Cuando alguien comete un error de bulto solemos decir coloquialmente que ha metido la pata; cuando se reitera obstinadamente en ese error, decimos que la mete hasta el corvejón; y el culmen del asunto se produce cuando el cabezón sigue sin enmendarse. Es cuando, inevitablemente, estamos abocados a decirle simplemente “que la ha cagao”. Pues en estas estamos con el asunto del chaval tudelano Izan, de sus padres y del Gobierno de Navarra representado aquí por el consejero de Salud, Fernando Domínguez, y sus asesores. El resumen de la historia es el siguiente: Izan fue diagnosticado de una enfermedad rara -síndrome de Duchenne-; desde un principio sigue su evolución una prestigiosa doctora del Servicio Navarro de Salud que le prescribió un nuevo y prometedor fármaco (Ataluren); los padres de la criatura vieron abrirseles una rendija de esperanza; el Departamento de Salud negó la eficacia del tratamiento aduciendo que “no está contrastada” y que, además, “puede producir efectos secundarios”. A continuación los padres, naturalmente, se rebelaron y la Consejería de Salud siguió en su orgullosa denegación. Por último, el martes día 19, el consejero Domínguez dice (textualmente) que “las gestiones que hemos realizado nos han permitido confirmar que los ensayos clínicos que se están realizando (en España), tres o cuatro, podrían adecuarse a las características del niño. Por tanto, si la familia lo desea y los clínicos lo consideran oportuno, el Departamento de Salud gestionará la participación del niño en alguno de estos ensayos y asumirá los gastos que se deriven de ello como desplazamientos, alojamientos, etc”. El padre de Izan contesta que ellos no quieren “ensayos”, que quieren el fármaco que les ha indicado su médico, que parece que está resultando eficaz y que su hijo cuadra perfectamente en los parámetros exigidos para recibir el mencionado Ataluren.

El señor Domínguez y sus adláteres -por cierto, ni el Consejero ni su principal asesor farmacéutico son especialistas en este tipo de dolencias- metieron la pata cuando negaron por primera vez el fármaco al niño, estrangulando el rayo de esperanza abierto a esa familia, y desautorizaron a una excelente especialista en tratar este tipo de dolencias que opinó que Ataluren era una buena opción para Izan (y para su familia). Metieron la pata hasta el corvejón al reiterar de nuevo su negativa a la prescripción del medicamento y al añadir, con un claro signo de disculpa - el que se excusa sin ser acusado…- “que no es por el precio del producto”. Y la rematan cuando ofrecen incluir a Izan en un ensayo clínico (cuya eficacia está por ver) y añaden que Salud “asumirá los gastos que se deriven de ello como desplazamientos, alojamientos, etc”, algo que suena a “nosotros, desde nuestra atalaya de conocimientos y magnanimidad, vamos a ver si hacemos callar a esos pobricos riberos cegados por su ignorante desesperación”.

Así no se hacen las cosas. Si el fármaco no sirve apórtense las pruebas que lo demuestran y manténgase la negativa. Si no se aportan, respétese el criterio del médico especialista y el desesperado deseo de los padres. Decirle al señor Domíguez que ha perdido una gran oportunidad: debería haber asumido su mayúsculo error al negar el tratamiento a Izan, debería haberles pedido disculpas a él y a su familia por el sufrimiento que les ha causado y debería haberles ofrecido, humildemente y de corazón, la opción de incluir al chico en alguno de esos ensayos. Hubiese enmendado su frialdad institucional con este trato entrañable y humano. ¡Aúpa Izan! Los que conocemos la valía de su especialista y admiramos el tesón de sus padres empujamos con él.