combinando la visión de la especialista con las vivencias de los afectados. LA INTEGRACIÓN ES POSIBLE Han tirado de refranero y sentido del humor para bautizarse como Los Perro Verde, por aquello de sentirse muchas veces diferentes, raros, fuera de lugar. Si hay que tener una etiqueta, mejor elegida. Con uno de peluche, que con la ayuda de ‘photoshop’ ha mutado de un marrón convencional a un tono pistacho, se dejan retratar de buen grado. “¡Pero si parece una oveja!”, se cachondean. Todos tienen detrás historias de “dolor, malestar e incomprensión” y muchas veces tiran de socarronería para ahuyentar los fantasmas. No quieren edulcorar su realidad- “todo el mundo tiene una pedrada, nosotros tenemos dos”- pero tampoco regodearse. Buscan transmitir un mensaje de normalidad, ser constructivos, abrir horizontes. La recuperación es posible, la integración puede ser real. Quieren ponérselo a quienes vienen detrás un poco más fácil de lo que se lo han puesto a ellos. En este tiempo, han sensibilizado a más de 2.000 alumnos de ESO y Bachiller en Pamplona y Estella, a docentes, a usuarios de centros de rehabilitación psicosocial. También han participado en las tres últimas ediciones del seminario ‘Capacitarse para entender la discapacidad’ de la Universidad de Navarra y, en este último curso, trabajan con los alumnos de 3º y 4º la Facultad de Psicología de este centro. Precisamente en este marco se realizaron las fotografías que acompañan a este texto. Los datos que se extrajeron con el proyecto piloto, que se llamó ‘¿Y quién no?’, sirvieron a De Simón como base para su tesis doctoral, que presentó en la Universidad Autónoma de Madrid, dotando así al programa de un marco teórico. Han contado con el apoyo de Fundación Argibide, Fundación Caja Navarra y Obra Social la Caixa, Gobierno de Navarra y Zabala Innovation Consultin. La iniciativa ha sido presentada en diversos congresos, recibió un galardón local el año pasado y es candidata a recibir otro, este a nivel nacional, que se falla la semana que viene. Los finalistas no son públicos todavía, así que prefieren no contar más. Pero cruzan los dedos, por si acaso. ROMPER ESQUEMAS La sesión con los alumnos de Psicología, celebrada el lunes 16 de abril, tuvo un formato un poco especial, adaptado a un público al que ya se le presuponen una serie de conocimientos previos. Sin embargo, habitualmente su estrategia se basa en dejar que los chavales elucubren, en jugar al despiste en una primera sesión y arrojar luz en la segunda. “Nosotros entramos en el aula y decimos solamente nuestro nombre, sin dar más información”. Los alumnos no saben, por tanto, que hay personas con trastorno mental entre los ponentes. En ese primer contacto se procura que los asistentes transmitan todos los estereotipos que socialmente están más extendidos, y que rara vez no aparecen. “Les dejamos hablar y sueltan lo primero que tienen en mente. Siempre salen las mismas imágenes: agresores, gente con cuchillos por la calle, personas fuera de control”, describen. En la segunda sesión llega la sorpresa, cuando comprueban que una o dos personas de las que impartieron la primera sesión, son afectados. “Ahí se hace el silencio, en contraste con el alboroto de la primera charla. Pero es un silencio atento, desde el interés”, describe María Dalmau, una de las integrantes, con trastorno bipolar. Ahí es cuando muchos esquemas se les rompen y es el momento de rebatir las falsas creencias. “Creo que conseguimos llegar a ellos y eso es muy necesario, porque la mentalidad tiene que cambiar desde abajo, ya en esas edades”, añade. “Es una estrategia que funciona porque vamos juntos. Este es el hecho que nos diferencia de otros programas, nos reafirmamos mutuamente. Tradicionalmente, en psiquiatría ha habido mucha separación entre usuarios