Le llegaron a decir que Nerea iba a ser un vegetal, que mejor se centrara en su hija mayor, Oihane, porque los esfuerzos con la pequeña iban a ser inútiles. Todavía le indigna aquello a Cristina Sinués Vallés, la madre de Nerea. “Fue lo más duro que me han dicho en la vida. Y eso que era una psicóloga. A veces me dan ganas de volver para que la vea ahora”.

La lucha sin tregua que esta familia de Nuevo Artica inició desde que tuvieron el diagnóstico de la niña ha desmentido el cruel vaticinio. Nerea, que cumplirá 6 años el mes que viene, tiene un trastorno genético enmarcado en el espectro autista, “una deleción en un gen del cromosoma 7” concretan, del que solamente se han constatado cuatro casos en el mundo. Pero Nerea anda, sonríe a menudo y, aunque no habla y tiene un retraso físico y cognitivo severo, canturrea melodías sin cesar y repite letras y sonidos. “Nerea es pura música”, apunta su padre, Juantxo Martínez Chavarren.

El matrimonio transmite mucho más agradecimiento por la ayuda encontrada a lo largo del camino, que rencor por la amarga lotería que les ha tocado vivir. “Otros padres sólo pueden llevar flores a un cementerio. Nosotros somos afortunados porque podemos seguir peleando”. Los últimos en sumarse como aliados han sido el grupo de moteros Loquillos Riders, que el fin de semana que viene celebran una concentración en Urroz-Villa para recaudar fondos para los Martínez Sinués.

SONDA EN EL ESTÓMAGO

Nerea camina por su propio pie, con un leve balanceo de lado a lado, “como haciendo capoeira”, bromea su padre, Juantxo, que no aparca nunca el sentido del humor. “Hay que reírse hasta de la muerte”.

En su caso, no es sólo una forma de hablar. Ningún especialista de la multitud que han intervenido en su caso (neurólogo, digestivo, cirujano, genetista, oftalmólogo, rehabilitación, etc.) ha podido nunca darles certezas. La psicóloga aludida anteriormente fue, afortunadamente, una excepción. “Nuestra experiencia con los médicos ha sido muy buena”, apunta él. “Pero no saben. Con Nerea lo importante es el día a día”.

Los padres conocen qué se siente cuando es imposible alimentar a una hija, cuando la ves “ponerse azul” por intentar que le pase un poco de leche del biberón. Nerea rechaza la ingesta de cualquier alimento por la boca, así que se nutre a través de una sonda con una válvula que le implantaron en el estómago mediante una gastrostomía. “Le vamos dando batidos hipercalóricos a través de una inyección. Vamos poco a poco aumentando la dosis, ahora estamos intentando llegar a las 1.200 calorías, pero no sabemos si tiene o no sensación de hambre”. Esa sonda es lo que la mantiene viva.

Desde el comienzo, la familia optó por dar repercusión a su caso, por difundirlo para recabar toda la ayuda posible, también económica. “Quien diga que el dinero no es importante, es que no ha pasado por una situación de estas”, argumentan. Nerea ha recibido estimulación cognitiva y física, especialmente importante en los primeros años de vida, y la cobertura de la sanidad pública en este terreno “es irrisoria”. A eso hay que sumarle otra multitud de gastos. Terapias como el método Pëto, que recibe en Aspace y que está subvencionado en un 90%, pero a posteriori. “De momento, tú lo pagas y luego te lo devuelven”. Su silleta, sin ir más lejos, cuesta casi 4.000 euros. La alimentación, afortunadamente, sí está cubierta. “Nuestro mayor miedo era no poder darle todo lo que necesitara por no tener el dinero”. Calculan que la sobrecarga económica, “mayor antes que ahora”, ronda los 1.000 euros mensuales.

Por eso, no han dudado en recurrir a los medios de comunicación y a las redes sociales para difundir su caso. “Estuvimos hasta en ‘Sálvame’ y en ‘Espejo Público’”. Emprendieron una campaña de recogida de tapones y diferentes iniciativas solidarias se han acordado de ellos, como la San Silvestre de Nuevo Artica. “La respuesta de la gente ha sido estupenda y sólo podemos estar agradecidos. No nos podemos quejar de nada, insisten.

En los últimos meses, la familia respira un poco más aliviada. “Nerea ha dado un cambio tremendo, está irreconocible”, sonríen. La pequeña, alumna del Colegio de Educación Especial Andrés Muñoz, es “una luchadora incansable”. Cada conquista suya es balsámica para su familia. “Escuchar esa voz de pajarillo y lo es todo para mí”, reconoce su madre desde el asiento delante del coche, mientras Nerea tararea una canción. Pura música.