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   En profundidad Temas Enfermedades raras

Enfermedades raras

Son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.
Fallece Charlie Gard, el bebé inglés que estaba en estado terminal

Fallece Charlie Gard, el bebé inglés que estaba en estado terminal

28/07/2017 - 19:46

Los progenitores lucharon para conseguir que el hospital le proporcionase un tratamiento experimental, pero desistieron dada la irreversibilidad de su estado

Navarra y la Fundación Francisco Luzón colaborarán en la investigación de la ELA

Navarra y la Fundación Francisco Luzón colaborarán en la investigación de la ELA

12/06/2017 - 13:08

El consejero Domínguez y el presidente de la entidad han firmado un convenio que promueve un modelo de atención que integre aspectos sanitarios y sociales.

Álvaro, un niño que sufre el síndrome 22q11

Álvaro, un niño que sufre el síndrome 22q11

15/05/2017 - 12:41

El joven va a cumplir 14 años y sufre una cardiopatía severa desde que nació.

Un rincón solidario para las familias en Expofamily

Un rincón solidario para las familias en Expofamily

06/05/2017 - 06:00

Veinte asociaciones con diferentes inquietudes relacionadas con el mundo familiar, como la dislexia, hiperactividad, celiaquía, acogida de niños... explicarán sus objetivos y las actividades que organizan durante todo el fin de semana en Baluarte

Lala Moncada, con Síndrome de Apert, publica su segundo libro

Lala Moncada, con Síndrome de Apert, publica su segundo libro

24/03/2017 - 06:00

La pamplonesa Lala Moncada publica su segundo libro, ‘La decisión de Sara’, una historia de fantasía y princesas. El Síndrome de Apert, la enfermedad rara que sufre, no le ha impedido cumplir su sueño

Los afectados por enfermedades raras demandan priorizar la investigación

Los afectados por enfermedades raras demandan priorizar la investigación

02/03/2017 - 16:44

La Reina Letizia ha animado a investigar estas patologías "con una sola voz como país"

El Parlamento acoge una 'mesa de experiencias' en el día de las Enfermedades Raras

El Parlamento acoge una 'mesa de experiencias' en el día de las Enfermedades Raras

28/02/2017 - 15:14

Ainhoa Aznárez ha fijado el foco "en aquellas políticas que ayuden a avanzar en unas dolencias que por dificultosas en el diagnóstico, ven como la industria no considera rentable su investigación"

'Niños distintos'

28/02/2017 - 06:00
El SNS-O pondrá en marcha dos unidades de referencia en enfermedades raras

El SNS-O pondrá en marcha dos unidades de referencia en enfermedades raras

27/02/2017 - 12:23

El servicio se prestará  a menores y adultos ya tengan sospechas ser portador o tengan un diagnóstico confirmado

Los 38.000 afectados por enfermedades raras piden investigación médica y social

Los 38.000 afectados por enfermedades raras piden investigación médica y social

27/02/2017 - 06:00

Un 6% de los navarros sufren 8.000 patologías minoritarias y muy diversas

"Toda la familia enferma si a un miembro le detectan una enfermedad rara"

25/02/2017 - 11:13

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora este martes y piden más investigación e igualdad entre comunidades. 

La más común de las enfermedades raras

La más común de las enfermedades raras

03/10/2016 - 16:17
En España, la enfermedad de Gaucher, un trastorno hereditario y poco frecuente, afecta a 300 personas pero la portan otras dos mil.
Padres de niños con 'enfermedades raras' piden apoyos en los colegios

Padres de niños con 'enfermedades raras' piden apoyos en los colegios

11/09/2016 - 06:00
Lamentan que, en ocasiones, tengan que ir a centros de educación especial, si no disponen de enfermeras
Comienza el curso sobre enfermedades raras y escuela inclusiva de la UPNA

Comienza el curso sobre enfermedades raras y escuela inclusiva de la UPNA

29/08/2016 - 11:36
Este monográfico, que finalizará el próximo miércoles 31, busca dar esta visibilidad en concreto en el entorno educativo
Viticultura, enfermedades raras y archivos, próximos cursos de las universidades

Viticultura, enfermedades raras y archivos, próximos cursos de las universidades

22/08/2016 - 17:01
El curso 'Escuela inclusiva y enfermedades raras: intervención integral en el ámbito educativo' se celebrará del 29 al 31 de agosto en el salón Pío Baroja del INAP.
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