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Libros

Visibilizar la fibromialgia

Siete autores frente a ocho personas afectadas por fibromialgia y decenas de horas de conversación. El resultado ha sido un libro que plasma historias en torno a esta enfermedad ‘invisible’

Izda a dcha: Nerea Moreno (paciente), Susana Aranguren (paciente), Marian García Briñol (sudirectora Instituto Igualdad), Sandra Iraizoz (autora), Carlos Erice Azanza (autor), Miguel Izu Belloso (autor), Maider Aguirre Artola (presidenta Frida), Marian As
Izda a dcha: Nerea Moreno (paciente), Susana Aranguren (paciente), Marian García Briñol (sudirectora Instituto Igualdad), Sandra Iraizoz (autora), Carlos Erice Azanza (autor), Miguel Izu Belloso (autor), Maider Aguirre Artola (presidenta Frida), Marian Asiain (secretaria Frida) y Arancha Rubio (Acción social Caixabank)Eduardo Buxens
Publicado el 12/11/2021 a las 06:00
Empatía. Es el hilo que une a siete autores con ocho pacientes de una de las enfermedades más invisibles, la fibromialgia. Y es así porque los primeros han escuchado a los segundos y, con sus historias particulares, pensamientos, miedos o alegrías, han creado una serie de relatos para dar forma a lo que muchos pacientes tienen en mente pero que nadie mejor que los escritores pueden plasmar en los papeles.
Esta original idea ha visto la luz en un libro, ‘El mal invisible. Relatos sobre la fibromialgia’, que ayer se presentó en el Civivox Condestable, y que ha sido impulsado por FRIDA (Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple) y la Asociación Navarra de Escritores, con el patrocinio del Instituto Navarro de Igualdad y Caixabank.
“La idea era que los escritores podíamos prestar nuestra voz a los pacientes porque sabemos contar historias”, indicó Miguel Izu, uno de los autores. Todo con el objetivo de intentar acercar al lector a la realidad de vivir en una lucha continua con el dolor crónico, el agotamiento y otros síntomas.
La fibromialgia, que afecta a un 3% de la población, mayoritariamente mujeres (un 90%) es una enfermedad crónica e incapacitante, poco reconocida y visibilizada socialmente. Por eso, los beneficios que se obtengan con el libro irán destinados a una campaña de sensibilización sobre esta enfermedad. Durante la presentación del libro, el director de Salud, Carlos Artundo, apuntó que conoce la enfermedad de primera mano, ya que tiene un familiar afectado, y reconoció que el diagnóstico es complicado. “Dicen que es una enfermedad que no la entiendes si no la padeces”, afirmó. Por eso, los escritores han intentado hacerla más transparente.
Carlos Bassas del Rey, Estela Chocarro, Carlos Erice Azanza, Sandra Iraizoz Cía, Miguel Izu, Tadea Lizarbe y Susana Rodríguez Lezaun han sido los autores que han dado voz a Corpus Navas, Santiago Merallo, Emilio Baztarrica, Maider Aguirre Artola, Marian Asiain, Nerea Moreno, Susana Aranguren y Tere Sáez.
UNA ENFERMEDAD DURA
“Hemos hecho un ejercicio de empatía, de ponernos en su lugar”, explicó Carlos Erice. “Yo quería hacer literatura con la materia prima que me daba la afectada e hice ficción”, apuntó. Sin embargo, Maider Aguirre, afectada, destacó que se ha visto reflejada en el relato. “Cuando lo leí le dije a Carlos que tenía la sensación de que lo había escrito yo. Por ejemplo, solo digo tacos conduciendo pero los pienso. Y están donde yo los diría”.
Las reflexiones, finalmente, han tenido un punto en común: el optimismo. “Cuentan las ganas de luchar de estas personas. De hacer una vida lo más normal posible”, añadió Miguel Izu.
El escritor, por su parte, relata la vida de Corpus y Santiago. “Me invitaron a su casa y fui sin una idea preconcebida. Desde el primer día pensé que quería poner muchas de las frases que me habían dicho. Hice una crónica. Otros compañeros han utilizado técnicas de narración en primera persona, de diálogo interior, narración en tercera persona, etc.”.
Ambos autores concluyeron que los testimonios les impactaron y que es una enfermedad dura. “No tienen reconocimiento en la sociedad ni en los servicios sanitarios o si lo tienen cuesta mucho conseguirlo en igualdad de condiciones con otras enfermedades. Cada paciente lo afronta de una forma diferente”, dijo Izu.
“Es incapacitante. Y hay quien dice que son personas ‘raritas’ y que es una enfermedad que no es real, que está en la menta”, añadió Erice. Uno de los principales problemas es contar a la gente que esa persona está enferma. “Tienen buen aspecto. Cuando les vemos están bien pero es que solo les vemos cuando salen porque están bien y aparentemente hacen vida normal”.
La visión de la fibromialgia a través de los ojos de autores que no sufren este problema puede ayudar a visibilizarla, indicó Maider Aguirre. “Muestran eso que dicen ellos que no se ve. Pero en el libro sí se ve”.
EL MAL INVISIBLE. RELATOS SOBRE LA FIBROMIALGIA
Autores: Carlos Bassas, Estela Chocarro, Carlos Erice, Sandra Iraizoz, Miguel Izu, Tadea Lizarbe y Susana Rodríguez.
Editorial: Evidencia Médica. Con Frida y Asociación Navarra de Escritores.
Precio: 15 euros.
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