Imagina que la ilusión de tu vida es irte a Italia. Te compras un montón de guías, te sacas el pasaporte, aprendes italiano. Coges el avión y cuando aterrizas, escuchas al piloto decir ‘señores, estamos en Holanda’. ¡Pero si yo quería ir a Italia! Entonces, te consuelan: ‘Holanda tampoco está mal. Hay molinos, tulipanes, está Rembrandt...’ Ahora tienes que vivir en Holanda. Aunque siempre te vas a acordar de que querías ir a Italia”. Con su pinta de Einstein moderno, bigote poblado y ojos azules clarísimos, Javier Goldáraz inicia la entrevista poniendo sobre la mesa este símil antes de abordar cualquier pregunta.

¿Por qué me cuenta usted esto?

Porque a los padres, cuando recibimos una persona con discapacidad, se nos cae el cielo a la cabeza. Tengo que aprender cosas nuevas para las que no estoy preparado. ‘Si lo entiendes, las cosas son como son. Y si no, también’, decía un monje budista. Pero siempre te vas a acordar de Italia. Que no piense nadie que nos olvidamos de nuestra vida anterior. Aunque reconozco que ahora ya no me acuerdo de lo que hacía antes de nacer mi hija. Porque, cuando nace, es tu mundo.

Me alegra oírle eso. Porque con la discapacidad hemos pasado de la resignación cristiana para “soportar la cruz que nos manda Dios” de los años 60 cuando surgió Anfas...

(Pone los ojos en blanco).

Es literal, así lo describe un artículo de este periódico de 1963 que Anfas recogía en el libro conmemorativo de su 50 aniversario.

Anfas nace para dar luz a la discapacidad.

A lo que iba... De aquella ‘cruz’ hemos pasado al ‘Mr Wonderful’ actual, donde todo son mensajes positivos en redes y medios de comunicación. ¿Estamos creando una imagen idealizada de la discapacidad?

De idealizada no tiene nada. Lo que pasa es que yo tengo que ser egoísta y mejorar mi calidad de vida. Adaptarme para estar lo mejor posible. Porque si mejora mi calidad de vida, mejora la de mi hija. Aunque lo parezca, la discapacidad no es una bola que arrastras. Es un globo. Te hace elevar la mirada.

¿Qué discapacidad tiene su hija?

Es un síndrome Charge. Cada letra que forma la palabra ‘charge’ es un componente de malformación. Yo a la gente le digo simplemente que es una discapacidad.

Así, sin apellidos.

No me gusta poner apellidos a la discapacidad, no. Aparte de que soy muy poco dado a dar explicaciones. Porque, generalmente, lo que haces es complicar más las cosas.

Y hace 28 años, cuando nació “el nuevo Javier”, el padre de Leticia, ¿cómo fue?

Al principio, lloré. Pero no por falta de pañales, sino por mi propia frustración. Después, fuimos pasando fases hasta darte cuenta de que cada paso que das es una alegría más. Lo primero que te dicen es ‘tu hija es incompatible con la vida’. No ventilaba con la cantidad de oxígeno que debía. Entonces, tu primera preocupación no es ya que ande; es que viva. Vas superando niveles de dificultad. El siguiente paso es: ‘va a vivir, pero no va a andar’. Luego, te dicen: ‘va a andar, pero no va a comer’. Y al que me dijo que no iba a comer, ya le podía pagar la comida (bromea). ‘No va a ver’. Y ve. ‘No va a hablar’. Y habla. Cada gigantesco paso que daba ella era un día más de vida que nos daba a nosotros.

¿Cambió mucho su vida?

Los primeros años, quizás, fueron los más difíciles. Me gustaría recalcar que fue mi mujer, Araceli, la que más lo sufrió -yo ni la parí, ni la tuve 9 meses dentro- y la que más luchó a brazo partido por Leticia. Aunque, cuando son bebés, tampoco hay una necesidad añadida. Comen, duermen, cagan... Lo básico. Quizás exigía algún cuidado más. Luego, sí. Visitas a especialistas aquí y allá. Que económicamente te cuesta.

¿Buscaban segundas opiniones?

Más que soluciones, que veíamos que no, buscábamos pautas para saber llevarla.

¿Cuándo se sale de esa rueda de intentar ‘mejorar’ a su hija y dejarla que evolucione su ritmo? Porque eso ocurre, ¿no?

