Diario de Navarra

La falta de olfato y la pérdida del control de sus emociones le pusieron sobre alerta hará cosa de cinco años, pero el diagnóstico tardó un poco más en llegar. Desde hace tres años, Bixente Apezteguía Picabea, de 72 y lesakarra de nacimiento, aprende cada día a vivir con el Parkinson, enfermedad que este miércoles conmemoró su Día Mundial. Aunque se levante “agarrotado”, después de haber maldormido unas pocas horas y lo que le pida el cuerpo sea “quedarse en casa”, este informático jubilado de su puesto en el Gobierno de Navarra no cede ante la tentación. “El caso es no parar, hay que seguir”, repite en varias ocasiones desde su casa en Sorauren, reformada y restaurada por él mismo y su mujer. “Aquí todos los muebles son reutilizados, no hay nada nuevo. Igual que nosotros”, bromea el matrimonio. Como cualquiera, al principio se derrumbó. “Te rebelas, te preguntas por qué yo, te enfadas, todo eso. Pero luego recapacitas”, sostiene. En ese cambió de actitud ha contado con muchos aliados, gente que la enfermedad ha ido poniendo en su vida. Médicos como la neuróloga Elena Erro, terapeutas, la propia asociación Anapar, los profesionales de la Escuela de Canto Ahots, “especialmente Mayte Yerro y Jordi Freixa”, donde recibe clases de canto y logopedia. “Ya sé que suena raro, pero yo le debo muchas cosas al Parkinson. He conocido gente extraordinaria con la que no hubiera coincidido de otra manera, y estoy haciendo cosas impensables antes”, desarrolla. Porque cantar, siempre ha cantado (“menciona a la Lesakako Abesbatza, por favor”), pero nunca pensó que terminaría bailando danza contemporánea de la mano de la coreógrafa Becky Siegel y el grupo Ados Teatroa en un montaje que se llama ‘El baile de los sueños’. “No sé si me gusta o no, pero sí sé que me sirve muchísimo. Te enseñan a mover el cuerpo con el mínimo esfuerzo y la máxima eficacia, y eso lo aplico después en mi día a día”, apunta. “Así que aquí estoy, un viejo de 72 años y bailando rap, ¿tú te crees?”, se pregunta. También ha hecho sus pinitos como actor, hace yoga, está recopilando palabras en euskera de la zona de Lesaka que está cayendo en desuso “para que no se pierdan” y tiene un canal en Youtube donde cuelga vídeos que él mismo edita. “Cuento todo esto no para hacer un alarde de mis capacidades, sino para demostrar que con el Parkinson encima se puede seguir viviendo”. “Mi filosofía es que, si puedo hacer algo, yo me lanzo. Dentro de un orden lógico, estoy abierto a todo”. VAIVENES EMOCIONALES Confiesa que lo que peor lleva son los vaivenes emocionales. “Los temblores se contrarrestan con la medicación, pero esto no. Siempre he sido un poco teatral, me afectan las cosas, pero no hasta este punto. Antes era el señor Apezteguía y ahora soy Bixente, el que llora a la mínima. ¿Ves? Ya me estoy emocionando”, se queja. Por lo demás, se encuentra “muy bien, cada vez mejor”. “Llevo a raja tabla tres cosas: las medicinas, el estar con la gente, socializar; y hacer ejercicio físico y mental”. Recién diagnosticado, decidió poner por escrito qué le estaba ocurriendo para que su entorno más cercano pudiera hacerse cargo de la situación. “Estaba cansado de repetir el mismo rollo a todo el mundo. No sé si les sirvió, pero es verdad que algunos me molestaron con su compasión. No quiero eso, sino que me traten con normalidad”, pide. Recientemente compartió en Internet el texto, y le han llovido las muestras de afecto y gratitud. “Me escribe mucha gente como si yo fuera la doctora Francis”, dice entre risas. Extracto de la carta de Bixente Apezteguía Picabea a su familia y amigos:A mis familiares y amigos Tengo la enfermedad de Parkinson. Me tratan médicos y expertos. Tomo unas cuantas medicinas. Me han marcado unas pautas a seguir. Uno de dichos expertos, y como parte del tratamiento, me ha recomendado que comparta mi estado y advierta de ello a familiares y amigos. Explicarte esto no me resulta fácil, pero, ahí va. Tengo muchos altibajos, tanto en mi estado de ánimo como en mi fuerza física. Hay unas veces