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   En profundidad Temas Enfermedades raras

Enfermedades raras

Son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.
Una de cada cinco 'enfermedades raras' son neuromusculares

Una de cada cinco 'enfermedades raras' son neuromusculares

14/06/2019 - 06:00

La UPNA organizó este jueves y este viernes un curso de verano sobre estas patologías, las más frecuentes dentro de las ‘raras’

Pamplona se iluminará de azul por la enfermedad de Behçet

Pamplona se iluminará de azul por la enfermedad de Behçet

19/05/2019 - 11:24

El Parlamento foral, el Ayuntamiento de Pamplona o la Universidad de Navarra se suman este lunes día 20 a la iniciativa.

Un gol a las enfermedades raras en Navarra

Un gol a las enfermedades raras en Navarra

01/03/2019 - 06:50

El 29 de febrero es un día ‘raro’ y la jornada mundial de las patologías minoritarias. Este jueves, los afectados navarros presentaron un vídeo con Osasuna y el Xota para ‘hacerse más visibles’. Rondan los 38.000.

Salud ofrece a la familia de Izan participar en un ensayo clínico

Salud ofrece a la familia de Izan participar en un ensayo clínico

19/02/2019 - 10:39

Reitera su negativa al acceso al fármaco que solicita la familia por "falta de eficacia"

El Defensor recomienda a Salud autorizar el tratamiento para Izan

El Defensor recomienda a Salud autorizar el tratamiento para Izan

19/02/2019 - 08:44

Dice que el fármaco para el niño tudelano “ha sido solicitado y avalado” por facultativos especialistas.

La CUN obtiene una beca para investigar sobre una enfermedad rara

La CUN obtiene una beca para investigar sobre una enfermedad rara

05/04/2018 - 20:55

La asociación de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que padecen en España 200 personas, ha becado a la CUN para investigar. “Es nuestra única esperanza”, dice el padre de un chico de 15 años.

La enfermedad del beso salado, Urko Rellán comparte su historia con esta afección

La enfermedad del beso salado, Urko Rellán comparte su historia con esta afección

17/03/2018 - 06:00

Urko Rellán tiene 19 años y un objetivo: conservar sus pulmones en el mejor estado posible para evitar un trasplante. Tiene fibrosis quística, la enfermedad del beso salado. Toma 32 pastillas al día y cuenta su historia para que “al menos” se les conozca.
 

La UPNA gana con una investigación compartida el Premio Inclusión 2018

La UPNA gana con una investigación compartida el Premio Inclusión 2018

13/03/2018 - 17:07

El proyecto galardonado analiza las necesidades en la escuela de los niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes.

El síndrome de Sjögren, la enfermedad de los ojos y la boca secos

El síndrome de Sjögren, la enfermedad de los ojos y la boca secos

12/03/2018 - 06:00

Dolor muscular o fatiga extrema son algunas de las dolencias asociadas a unos enfermos que reclaman más ayudas.

El médico de familia, el mejor situado para la detección de enfermedades raras

El médico de familia, el mejor situado para la detección de enfermedades raras

28/02/2018 - 16:53

El médico de familia puede ser un factor clave en la detección precoz de las enfermedades raras y el seguimiento de los pacientes

Los afectados por enfermedades raras tardan 5 años en ser diagnosticados

Los afectados por enfermedades raras tardan 5 años en ser diagnosticados

28/02/2018 - 06:00

38.000 navarros tienen alguna de estas patologías, que suman más de 7.000

Un tsumani de conocimiento genético

Un tsumani de conocimiento genético

28/02/2018 - 06:00

El 85% de las enfermedades raras tienen un origen genético, y es necesario avanzar sus tratamientos. 

Zaira, una niña que vive con Síndrome de Treacher Collins

Zaira, una niña que vive con Síndrome de Treacher Collins

10/02/2018 - 06:00

La pamplonesa Zaira Sardina Gil, de 15 años y afectada por el Síndrome de Treacher Collins, lideró un coloquio tras la proyección de la película ‘Wonder’. Su protagonista, August, sufre la misma condición

Iluna Producciones, a escena con una obra de teatro sobre las enfermedades raras

Iluna Producciones, a escena con una obra de teatro sobre las enfermedades raras

10/11/2017 - 14:00

Los niños con enfermedades raras no pueden hacer algunas actividades pero juegan como los demás. Es lo que refleja la obra de teatro ‘Ana Montaña y el Reino Invisible’. En casas de cultura y bibliotecas.

“Un niño con necesidades especiales hace especial a toda su familia”

05/10/2017 - 06:00

El Síndrome de Dravet se caracteriza por largas convulsiones que obligan a estar en guardia 24 horas. “Eres madre y pasas a ser enfermera y lo que haga falta”, explica Rosa Sánchez

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