Ocurre, ocurre. Creo que es como cuando te deja una pareja. Poco a poco, sin darte cuenta, te vas a haciendo a la idea de que es tu hija y ya está. Llega un momento en que te plantas. Que sí, que hay un tratamiento de no sé qué... Pero, vamos a ver ¿qué me interesa de mi hija? Que se socialice, que sea lo que tenga que ser, porque no está en mis manos buscar ya más. Y te vas dando cuenta de que tu hija parece que es feliz. ‘Parece’, porque no sabemos. Somos nosotros los que juzgamos con nuestro concepto de felicidad. La ves sonriente. Y dices ¿para qué voy a buscar más cosas que igual lo que hacen es quitarme esta preciosidad que tengo? Que, en vez de en un día, aprende a leer en un año, ¿y..?

Aquí, en el centro ocupacional, vemos discapacitados que se expresan, trabajan, se socializan... Con más o menos dificultades, sí. Pero otros ni siquiera pueden estar aquí. No hablan, no caminan. ¿Qué satisfacciones pueden recoger sus padres?

Los padres de los grandes dependientes son auténticos héroes. Nosotros, como asociación, lo más que podemos hacer es recibirlos, escucharlos, que se desahoguen y recordarles que tampoco pierdan el norte por lo que tienen en casa. Generalmente, los mandan a centros de día. Ésos sí que son los padres fuertes. Porque yo, dentro de lo que cabe... Hay que verlos. Me imagino que las dificultades en casa, la frustración, tiene que ser horrorosa... (Se queda pensativo).

¡Vaya! Ni siquiera usted puede ponerse en sus zapatos.

Ni siquiera. Es que yo he pasado por Leticia. Pero hasta donde ha llegado ella. Si no hubiera podido hablar, habría tenido que dar otro paso para ponerme ahí. Y conozco gente cercana. Les puedo intentar ayudar dentro de mis posibilidades. Pero ya meterme en su alma... No sé en qué, pero algo, un soporte espiritual, tienen que tener.

Por comparación con otros casos, esas familias tienen que sentir una doble...

¿Frustación? A todos nos pasa. Si está en el centro ocupacional, quieres que esté en el centro especial de empleo. Y si está en el CEE, que esté en un trabajo normalizado. Llega un momento en que te tienes que darte cuenta de que la zancada de tu hijo no da más que para un escalón y no para tres. O para no subir. Nosotros somos los que mejor lo conocemos y los que tenemos que enseñar a los profesionales cómo es nuestro hijo.

¿Integrarse en un trabajo normalizado es realmente lo ideal para ellos?

A veces, pensamos que un trabajo es lo mejor porque así tendrían una nómina y seguridad social. Pero aquí, en el centro ocupacional, hacen un trabajo y a la vez adquieren unas habilidades sociales que igual no tienen en un trabajo normalizado. Hemos tenido casos de personas han ido a una empresa normalizada y, al mes o dos meses, han pedido volver aquí. Sigue habiendo barreras.

¿Dónde está la frontera entre la terapia ocupacional y el trabajo? ¿Entre el centro ocupacional y el de empleo?

Al que entra al centro ocupacional, se le hace un seguimiento y le van subiendo de nivel, por técnica y capacidades, hasta que está preparado para entrar al centro especial de empleo. ¿Qué pasa? Que algunas familias no quieren que su hijo pase el CEE porque es un trabajador a todos los efectos. Solo tiene un mes de vacaciones, ya no puedes llevártelo dos meses a la playa todos los veranos. La discapacidad no se libra de las obligaciones. Detrás de cada derecho de nuestros hijos, hay una obligación. En el momento en que pueden estar en un centro ocupacional, la sociedad les está brindando una oportunidad y tienen que responder. Exactamente igual que un joven que estudia. Hay que desterrar, de una vez por todas, esa especie de caridad que se tiene hacia las personas con discapacidad. Son personas con los mismos derechos. Y las mismas obligaciones.

Aun así, su futuro debe ser una preocupación constante de sus padres. ¿Qué previsión legal, económica, etc. hay que hacer?

La mayor preocupación de los padres es ‘qué pasará cuando faltemos’. Primero, piensas en su bienestar económico: le dejo este patrimonio y busco quién lo administre. Lo mejor es acudir a los servicios sociales o Funtuna (Fundación Tutelar Navarra). Te indican el camino: tal vez, nombrar tutor al hermano mayor. Cuando cumple 18, está la ‘capacidad de obrar’. A veces el fiscal, según el grado de discapacidad, no lo admite.

¿Es mejor incapacitarlo?

A ver, tu hijo gana un sueldo, tiene una autonomía, capacidad para votar... Es curioso. Hasta hace poco, cuando los incapacitaban, lo hacían de todas las funciones civiles, incluido el voto. En cambio, se podían presentar como candidatos. Hay conceptos poco claros. Yo creo que es bueno inhabilitar porque lo proteges. En las cárceles hay gente que, por discapacidad sobrevenida o lo que sea, no debería estar. Yo no quiero que mi hija, por tener más de 18 años, pueda hacer cualquier cosa, sin querer o queriendo, y recaiga sobre ella una responsabilidad penal que no es capaz de afrontar. Debo pensar en protegerla. Que no en blindarla ¿eh?

