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Marcha solidaria en Burlada por el Síndrome de Dravet

  • Un centenar de personas participaron en un paseo solidario en Burlada en busca de fondos para investigación

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Los niños encabezaban la marcha contra el Síndrome de Dravet. CALLEJA

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Actualizada 06/11/2011 a las 01:02
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  • ANA CABANILLAS . BURLADA

Padres e hijos tomaron ayer Burlada por una causa: el Síndrome de Dravet. "Regala una pipeta"fue el himno más cantado por el coro de niños que encabezaba la marcha. Un centenar de personas se concentraron a las 12 en el parking del instituto Asakatasuna y recorrieron el paseo del Arga hasta la meta: la casa de la cultura.

Dos kilómetros destinados a recaudar fondos para investigar y concienciar de este síndrome, caro y difícil de detectar. Leyre Berasategui López, de 9 años, lleva toda su vida enfrentándose a la enfermedad. Su padre y jefe de la Organización en Burlada, Francisco Javier Berasategui Riezu, lo detectó después de cuatro años de incertidumbre: "Te dicen que son convulsiones febriles, pero los niños van creciendo y te das cuenta de que no se desarrollan normalmente", apunta.

El diagnóstico se lleva a cabo mediante un test genético que ronda los 2.000 euros. "Uno de los objetivos de la fundación es hacer test gratuitos a los niños de todo el mundo que lo requieran", explicaTamara Cordero Sánchez, de 34 años y organizadora de la marcha.

José Alberto Fadrique Gamarra, de 48 años, vino de Logroño para participar. Su hijo Raúl tiene las manos y los pies fríos, no le gusta la fruta ni el chocolate. Son patrones similares en los niños con el Síndrome de Dravet. Las familias tampoco llevan una vida normal: "Tenemos tres cámaras y un sensor de sonido en su cuarto, por si le dan ataques por la noche. Impresiona ver a un niño convulsionando así", señala Fadrique.

Terminada la caminata, se dedicaron unos minutos a una charla informativa y después llegó el turno de los más pequeños, que disfrutaron de los juegos organizados por un grupo de animadores de la organización. El sorteo solidario cerró un día de convivencia y de paseo. Aunque para las familias y afectados el camino apenas acaba de empezar.

El largo camino hacia la investigación

El Síndrome de Dravet es una enfermedad poco conocida, producida por la mutación genética que se manifiesta a través de epilepsias severas durante el primer año de vida.Estas convulsiones producen un retraso ciclomotor y cognitivo en el niño a partir de los cuatro años. La Fundación Síndrome de Dravet se fundó en 2004 en Estados Unidos y hace apenas un año dieciséis familias establecieron la sede en España. Hoy son más de sesenta.Luis Miguel Arias Portillo, de 41 años, fue uno de sus fundadores y hoy día es el director de investigación. Pero antes de todo es padre: su hija padece el síndrome y no está dispuesto a resignarse:"Es una enfermedad genética, tiene una solución, pero hay que desarrollar la investigación, acelerar el proceso". El diagnóstico está por debajo del 5%, pero desde la fundación analizan casos de todo el mundo. "De las 10 muestras analizadas, 6 han resultado positivas", detalla Arias, "Si no se detecta, se trata como un caso de epilepsia, con medicamentos contraproducentes para los niños afectados".

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