El 21 de junio fue el día mundial de la ELA, una enfermedad que demuestra la fuerza, serenidad, valentía y ganas de vivir de quienes la padecen; una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y co+ntrolar el movimiento muscular. La ELA la viven aquellos a los que se la diagnostican, pero también las familias de estos. Digo vivir y no sufrir, ya que con su diagnóstico no creo que tu vida se paralice, sino que tu vida evoluciona. Cada día aprendes cosas nuevas, valoras cosas diferentes y tienes formas de ver la vida que nunca te imaginabas que ibas a tener. Yo hablo como nieta de la amona, pero también creo que puedo hablar en nombre de ella al decir todo esto.

Son muchas las conversaciones y experiencias que he vivido con la amona, y a pesar de que me acuerde de cada una de ellas hay una que nunca se me va a olvidar. Un 6 de septiembre (cumpleaños de mi ama) fui a comer a su casa después de un largo día en el colegio. Lo único que me apetecía era llegar a su casa y sentarnos en el sofá a contarnos cómo había ido nuestro día, comer, jugar al parchís y ver alguno de los programas que hubiese en la tele esa tarde. Al llegar, me acordé de preguntarle como había ido el medico de esa mañana. La amona me miró, me dio un abrazo y se rompió a llorar. Finalmente me consiguió decir que tenía una enfermedad que nunca se le iba a curar. Yo lloré y lo único que sentí fue miedo. Ese fue el palo más grande, el diagnóstico. Todo lo que vino a partir de ese día fue un regalo.

Con la ELA he aprendido lo que es ser una persona fuerte y constante, alguien sonriente con ganas de vivir lo máximo posible y siempre acompañado de los que te quieren, alguien entregado a los demás que siempre sigue adELAnte, y lo que es ser una persona perfecta como era la amona y todos sus compañeros que también tienen esta enfermedad. Todos ellos necesitan vivir de manera digna, necesitan una Ley ELA. Porque sí, ha sido otro 21 de junio sin Ley ELA. Esta enfermedad no solo requiere un alto cuidado y atención de los seres queridos, sino que con el paso del tiempo también requiere grandes gastos económicos que la mayoría de los enfermos y sus familiares no se pueden permitir. Esto es lo que, en resumen, se pide en la ley ELA, que ni un solo enfermo de ELA más deba verse obligado a tomar la decisión de vivir o no vivir debido a sus posibilidades económicas. Como decía siempre la amona la solidaridad es la mejor medicina de la ELA. No se puede permitir otro día mundial más sin Ley ELA.