y profesionales”, apunta Cristina García Aguayo, licenciada en Comunicación Audiovisual, responsable de comunicación del colectivo y con trastorno bipolar. PETICIONES DE AYUDA Abrirse delante de desconocidos “no es fácil”. “Cuesta contar ciertas cosas pero, a la vez, es liberador; te quitas un poco de encima tus miedos”, sostiene Fran Aristu, otro de los participantes, con esquizofrenia. “Te revuelve un poco, no tanto durante la sesión como después”, admite Dalmau. Este contacto directo con los escolares anima a algunos a dar un paso al que hasta entonces se resistían: pedir ayuda. “Nos dicen que no quieren hablar con psicólogos ni psiquiatras, pero con nosotros sí. Es como si de golpe se olvidaran de que Lorena es una psiquiatra”, apunta García Aguayo. “Creo que ven en nosotros un grupo de personas que se abren y que han pasado por lo que ellos pueden estar pasando, y eso les hace confiar. Es lo que se llama ‘la ayuda del igual”. El grupo no puede dar asistencia directa, pero sí orientar, canalizar esa necesidad a través del centro hasta los propios padres. “Se han detectado distintas situaciones difíciles, también de ‘bullying’ o de trastornos alimentarios, por ejemplo”. “Ahora veo más a la persona” La psiquiatra Lorena de Simón Alonso, ‘alma mater’ del proyecto. | IVÁN BENÍTEZ Este proyecto me ha dado la vuelta como un calcetín. Tengo otra visión de las cosas y la sensación de que antes no me estaba enterando bien de la historia. Diría que ahora veo más a la persona que a la enfermedad. He aprendido mucho y me han dado algunas lecciones de humildad muy necesarias. Suelo bromear diciendo que yo ahora tengo dos equipos, el de Salud Mental y Los Perro Verde. Y en situaciones de duda pienso más en qué me dirían estos últimos que mis compañeros de trabajo. Al principio lo pasé mal. Cuesta salir del despacho e igualar roles. Sigo teniendo muchas preguntas sin respuesta, pero he asumido que forman parte del aprendizaje y convivo con esas dudas. Otras veces crees que tienes la respuesta, pero es difícil extrapolara al día a día de la consulta. Todo esto empezó como algo pequeño que hacíamos en silencio, casi como un juego que después ha crecido y a mí me ha permitido volar. Se me ha abierto un abanico de posibilidades terapéuticas. También me ha puesto en contacto con ámbitos y personas con los que yo no hubiera coincidido de otra manera. Artistas, colegios, entidades, políticos, etc. Todo eso también me ha aportado mucho. Si hay algo que me asombra de Los Perro Verde es su enorme capacidad de trabajo y el modo en que han sabido gestionar problemas, situaciones difíciles y frustraciones. Las ha habido, por supuesto. Los momentos de descompensación que pudieran atravesar eran uno de mis miedos iniciales. Pero cuando se han presentado, simplemente esa persona se ha dado de baja durante un tiempo y después se ha reincorporado. También yo he estado en un par de momentos apartada por cuestiones de salud, pero el proyecto no ha parado. Después me dijeron que me habían echado de menos, pero no porque no puedan funcionar ellos solos, que están ya muy rodados, sino porque la interacción entre psiquiatra y diagnosticados es una de nuestras grandes riquezas. Siempre digo que si la gente pudiera ver la creatividad con la que dan la vuelta a su situación las personas con enfermedad mental, a las que solemos tratar con paternalismo y con desconfianza también los profesionales, se sorprenderían. Su capacidad para escalar montañas es casi heroica. Me fascina su inclinación a buscar siempre lo positivo, así que yo me dejo llevar. “Buscar trabajo es mi cruz” María Dalmau Bilbao tiene 47 años y es madre de una chica de 14. | IVÁN BENÍTEZ Soy María y estoy diagnosticada con trastorno bipolar. En mi caso se manifestó muy temprano, con 16 años. Una psicóloga