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SOLIDARIDAD

La bailaora Sara Baras taconea en Pamplona por las 'niñas Rett'

  • La artista, comprometida con esta enfermedad, tuvo el martes palabras de cariño para dos de estas pequeñas, Maialen y Lucía

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27/08/2014 a las 13:13
  • ALBA ÚRIZ. PAMPLONA
El 12 de agosto un puñado de ciclistas pedaleó desde Huesca hasta Pamplona por las 'niñas Rett', y este martes, día 26, Sara Baras taconeó por ellas.

Lo hizo en el auditorio Baluarte de la capital navarra, y nada más terminar el espectáculo, mientras unas 3.000 personas aplaudían, la artista dedicó unas palabras a dos de estas niñas, Maialen y Lucía, y a sus familias.

TIENEN CINCO AÑOS, PERO AÚN NO SABEN CAMINAR

A Maialen Bravo Zubicaray, de cinco años y de Pamplona, le diagnosticaron el síndrome de Rett, una enfermedad que causa retraso mental, a los seis meses. Hoy en día ha aprendido a gatear y comer purés, y el objetivo de su familia es que algún día "se ponga de pie y camine".

Por su parte, a Lucía Ugarte Garrán, también de cinco años y madrileña de padre pamplonés, le diagnosticaron el trastorno cuando tenía un año y medio. Todavía no anda y "casi no se le entiende cuando habla, pero sus miradas lo dicen todo", cuenta Fernando, su padre.

"IMPLICADA HASTA LA MÉDULA"

"Estas niñas necesitan que se les oiga", señaló este martes por la tarde la bailaora mientras abrazaba a Maialen y charlaba con sus padres y los abuelos de Lucía.

Se citó con todos ellos unas horas antes del espectáculo, y el rato que pasaron juntos "fue increíble, maravilloso", explica Maider, la madre de Maialen. "Sara le dio besos y abrazos a mi hija", se emociona,  y añade que "es una persona completamente normal y está implicada hasta la médula con el Rett".

También tienen palabras de agradecimiento para Sara Baras los padres de Lucía. Aunque ellos están en Madrid, los abuelos, Fernando y Angelines, siguen en Pamplona y no se pierden "ni un evento solidario con el síndrome".

Este martes fue Angelines la que pudo acercarse a pasar "un ratito con la artista", y "quedó encantada". Por eso, destaca el padre de la pequeña, dan las gracias a la bailaora. "Su compromiso visibiliza la enfermedad y nos da fuerzas para seguir", afirma.

EL SÍNDROME DE RETT

Esta enfermedad es la causa principal del retraso mental en las niñas, en las que se desarrolla antes de que lleguen a cumplir los cuatro años.

Así explican este trastorno desde la página 'Venciendo al Rett', que busca recaudar fondos para investigar el síndrome en el hospital barcelonés Hospital Sant Joan de Deu: "Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana (...). De repente, en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta (...). Epilepsia, apneas, crisis de llanto... Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas".
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  • Una Mirada Rett
    (27/08/14 20:47)
    #2

    Somos Dani y Maider, padres de Maialen. Queremos dar las gracias a Sara Baras por el cariño que nos dio ayer pero sobretodo por el cariño y amor sincero con el que se refiere a nuestras niñas, sus princesas rett. Eternamente agradecidos ante su gesto tan humano después de su actuación. Sara eres un ángel para nuestras niñas

    Responder

  • Juan Frommknecht
    (27/08/14 14:53)
    #1

    Sara Baras demostró en Pamplona su genialidad como profesional y como persona. Su gesto, sincero y sentido hacia las niñas con la enfermedad de RETT fue precioso y emocionante, además de efectivo, pues nos ha dado a conocer esta enfermedad a muchas personas que no la conocíamos. Pamplona estuvo a la altura llenando el Baluarte y aplaudiendo puesto en pie. ¡Ojalá podamos disfrutar pronto de nuevo de esta gran artista y maravillosa persona! Enhorabuena por su gesto.

    Responder


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