Diario de Navarra

Cuando a una persona le diagnostican Alzheimer o alguna otra demencia, tanto el afectado como su familia saben que su vida, tal y como la conocían hasta entonces, ha terminado. Se inicia entonces un proceso de duelo específico, el duelo anticipado, denominado así porque comienza previamente al fallecimiento. De hecho, en el caso de las demencias, pueden transcurrir muchos años, 10, 15, hasta 20, entre un momento y otro. Sea más o menos prolongada esa etapa, “que puede ser devastadora”, hay que encararla de la mejor manera posible. Y desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN) creen que tener algunas nociones claras y una serie de recomendaciones presentes pueden ayudar. Este es, precisamente, el propósito del taller que ha puesto en marcha la entidad para este mes de marzo. Impartido por la psicóloga sanitaria Ana Remírez de Ganuza Adrián, de 35 años, está itinerando por distintas localidades de Navarra desde el 7 de marzo. Los que todavía quedan por celebrarse son los de Tudela, Sangüesa, Peralta, Pamplona y Tafalla (ver el apoyo de abajo para más información). SE TRANSFORMA EL VÍNCULO Durante la enfermedad, el afectado irá perdiendo facultades y capacidades que transformarán el vínculo con el mundo, también con sus allegados. “Se habla mucho de la pérdida relacional, que puede ser tan dolorosa como la propia muerte”, explica la psicóloga de AFAN. “El enfermo se va a enfrentando a distintas pérdidas, como la comunicación, la capacidad de tomar decisiones, el conocimiento; y pueden también darse alteraciones de conducta”, ahonda. Todos estos procesos “generan mucho sufrimiento” a ambas partes, y obligan al cuidador a readaptarse a la situación constantemente, en función de la velocidad del deterioro. “Cada mes, cada semana, se enfrentan a algo nuevo”. La parte “más positiva” de este duelo sostenido es que “da tiempo a los familiares” a “reorganizarse”. “También a resolver asuntos pendientes y a tener la posibilidad de despedirse del enfermo”, reflexiona la psicóloga. Por contra, en los casos peor gestionados, puede llevar incluso a que los familiares se despeguen de manera prematura. “Como saben que va a fallecer, claudican antes de tiempo”. Este duelo anticipado, “que cada cual vive de una manera distinta, como cualquier tipo de duelo”, no significa que una vez que fallezca la persona, no se vaya a producir el dolor por la pérdida. “En ese momento también se pueden trabajar otros muchos aspectos, porque se da una mezcla enorme de emociones”, continúa. “Es normal cierta sensación de alivio porque el familiar ya no está sufriendo y por la propia liberación, siempre todo muy entre comillas”, matiza. “Pero todo esto también hace que puedan surgir la culpa y el remordimiento, a la vez que cierto vacío: hay muchas personas que dejan por completo su vida a un lado para cuidar al otro”, recuerda Remírez de Ganuza. EL CUIDADOR, PACIENTE OCULTO Las familias que acuden a la asociación buscando ayuda llegan, en muchas ocasiones, “en un estado límite de sobrecarga”, se lamenta la psicóloga, que anima a no esperar tanto. “En AFAN tenemos tres pilares: informar, asesorar y acompañar. Luego que cada uno decida qué quiere hacer”, detalla. Uno de los puntos claves que trabajan es el cuidado del cuidador, al que consideran “un paciente oculto”. ¿Si tú caes, quién va a cuidar del enfermo?”, lanza al aire. “Van tirando como pueden, a veces sin recursos, teniendo que dejar de trabajar y enfrentándose a cosas que no saben manejar, como las alteraciones de conducta. Acaban muy desgastados”, lamenta. La psicóloga también aboga por romper con “la conspiración del silencio” que existe en torno a esta enfermedad. “Son temas de los que no se habla, porque así parece que hacen menos daño. La muerte sigue siendo un gran tabú, creemos que la alejamos de nosotros si no pensamos en ella. Pero todos vamos a pasar por ahí”, recuerda. Recomendaciones durante el duelo 1 Buscar apoyo de familiares y amigos. Tomar la iniciativa, no esperar a que sea otro quien se ofrezca 2 Compartir los malos momentos con personas diferentes siempre que sea posible, para que el otro no se sienta desbordado 3 Darse permiso para vivir y disfrutar. 4 Es aconsejable permitirse estar en duelo. Conviene marcarse pequeños objetivos progresivos. 5 Evitar tomar decisiones importantes de forma precipitada. 6 Informarse, leer, buscar experiencias similares. 7 Expresar pensamientos y emociones, por ejemplo, a través de la escritura. Buscar la liberación y el desahogo. 8 Crear un espacio de recuerdos: un álbum, una caja, a lo que recurrir en momentos concretos. 9 Cuidarse a uno mismo en el terreno de la alimentación, el ejercicio físico, el descanso, etc. 10 Permitir que los recuerdos surjan. No ocultar, hablar de esos episodios. 11 Pensar anticipadamente cómo se quiere afrontar las fechas señaladas: aniversarios, cumpleaños, navidades, etc. 12 Frecuentar espacios al aire libre ayuda al equilibrio emocional. 13 No conviene deshacerse de pertenencias y recuerdos de modo apresurado. 14 Ver de modo gradual recuerdos que puedan resultar muy dolorosos. 15 Si la persona está recibiendo tratamiento farmacológico, vigilar que lo toma adecuadamente. CLAVES Alzheimer. En Navarra se estima que hay unos 10.000 afectados, de los cuales, el 94% de los afectados están al cargo de familiares. El aumento de la esperanza de vida (se calcula que para 2050 un tercio de los españoles tendrán más de 65 años) hace prever que la cifra crezca. Duelo. “El duelo no es una enfermedad. Es un proceso único e intransferible y depende de muchos factores”, explica Remírez de Ganuza. Suele considerarse que una persona en duelo atravesará por cuatro fases: el shock, la evitación-negación, la desesperación y la recuperación. LOS TALLERES Tudela. 14 de marzo, miércoles . De 16.30 a 18 en el Centro Cívico Rúa. Sangüesa. 15 de marzo, jueves. De 17’15 a 18.45 en la Casa de Cultura. Peralta. 19 de marzo, lunes. De 16.30 a 18 en el Centro de Salud. Pamplona. 22 de marzo, jueves. De 11 a 12.30 horas en la sede de AFAN; y de 16.30 a 18 horas en el mismo sitio. Tafalla. 26 de marzo, lunes. De 16.30 a 18 en el Centro de Salud. Para inscribirse hay que llamar al 948275252 o al 948410299. Para que se imparta el curso tiene que haber un mínimo de 10 asistentes.

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El Alzheimer, un duelo por anticipado

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN) está impartiendo un taller itinerante para ayudar a las personas cuidadoras a entender que están enfrentándose a un auténtico duelo, aunque no haya llegado el momento del fallecimiento. Es el llamado ‘duelo anticipado’

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