en que parece que no me pasa nada y otras en las que estoy hecho polvo. Me pongo serio, depresivo, triste, sin motivo, y lloro descontrolado, sin causa aparente, por tonterías. Si me ves así, ignóralo y sigue con lo que estabas haciendo o diciendo. Yo lo paso mal, pero termina rápidamente. Por el Parkinson se tiembla. A veces sí y a veces no. Los temblores se corrigen muchas veces tomando medicinas. Si cuando estoy contigo se pone a temblar alguna parte de mi cuerpo, no repares en ello, sigue con lo que estabas haciendo o diciendo, ignóralo. Si algún día hablamos, puede ser que parezca que me estoy aburriendo o que no atiendo a lo que me dices porque me ves impasible, rígido. Si adviertes que miro sin verte, sigue hablando por que te estoy oyendo y procesando lo que dices. Es que mi cara no refleja lo que ocurre en mi interior. Cuando mantengamos una conversación o discusión, no me ayudes a argumentar el tema porque tardo en hacerlo. Deja que termine yo, déjame hablar, déjame que monte la frase sin tu ayuda, yo solo. Hay veces en que me muevo más lentamente, pienso más lentamente, también. Puedo seguir expresándome y discutiendo, déjame hablar. En otras ocasiones ocurre todo lo contrario, parezco una persona hiperactiva. Al mover mi cuerpo después de estar quieto en una misma postura, normalmente me cuesta, tengo que esforzarme, el Parkinson me deja rígido. Me recupero rápidamente. Si ves que balanceo de un lado para otro cuando arranco, espera, me iré enderezando y corregiré la marcha a medida que voy andando. Adviérteme si voy torcido, encogido e inclinado hacia delante o a un lado, haz que me ponga derecho, que corrija la postura. Avísame o sujétame si ves o te parece que me voy a caer. Cuando como, muchas veces no soy consciente de lo que estoy haciendo. Llámame la atención si ves que como rápido, tragando todo lo que pillo, sin masticar, sin control. Si no presto mucha atención a la hora de deglutir líquidos o sólidos, y no lo hago siguiendo un proceso que me han enseñado recientemente, me atraganto. Veras que alguna vez realizo movimientos injustificados con los dedos, cara, etc., gestos sin sentido. Son por el Parkinson, los nervios van a su aire sin control. Notarás que tengo problemas con la voz, fallos al cantar, gallos ronquera, etc. He acudido a un médico especialista en el tema y me dice que, además de otras razones, el Parkinson puede ser el causante. Habitualmente no puedo dormir por la noche, cuando lo hago suelen ser cinco o seis horas como máximo, y con muchas interrupciones. Alguna vez verás que cierro los ojos, que me duermo mientras hablamos en una reunión o en una mesa cuando celebramos algo, o durante un ensayo con el Coro. También me pasa al conducir el coche en distancias un poco largas, no voy casi nunca solo. No me puedo contener, no puedo dominar el sueño, me resulta muy difícil. Si ocurre todo lo dicho, lo mejor es que me dejes dormir. Permaneceré dormido unos minutos y ya estaré bien. Si alguna vez me giro de repente y desaparezco, me ausento durante un rato y no sabes dónde estoy, ten calma, estaré cerca, volveré. Me ocurren más cosas, pasan inadvertidas para los demás, pero esas te las contare cuando te vea, en persona, si quieres. Tengo que decirte también que, a pesar de todo lo dicho, me encuentro bien, aceptablemente bien, muy bien. Con ganas de vivir y con fuerzas para hacerle frente con todos lo medios a mi alcance a esto que me ha tocado y trato de disfrutar de todo lo que se me ofrece y creo que así lo haré mientras pueda. Pienso que tuve un pasado, no sé si tendré un futuro, trato de vivir el presente todo lo mas intensamente que puedo. Seguiré contándote... si quieres. Un abrazo muy fuerte.

Diario de Navarra

Afectado de Parkinson: “Quiero que me traten con normalidad, no con compasión”

Al poco de diagnosticarle la enfermedad, cansado de “soltar el mismo rollo” a todo el mundo, Bixente Apezteguía escribió una carta a sus allegados para contarles qué estaba viviendo

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