me recomendó hacer deporte. Empecé a ir a nadar. A cada brazada que daba pensaba: ojalá me ahogue, ojalá me ahogue. Tenía una depresión muy fuerte, de la que me costó salir, pero salí. Hasta segundo curso de Universidad. Habíamos acabado las clases y me fui con unas amigas a la playa. Nos pasábamos la noche de marcha y el último decidimos empalmar y dormir en el autobús de vuelta a casa. Esa noche ya noté una energía fuera de lo normal. Estuve bailando toda la noche, bebiendo agua exclusivamente. Cuando llegué al autobús, estaba fuera de mí. Llegó un momento en que el conductor no pudo más, paró en un pueblo, me bajó y llamó a la policía. En aquella ocasión no lograron dar con el diagnóstico. Me empezaron a tratar con antipsicóticos, pero no respondía. Me trataron con electroshock y gracias a eso salí del bucle y pasé otros tres años sin problemas. Con 22 años me acababa de casar con un norteamericano. Estábamos de viaje de novios recorriendo Estados Unidos. Íbamos en el coche y empecé a comportarme extraño, a tirar cosas por la ventanilla. Mi viraje es muy rápido. Volvimos a Washington y una psiquiatra por fin me diagnosticó. Tenía que tratarme con litio durante toda la vida. Fue casi milagroso, estuve 10 años sin ningún altibajo. Pero me separé, volví a España, conocí a mi actual marido y quisimos tener un bebé. Para eso tenía que interrumpir el tratamiento. Dejé el litio, me quedé embarazada, todo bien. Pero a los tres meses de lactancia vino una crisis muy fuerte. Mi hija tiene ahora 14 años y he atravesado crisis de distinta intensidad. Después de cada una, me cuesta mucho volver a retomar la vida, me menosprecio, me avergüenzo. Tengo que luchar contra mí misma, porque soy mi peor enemiga. A nivel laboral, hubo años en que casi me olvidé que tenía una enfermedad. Mi exmarido era diplomático. Viví en Alemania y estuve trabajando como ayudante en un equipo de natación de una medallista olímpica. Viví también en Guatemala y trabajé en la embajada de EE UU. Allí conocían perfectamente mi historial médico. La cosa cambió cuando regresé a España y ahora el trabajo es mi cruz. Si digo que tengo la enfermedad, no me contratan. Si no lo digo y tengo una crisis, me van a despedir. Es lo más difícil de llevar. “Aceptarlo dio la vuelta a mi vida” Fran Aristu Remón, de 51 años, toca la batería y es cinturón negro de judo. | IVÁN BENÍTEZ Me llamo Fran y tengo esquizofrenia paranoide. Con 17 años empezaron los síntomas y con 20, a tratarme. El gran problema para mí, más que la enfermedad en sí, ha sido la no aceptación. Desde los 20 hasta los 41 años iba al psiquiatra, pero no me aceptaba como enfermo. No avanzaba por esa barrera invisible que yo mismo me iba poniendo. Llegó un momento en que estaba muy al límite. O me dejaba sobrepasar por todo lo negativo o aceptaba mi enfermedad y le daba la vuelta a mi vida. Tengo delirios y alucinaciones sonoras. Creo que soy el hijo de Dios, el elegido, es algo bastante habitual en los esquizofrénicos. Escucho voces. Lo normal es que las tengas controladas, que no hagas burradas. Eso que se dice de asesinar porque te lo dicen las voces es muy raro, tienes que estar muy descompensado. Lorena, mi psiquiatra, me ha dicho que soy un privilegiado porque escucho voces positivas. No es lo más habitual, pero a mí me dan consejos, me ayudan a situarme. Tengo esquizofrenia, pero soy cinturón negro de judo. Mi profesor de judo sabe que tengo un diagnóstico de enfermedad mental y aun así me deja acudir a clase, parece que no piensa que sea peligroso. No lo soy. Estudio batería, vivo solo, me cocino y hago la casa. He trabajado durante muchos años y hace tres o cuatro años me jubilaron. Me da para vivir bien. Vivo de alquiler y la chica de la agencia inmobiliaria sabe lo que tengo. Un día me dio ánimos. En el