“Soy hija de una paciente de 62 años, residente en Pamplona, afectada de enfermedad de Alzheimer. Me dirijo a ustedes con una profunda sensación de frustración, impotencia e indignación ante la reciente decisión de no financiar el tratamiento de Lecanemab en España”. Así comienza un testimonio al que desde la Asociación de Familias de Personas con Demencia de Navarra queremos sumarnos y ponerlo en contexto. La decisión de no financiar tratamientos que han demostrado un efecto clínico en fases iniciales del Alzheimer abre un debate que va mucho más allá del ámbito científico. Nos sitúa ante una cuestión de acceso, equidad y respuesta sanitaria. 

Valoramos los avances en investigación y el esfuerzo de la comunidad científica por desarrollar nuevas terapias. Sin embargo, cuando un tratamiento demuestra eficacia en determinados perfiles, el reto del sistema sanitario no puede limitarse a la gestión administrativa o presupuestaria, sino a garantizar criterios claros, transparentes y equitativos de acceso.

El caso que hemos compartido no es aislado. Representa una preocupación creciente en muchas familias que observan cómo los avances científicos generan expectativas, pero no siempre se traducen en oportunidades reales. La ausencia de acceso a intervenciones en fases iniciales no solo condiciona la evolución clínica de la enfermedad, sino que puede traducirse en mayor pérdida de autonomía en etapas tempranas, incrementando la necesidad de apoyos y cuidados. Esta realidad tiene impacto directo en las familias, que asumen gran parte de la atención, y supone también una presión creciente sobre los recursos.

Reivindicamos: Que las decisiones sobre acceso a tratamientos innovadores se tomen con criterios de equidad y transparencia; Que las familias dispongan de información clara y actualizada sobre opciones terapéuticas; Que no se genere brecha entre innovación médica y aplicación real en el sistema sanitario; Que se escuche la experiencia de los afectados y de sus familias en estos procesos.

La enfermedad de Alzheimer no admite demoras. Cada decisión tiene un impacto directo en la vida de las personas. Como sociedad, debemos asegurarnos de que los avances no queden únicamente en noticia, sino que se conviertan en oportunidades reales para quienes conviven con la enfermedad.