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Concienciación

El Ayuntamiento de Pamplona se iluminará por el síndrome de Dravet

  • En Pamplona hay cuatro casos diagnosticados de esta enfermedad, calificada como rara por su incidencia

  • DN.ES. Pamplona
Actualizada 22/06/2015 a las 12:08
La fachada del Ayuntamiento de Pamplona se iluminará este martes 23 de junio de color morado coincidiendo con la celebración del Día internacional del síndrome de Dravet, una enfermedad de las denominadas como raras para la que no existe de momento ningún fármaco que la controle o la cure. Está previsto que la fachada se tiña de morado a partir de las 21 horas.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia mioclónica severa de la infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989, la Liga internacional contra la epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’. El síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los cuatro y doce meses de vida. Se caracteriza por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ocasiones en ausencia de fiebre. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de uno entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras. Aproximadamente, un veinticinco por ciento de los pacientes presenta una historia familiar de epilepsia. Según los cálculos de la fundación Síndrome de Dravet, en España debe haber unos doscientos pacientes correctamente diagnosticados.

En Pamplona hay unos cuatro casos diagnosticados. El año pasado, coincidiendo con el Día internacional de la enfermedad, ya se iluminó el acueducto de Noáin. En esta ocasión, además de la iluminación de la fachada de la Casa Consistorial, Ainhoa Pariente Herrero, madre de una niña de cinco años con síndrome de Dravet, ofrecerá una conferencia sobre la enfermedad en El Corte Inglés.


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