En España 4.500 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, letal, irreversible y sin cura. Estos pacientes esperan desesperadamente la aprobación de una ley que les ofrezca una mínima esperanza y apoyo concreto. En marzo de 2022 todos los grupos parlamentarios respaldaron una proposición de ley presentada por Ciudadanos destinada a mejorar las condiciones de vida de estos afectados. Sin embargo, desde entonces, 2.000 personas han fallecido mientras esperan que esta ley se haga realidad. Aunque el gobierno aprobó un anteproyecto en octubre del año pasado, aún no ha tenido tiempo de presentar la ley al Congreso, dejando en la incertidumbre a miles de pacientes y sus familias, quienes afrontan altos costos económicos y emocionales debido a la enfermedad.

La lentitud de los procesos políticos, en este caso, está teniendo un costo humano devastador. En tiempos turbulentos y distópicos como los actuales, parece que el sentido humano no es una prioridad para el gobierno, especialmente cuando se trata de un colectivo pequeño pero enormemente afectado, que sufre diariamente sin el respaldo adecuado de las instituciones públicas. Lo que estos pacientes y sus familias necesitan son hechos concretos, no promesas vacías.