Congreso y Gobierno parece que por fin se ponen en marcha para ayudar a los españoles con esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad neuromuscular, degenerativa e incapacitante conocida como ELA. Es una gravísima dolencia, hoy día incurable, que padecen unos 4.000 españoles y que en pocos años termina por convertir a los pacientes en dependientes (sin capacidad propia para moverse, hablar, tragar o respirar), por lo que precisan costosos tratamientos y atención especializada las 24 horas. Una asistencia que, salvo que la garanticen ahora las reformas prometidas, no está al alcance de cualquier familia. Este martes, la falta de recursos familiares se traduce en mala calidad de vida y una muerte anticipada.

Tres semanas después de que Juan Carlos Unzué, exfutbolista y afectado por esta dolencia, sacase los colores a los políticos por su pasividad ante este drama, el pleno de la Cámara Baja autorizó por muy amplia mayoría tramitar la proposición de ley del PP para dar ayuda integral a los enfermos de ELA. Lo hizo horas después de que PSOE y Sumar registrasen su propia propuesta de ley, que suma derechos al texto anterior y, sobre todo, extiende los beneficios a todo el resto de enfermedades neurodegenerativas, como el párkinson, el alzhéimer o la atrofia muscular espinal. Ambos textos, si fructifica el diálogo, podrían terminar integrados durante el debate parlamentario.

Al tiempo, los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad anunciaban que preparan un paquete conjunto de medidas para mejorar la atención a los pacientes de ELA y neurodegenerativos que acelerará la puesta en marcha de algunas mejoras incluidas en las proposiciones de ley. Crearán un canal rápido para que los enfermos reciban con urgencia las prestaciones de dependencia, van a garantizarles servicio de rehabilitación, van a mejorar su atención médica y a ampliar la cobertura pública de materiales ortoprotésicos, entre otros.

Lo que está por ver es si esta vez partidos y Gobierno cumplen sus promesas a los enfermos o si vuelven a defraudarles, como en la pasada legislatura. El texto del PP que este martes inició su tramitación ya superó igual trámite hace dos años, pero luego quedó paralizado en el debate en comisión. El PSOE y sus aliados aprobaron hasta 48 prórrogas sucesivas del período de enmiendas, una triquiñuela que metió la ley en un cajón, del que salió solo para terminar en la papelera con la disolución de las Cortes por la convocatoria de elecciones. El resultado, como recordó Unzué el 20 de febrero, es que 2.200 pacientes con ELA han muerto durante los dos años perdidos sin recibir las ayudas que hubiesen mejorado su calidad de vida. El exguardameta lo expresó con claridad. "No tenemos tiempo", le espetó a los diputados, a lo que añadió que se sienten "abandonados" y que exigen que antes de morir dignamente les aseguren que podrán vivir dignamente.

AGILIDAD Y AYUDAS DIRECTAS

La proposición del PP que pasó al debate en comisión acoge buena parte de las reclamaciones de los pacientes con ELA. Prevé procedimientos ágiles para que el enfermo logre el reconocimiento de las ayudas de la dependencia y la categoría y pensión de incapacidad permanente tras recibir el diagnóstico, sin dilaciones.

La futura norma también pide que adquieran la condición de consumidores vulnerables desde el diagnóstico (lo que les daría acceso al bono social eléctrico y térmico), que se elabore y ejecute un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios específico para ellos que mejore la coordinación, que se dé formación especial a profesionales y cuidadores y que se actualice la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para incluir la gratuidad y facilidad de acceso que precisan. El texto da un plazo de seis meses desde su entrada en vigor para creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELA.

Las organizaciones de enfermos añaden a las anteriores algunas reclamaciones semejantes, pero más concretas, como la creación de suficientes plazas en residencias con atención especializada en esta patología y la garantía de que todos los enfermos que lo precisen recibirán fisioterapia domiciliaria y atención especializada las 24 horas. Estos tres compromisos están recogidos en la proposición más amplia registrada por el PSOE.