Hablando de leyes, la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados visitó Navarra la semana pasada...

(Mira al techo, toma aire y cabecea) .

¿Por qué pone esa cara?

Voy a pasar del tema. No vino a ningún centro de Anfas, ni de Tasubinsa.

¿Y eso? ¡Si ustedes son los que más discapacitados atienden en Navarra!

No sé. No quiero hacer comentarios.

Lo comentaba porque suponía una oportunidad para sugerirles cambios legales.

Legislar es fácil. Pero dotarlo económicamente es más difícil.

¿Han sufrido mucho los recortes?

En Anfas, nos afectó mucho la desaparición de la CAN. En 2011, estalló la crisis y desapareció el Tu eliges, tú decides. Eran 500.000 euros al año. Y hay cosas que no han vuelto a recuperarse. Por ejemplo, las mal llamadas ‘vacaciones’. Pasaron de ser subvencionadas a tener que pagar las familias por ellas. De estar 10 días a 4. Ahora, son 5 ó 6. ¡Parece mentira que no se den cuenta de que no son vacaciones! Es el aire que ellos necesitan.

Con el gorro de Tasubinsa, les toca devolver a plazos 3 millones de subvención que cobraron indebidamente. ¿Cómo les afecta?

Es una piedra de molino que tenemos atada al cuello. Porque no dejamos de ser una empresa. Y es con la actividad industrial, además de la ayuda del Gobierno de Navarra, como el centro ocupacional sale adelante. Si de cada año tengo que coger 300.000 euros para devolver, eso limita muchísimo.

¿Aquí nadie detectó en su día que se cobraba por duplicado las ayudas?

No es que hubiera ayudas dobles. Cuando se cruzan los ficheros de Bienestar Social y de Trabajo se ve que hay cosas que están duplicadas. No era que ese dinero haya desaparecido, sino que quizás se gastó en cosas distintas para las que se dio. Pero no es que se lo haya llevado nadie. Eso que quede claro.

¿Cree que se ha ensuciado la imagen de Anfas-Tasubinsa?

La imagen que ha quedado es la de que ha habido una especie de lucro. Y no ha habido tal. Simplemente, una mala gestión. Los anteriores gestores ya no están. Y a los que estamos ahora nos molesta que no se den cuenta de que intentamos una Tasubinsa nueva. Que se nos conozca por nuestra labor, por nuestra implantación social; no por estar en el juzgado. Hemos llegado a un acuerdo de pago con Hacienda y ¡adelante!

¿Querría que les condonaran esa deuda?

No, yo no pido eso. Hay que pagarla.

¿Usted cuándo llegó a la junta?

Era socio pero no le prestaba mucho interés. Pero siempre he dicho, y lo mantengo, que viendo cómo estaba mi hija en Anfas, y lo feliz que era, yo tenía que intentar devolver a Anfas lo que ha hecho por ella. Cuando ya me jubilé y pude, a final de 2013, entré en la junta de Anfas. Cuando estalló la crisis de las ayudas en 2014, pasé a ser consejero. Ya entonces algunos consejeros se habían ido. Y el Gobierno había dejado sus puestos.

A pesar de estar devolviendo ese dinero, desde 2014 tienen beneficios. ¿Miran más la rentabilidad ahora?

Como actividad industrial, hemos reducido gastos. Se han bajado sueldos de nuestros directivos. Se aprovechan 100% los recursos. Al racionalizar todo, los beneficios salen. Pero se reinvierten en Tasubinsa, porque no hay ánimo de lucro.

¿Han tenido que renunciar a cosas?

Me gustaría que el centro ocupacional tuviese un poco más dotación. Poder contratar a más profesionales, para que ellos estuvieran mejor atendidos. Y en la parte industrial, para mejorar las máquinas. Porque industrialmente somos competitivos como cualquier empresa. Si no ofrecemos el mejor precio, calidad y rapidez a las empresas clientes, no nos conceden el contrato.

Sin cuestionar el papel de los CEE, ¿hasta qué punto tener tanto trabajador subvencionado no es dumping a otras empresas?

No, porque otras empresas lo harían con menos plantilla. Tal vez somos más baratos. O hacemos el trabajo que otras empresas no pueden o no quieren hacer. Pero no podemos trabajar por debajo de coste. Sería tirarnos piedras al tejado. Al revés, pensamos que nos pagan siempre poco. Con la actividad industrial mantenemos el centro ocupacional, al que no exigimos productividad.