Diario de Navarra

Un estudio impulsado por Plena Inclusión, la organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, detectó en 2016 que en España urge avanzar hacia otro modelo de atención a las personas con mayores necesidades de apoyo. En una jornada celebrada en Civican se presentaron alternativas pioneras que ya se están poniendo en marcha en otras ciudades españolas y europeas. Estas propuestas, que han sido recogidas en el proyecto ‘Mi casa’, promueven cambiar las residencias por pequeñas viviendas integradas en la sociedad. María Antonia Fortuño Cebamanos, presidenta de Plena Inclusión Navarra (federación que engloba a 11 entidades y más de 3.000 personas), pone voz a las demandas de este colectivo. ¿Cuántas personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo hay en Navarra? En torno a 1.000. ¿Cómo es la atención que reciben en el ámbito residencial y de la vivienda? Fuimos muy pioneros hace 20 años y ahora nos hemos quedado atrás. El modelo está muy obsoleto. Además, tenemos peculiaridades. Los centros de día y residenciales son de titularidad pública, cuando lo más frecuente en nuestro entorno es que los titulares sean asociaciones de familiares. Aquí es el Gobierno de Navarra, aunque después haya dos modelos de gestión: la directa o la subcontratación a empresas con ánimo de lucro. A priori, las familias pensamos que el lucro no casa con la atención a personas cuyas necesidades son infinitas. Tampoco tenemos por qué vetarlas, pero sí queremos garantía de que la prestación de servicio tiene la calidad y la mejora continua que estas personas necesitan. ¿Ahora no la tiene? Te voy a poner un ejemplo. Si un residente de la residencia Las Hayas, por ejemplo, dice que se va a pasar el fin de semana a casa, hay cola de espera para ocupar su cama ese fin de semana. Son las ‘camas calientes’. En tu pequeña habitación, que no deja de ser una celda, no puedes tener tus cosas, tu música. No tienen un lugar propio. ¿En qué dirección hay que caminar? Hacia la desinstitucionalización y en favor de modelos que no sean asistencias, sino vitales. Ahora nuestros familiares viven en centros que son como hospitales. El modelo tiene que centrarse en la persona, que tiene que poder decidir sobre su vida, aunque sean pequeñas decisiones. Igual prefiero levantarme a las diez de la mañana que a las ocho, ¿por qué tengo que vivir esclavo de los horarios de otro? Una vida de frustración permanente les va a generar una respuesta de rebelión. Los trastornos de conducta son esa respuesta ante una vida no fructífera. Les condenamos porque no les entendemos. ¿Qué ventajas han demostrado experiencias que siguen estos principios, como la llevada a cabo en Gales que han tomado de referente? Aunque de primeras la transformación resulte cara, en poco tiempo se consigue un ahorro de más del 50%, porque los gastos estructurales que suponen las grandes instituciones son mucho mayores que los de las casas pequeñas. Y lo más importante es que si tu ofreces una vida plena a estas personas, seguramente sus necesidades serán menores. Estar motivado, sentirse partícipe de tu vida, disminuye los trastornos de conducta. ¿Hay en España sitios donde esto ya esté puesto en marcha? Hay experiencias piloto en Alicante, Bilbao, Canarias y Extremadura. A nosotros nos gustaría que en Navarra, ya que los centros son de titularidad pública, sea el Gobierno el que lidere la transformación del modelo. Es verdad que es un cambio muy complicado de ejecutar. Por eso, mientras eso llega, se trabaja dentro de los centros para abordar un cambio funcional basado en un trato personalizado a los usuarios. El siguiente paso sería hacer módulos o pequeñas comunidades dentro de los propios centros, a la vez que establecer experiencias piloto con grupos de viviendas integradas en la comunidad, con apoyos específicos para cada persona según sus necesidades. Puede ser que una persona necesita un cuidador cada 12 horas y otro, dos cuidadores las 24 horas del día. Es cuestión de ir dando pasos intermedios para ir preparando la migración al otro modelo. ¿Son enfoques muy novedosos? ¿Se ha avanzado mucho, al menos en el ámbito teórico, en los últimos años? En España, sí. Antes estas personas estaban encerradas en sus casas. Y peor que eso. Hablo de finales de los años 70, no del siglo XIX. Está muy cerca cuando los tenían en cuadras, con los animales, haciéndose sus necesidades encima, como si no tuviesen alma ni dignidad. Una persona a la que tratas como un animal se convierte en un animal. ¿Qué otros problemas atraviesan las familias? La sobrecarga del cuidador. El esfuerzo físico, el esfuerzo vital, es tremendo. Yo he tenido que renunciar a muchas cosas para atender a mi hija. Y el esfuerzo económico. O tienes ayudas o no te llega, así de sencillo. A mí no me llega para todo. Renuncias a esta terapia; y a esto, y a lo otro. Por no hablar del ocio, que cuesta el doble que para los demás. La Asociación de Padres y Madres del colegio Andrés Muñoz organizamos salidas de respiro familiar, viajes, y es hay veces que verdaderamente no nos cuadran las cuentas. Tú llevas a tu hijo a un campamento y, en vez de un monitor para 20, tienes que poner dos monitores para él solo. “Un hijo así te hace atravesar un duelo, todos esperamos al bebé perfecto” Fortuño tiene 51 años y es madre de dos hijas. La pequeña, Carmen, tiene 14 años y una discapacidad severa. “Gracias a la estimulación temprana conseguimos que ande y, aunque no habla, sí trabaja por comunicarse. Lo hicimos casi todo en casa, por aquel entonces apenas había nada más”, explica. Carmen está escolarizada en el colegio público Andrés Muñoz y su llegada al mundo fue “muy dura” para la familia. “Todos esperamos al bebé perfecto. Un hijo así te hace atravesar un duelo”, confiesa la presidenta de Plena Inclusión Navarra, que trabaja en el CIMA. “Dirijo una unidad de servicios a la investigación, un banco de muestras biológicas”, detalla. La presidenta intenta aplicar en el ámbito doméstico todos esos principios teóricos que animan a hacer de estas personas protagonistas de sus vidas, no meros espectadores. “Me empeño en que decida ella la ropa que se quiere poner o que elija el yogur que se va a comer. Quiero hacerla partícipe. Le pregunto todo, tengo la casa llena de pictogramas. Lo importante es que no se canse de intentar comunicarse”, explica. No niega que el día a día es “agotador”, que hay momentos de sentirse sobrepasada. “No se puede ser cuidador 16 horas al día”.

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María Antonia Fortuño: “Hay que cambiar las residencias por pequeñas comunidades”

Una jornada impulsada por la entidad Plena Inclusión Navarra abogó porque las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo (DIGNA) vivan integradas en la sociedad y no recluidas en instituciones

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