Diario de Navarra

Una mariposa de color morado. Este es el logo de la Fundación Síndrome de Dravet, impulsada por un grupo de madres y padres para enfrentarse a través de la investigación a la enfermedad de sus hijos e hijas, una epilepsia catastrófica que comienza el primer año de vida y deja graves secuelas neurológicas. “Y esa mariposa simboliza que queremos volar libres para salir de esta enfermedad que tanto mal nos hace”, confiesa Patxi Berasategui, representante de la Fundación en Navarra y padre de Leire Berasategui López, de 22 años, a quien con 3 los médicos pusieron por fin nombre a las convulsiones y el retraso en su desarrollo cognitivo, de movilidad, del habla... Sin cura aún pero “con la esperanza de que llegará”, por Leire y por los otros ocho pacientes diagnosticados en Navarra, para que ellos y sus familias puedan volar libres, La Pamplonesa y la cantante navarra Maialen Gurbindo, Chica Sobresalto, unen este sábado por la tarde música y voz en el Teatro Gayarre, en el concierto por el que la banda de música otorgará su Premio solidario a la Fundación, que recibirá la totalidad de la taquilla que se recaude (14 euros por entrada). El concierto -primero con actuación solo de la banda y después con Chica Sobresalto para interpretar cuatro de sus temas- va a ser además una unión de emociones. La de La Pamplonesa, por este proyecto que le ilusiona de una manera especial; la de las familias -“que hagan esto por las nueve que estamos es para quitarse el sombrero”-, y la de Chica Sobresalto -“me parece un regalo increíble que La Pamplonesa haga arreglos de mis canciones. Como compositora es brutal. Y es también un regalo que me inviten a participar en el concierto y sentirme parte de algo solidario”-. Ella eligió las cuatro canciones que se interpretarán mañana: 'Basandere', porque habla de Navarra; 'Fusión del núcleo', porque la considera su 'hit' y “la gente se la sabe”; 'El milagro', “por capricho” y porque le hace “verdadera ilusión” escuchar esta canción con La Pamplonesa, y 'Progesterona', como reivindicación, porque habla de la endometriosis e intenta dejar el mensaje siempre que puede, “en todas partes”. LA HISTORIA DE LOS CUATRO TEMAS Las cuatro canciones tienen historia. 'El milagro', la más actual de las cuatro -del álbum 'Oráculo', de 2023-, “llegó de esa sensación de pensar que, si hay algo divino, algún dios, debe de ser el amor”. El milagro habla del amor “como lo que es: un milagro, algo místico, esta cosa que se siente de repente que es una experiencia religiosa”. Una vez compuesta, Chica Sobresalto y su banda pidieron a Rafa Val, cantante de Viva Suecia, que la interpretara con ellos porque el tercer disco de la banda murciana se llama 'El milagro'. “Nos encontramos en el estudio y todo fue muy mágico”, rememora Gurbindo, que ha presentado tres temas al Benidorm Fest y que ahora se mueve entre su gira 'Plutón' y el disco que está grabando en Barcelona tras más de un año sin componer -“estoy muy contenta, creo que estoy haciendo las mejores canciones de mi vida”-. Chica Sobresalto siente que 'Progesterona' es la canción de su prima Laura. “Ahí están escritas sus palabras, que fui encajando como un puzle”, afirma de este tema del álbum de 2021 'Sinapsis'. E incluye a su prima porque, “después de muchos años”, le diagnosticaron endometriosis. Fue “hace ya un tiempo, cuando todavía había menos información que ahora, sin un apoyo psicológico y hormonal adecuados”. “Como no vas a morir de esta enfermedad y encima solo afecta a quienes tenemos útero”, indica Gurbindo, “nos enfrentamos a algo absolutamente desconocido, con secuelas muy fuertes”, ejemplifica sobre el caso de su prima, “que no puede tener una vida normal en absoluto”: hizo “lo imposible” por quedarse embarazada y, logrado, Maialen fue a su casa para “una especie de entrevista” y poder escribir esta canción. “Pero justo le acababan de decir que no sabían cómo iba a nacer su hija, y estaba asustada”, cuenta de entonces. “A los años también me diagnosticaron endometriosis: tengo un endometrioma de casi 5 centímetros en el ovario izquierdo, y he ido entendiendo muchas cosas”, comparte. 'Basandere', la señora de los bosques, también es de 2021 y se convirtió en la primera canción que Chica Sobresalto componía por encargo: para promocionar Navarra en Fitur, la Feria Internacional de Turismo. “Quería hablar de Navarra desde un punto que me generara algo, no puedo hacer canciones si no siento cosas”, regresa a ese instante. “Entonces pensé qué era para mí mi tierra, viviendo fuera además, cuando, aunque parezca mentira, sientes más arraigo”, sostiene. Todo lo que se le apareció estaba relacionado con la naturaleza. Por eso el tema está inspirado en las raíces y tradiciones navarras -“ama lurra, madre Tierra; las brujas; un matriarcado absoluto de las mujeres, y un montón de generaciones trabajando la tierra y siendo las que han levantado absolutamente todo”- y por eso el videoclip, en el que canta en euskera y castellano, se rodó en paisajes como las Bardenas, Zugarramurdi, Olite o Pamplona. Y la cuarta canción, 'Fusión del núcleo', la compuso durante el encierro de la pandemia. Se recuerda bastante mal, como prácticamente todo el mundo -“y mucha gente aún mucho peor”-. Le invadió el deseo “de desaparecer”: “muy agobiada”, no sabía de dónde sacaría el dinero para pagar la fianza del alquiler de un piso sin su trabajo como monitora de comedor y como limpiadora y con 'Operación Triunfo' paralizado. “No sabía qué iba a hacer con mi vida y me dije, ilusa, que escribiría un temazo y lo vendería”. Aún no sabe por qué al pensar en desaparecer se imaginaba la fusión nuclear de los Simpson, a quienes tuvo en mente al escribir la canción. También, en deshabitar una nave y dejar hundir todo: “Adiós, me voy, huimos de aquí. Esto va a explotar y yo no quiero estar dentro”. Ahora sonríe al hablar de este tema: “Me hace mucha gracia que sea una canción pandémica y que haya sobrevivido tanto y tan bien a los años”. LOS PACIENTES IMPACIENTESPacientes impacientes. En la Fundación Síndrome de Dravet llevan siéndolo muchos años, pero no pierden la esperanza. “Nos aferramos a que tiene cura. Es costoso, es complicado, pero vamos a dar con ella”, confía Berasategui. Estos pacientes suelen morir siendo niños, a los 6, 10, 12 años... habitualmente de muerte súbita, por una crisis de ataque epiléptico. Que estas desciendan significa “mucha más estabilidad y posibilidad de hacer una vida más normal”, algo “muy difícil” ante convulsiones diarias, cada dos días o semanales. Su esperanza con Leire es que recupere “mínimamente” la deficiencia cognitiva. “Tiene ya muy poquitas crisis, pero no sé cuándo la siguiente o si la enfermedad cambiará a empezar a convulsionar un día sí y otro también. Tienes miedo e incertidumbre: no sabes nunca qué va a hacer esta enfermedad”.

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Leire quiere volar libre con La Pamplonesa y Chica Sobresalto

El Teatro Gayarre acoge este sábado a las 19 horas el concierto solidario por la Fundación Síndrome de Dravet, que recibirá la recaudación que se consiga

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