gimnasio hay algunas personas que lo saben y también han reaccionado bien. Todavía no me atrevo a contárselo a todo el mundo, pero sí quiero que la gente de mi entorno lo sepa. Para que puedan comprender por qué a veces me comporto de determinada manera. Soy un poco rarito, tengo mis manías, me cuesta abrirme. No solo por mi enfermedad, también por mi personalidad y mis vivencias. Con los años me voy soltando. Los años sin aceptar la enfermedad fueron los peores. Peleas, broncas, problemas. Estaba muy mal, era incapaz de relacionarme con la gente y de mantener un trabajo. No me reconocía como enfermo, pero me sentía mal. Me odiaba a mí mismo. Ahora echo la vista atrás y pienso: ¡joder, qué cosas hacía!. En el fondo, sabía que tenía algo. Otra cosa que me pasaba es que no era gobernable, pero sí era manejable. No me dejaba asesorar pero mi antiguo entorno me utilizaba. Ahora que he aceptado mi enfermedad, soy gobernable pero no manejable y llevo una vida mucho más saludable. “Yo también tenía prejucios” Cristina G. Aguayo, barcelonesa de 42 años, vive en Pamplona desde hace 13. Empecé con síntomas a los 34 años, justo después de nacer mi segundo hijo. Estaba teniendo un brote psicótico, de manía, pero ni yo ni nadie de mi entorno nos dábamos cuenta. Hasta ese punto llega el desconocimiento que hay sobre la enfermedad y la salud mental. Es verdad que yo engaño mucho, que puedo estar profundamente deprimida y la gente me ve ‘tan bien’. No podía dormir, creía que leía el pensamiento, que tenía poderes. Cuando tu cerebro se inventa cosas, busca una explicación, así que te genera esos delirios. A mí no se me notaba porque no hacía ninguna cosa muy bestia. Al final, pedí ayuda y ese brote me lo curaron con un antipsicótico. Al día siguiente de terminar el tratamiento ingresaron a mi hijo pequeño con una supuesta meningitis que al final no lo fue, pero yo me deprimí profundamente. Lorena fue quien se olió la tostada y me diagnosticó el trastorno bipolar. No la creí. Me dio litio y me lo tomé, pero durante mucho tiempo me sentía como una especie de impostora, porque no me lo creía. No quería asumirlo. Tenía tan arraigados los estereotipos y los prejuicios sobre la enfermedad mental como cualquier otra persona. Tenemos un conocimiento nulo en esta materia. En realidad, lo que yo no aceptaba no era la enfermedad, sino todo lo que lleva asociado por esas creencias que arrastramos. Eso es precisamente lo que genera el estigma. Casi me da vergüenza contarlo, pero uno de mis mayores miedos tenía su origen en que asociaba enfermedad mental con falta de inteligencia. Era una cuestión de autoexigencia, pero me costó mucho tiempo verlo. Luego te enteras de que ha habido personas de todos los ámbitos muy capaces con enfermedad mental, hasta premios nobel como John Nash, el matemático de ‘Una mente maravillosa’. Para mí fue muy importante darme cuenta de que no valía menos como persona. El trabajo con Los Perro Verde me ha servido para profundizar en muchas capas de esta vivencia. He aprendido mucho de mí misma y de la enfermedad, de cómo los límites entre la normalidad y la enfermedad no están tan claros, las respuestas no son tan cerradas. El estigma es la punta del iceberg, pero el problema es más grande. Hay que hablar del tema, hablarlo mucho, para establecer un conocimiento mucho más amplio. Hay gente que se pasa la vida depresiva y no lo sabe. Pienso en mi madre. Ella tampoco tenía conciencia de que no tenía por qué atravesar por todo eso sin ayuda.

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Contra el estigma de la enfermedad mental, desde el aula

Personas con trastorno mental y una psiquiatra combaten el estigma trabajando de igual a igual desde el colectivo ‘los perro verde’

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