Diario de Navarra

Alrededor de Sergio de la Fuente Marco lleva tiempo gestándose una cadena de solidaridad. El último fruto de esta suma de voluntades desinteresadas es un libro digital, una antología de relatos que permite a cualquiera colaborar con la familia de este joven con una enfermedad rara. La obra se titula ‘Donde habitan androides y monstruos’ y, entre los 17 autores que se han implicado, figura el escritor y locutor navarro Luis Martínez Vallés. Sergio tiene 14 años, vive en Unzué y estudia en el instituto de Tafalla a media jornada. Hace 5 años le diagnosticaron una distrofia muscular degenerativa que le hace desplazarse en silla de ruedas. Este verano, el ultrafondista tafallés Ricardo Abad protagonizó un reto deportivo que permitió recaudar el dinero suficiente para sufragar una silla de ruedas motorizada, que ha permitido al joven revisitar rincones de su pueblo a los que no había accedido en mucho tiempo. “Le hemos tenido que cambiar ya la cubierta de lo desgastada que está. Se ha hecho unos 700 kilómetros con ella”, apunta la madre de Sergio, Yolanda Marco, expresidenta de Gerna (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra). Fue esta iniciativa la que contagió a Luis Martínez Vallés las ganas de “poner un ladrillo más” en la tarea de hacer que el día a día de Sergio y su familia sea un poco menos cuesta arriba. Luis es escritor y tiene un programa radiofónico en Bit FM, ‘Luces en el Horizonte’. Su mujer, Natalia Guillermo, ha sido compañera de Yolanda en Aspace durante muchos años, hasta que la madre de Sergio optó hace un año por cogerse una excedencia para dedicarse por completo al cuidado del mayor de sus tres hijos. “Me costó tomar la decisión, pero la organización familiar se había convertido en una auténtica locura”, confiesa. “La idea no fue mía, sino del editor del libro, Athman, de la editorial La Pastilla Roja”, se quita protagonismo Martínez. Él reunió a los 17 autores de distintos puntos del país que, desinteresadamente, han escrito un relato de ciencia ficción/terror. “La gente se vuelca enseguida con estas cosas, al final ha habido que descartar a algunos”, apunta. El prólogo corre a cargo del propio Sergio, aunque confiesa que no es “mucho de leer”. Le gusta más jugar con la Play, enredar con el móvil, ver películas como ‘Ocho apellidos vascos’ y escuchar a Ska-p. Además, toca la tuba en la Escuela de Música de Garínoain. El destino que la familia puede dar a los fondos recaudados es amplio. Desde sufragar las terapias y férulas que Sergio necesita, o los desplazamientos a las consultas de los 9 especialistas que hacen su seguimiento, hasta contribuir a una obra de enorme envergadura que han comenzado en su hogar para librarlo de escaleras, “con cero subvenciones”. “Es un hombre, yo no lo puedo cargar ya”, dice su madre. Más allá de los fondos, Marco asegura que lo más valioso de la iniciativa es que les ayuda a sentirse “un poco menos solos” en su “batalla continua en muchos frentes. “Educación, Salud, Vivienda, con Dependencia”, enumera, sin querer ahondar demasiado en los pormenores de cada batalla. “Darían para otro reportaje”, sonríe. En lo que sí incide es en lo necesario que es que los afectados hagan causa común, a pesar de lo particular de cada caso y cada enfermedad. “No podemos ir cada uno por nuestro lado. En estos cinco años de Gerna, hemos conseguido ser un grupo a tener en cuenta y ganar visibilidad”. Destacado La familia de Sergio está adaptando la casa en la que viven para eliminar las escaleras

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Androides y monstruos por Sergio

El escritor y locutor Luis Martínez Vallés ha impulsado una antología solidaria en favor de Sergio de la Fuente Marco, un niño de 14 años de Unzué con una distrofia muscular degenerativa. Está disponible en formato digital por menos de 3 euros.

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