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ENFERMEDADES

Alrededor de 240 navarros tienen PQRAD, una enfermedad renal rara incurable

Se ha constituido en España la 'Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante' para llamar la atención sobre la enfermedad y atender sus necesidades

La Clínica Universidad de Navarra, el mejor hospital privado de España
La Clínica Universidad de Navarra, el mejor hospital privado de España
  • EFE . PAMPLONA
Publicado el 30/03/2016 a las 13:58
Alrededor de 240 navarros sufren de poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), una enfermedad rara hereditaria y progresiva para la que no se conoce cura en la actualidad.

Para llamar la atención sobre estas personas y tratar de atender sus necesidades, se ha constituido en España la 'Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante', una iniciativa conjunta de la Sociedad Española de Nefrología y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E).

Junto a ellas están en esa Alianza la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), las Sociedades Españolas de Directivos de la Salud (SEDISA), de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER).

La PQRAD, dice estos colectivos en un comunicado, es "hereditaria, crónica y progresiva"; se caracteriza por la "formación de numerosos quistes llenos de líquido" en ambos riñones, y por un "aumento progresivo del tamaño" de los mismos.

Con el tiempo, "el crecimiento gradual de los riñones (entre un 5 % y un 6 % al año) puede provocar disfunción renal y enfermedad renal terminal (ERT)" y entre un 5 % y un 10% de la ERT en todo el mundo está causada por la PQRAD.

Además, puede dar lugar a otras manifestaciones en el organismo, como quistes en otras zonas del cuerpo, aneurismas y enfermedad cardiovascular.

Por todo ello la nueva Alianza quiere aumentar la sensibilidad social y sanitaria ante la PQRAD, visibilizar esta enfermedad "crónica e incurable, y con un fuerte impacto físico, emocional y socio-laboral en las personas afectadas", y promover "políticas de actuación concretas y eficaces" que permitan mejorar la atención de la PQRAD y la calidad de vida de los afectados.

Otros objetivos son incrementar el conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y autoridades sanitarias, mejorar la atención integral de la PQRAD en España, dotar a los profesionales de herramientas para una práctica clínica de excelencia, garantizar la equidad en el acceso a todos los pacientes, fomentar la investigación sobre la PQRAD y aumentar la información y la atención al paciente en el ámbito emocional, social y laboral.

"Se trata de una patología sin cura, que se desarrolla durante toda la vida y que exige una atención permanente", afirma Manuel Arellano, presidente de ALÑCER; que destaca además que el hecho de que los padres enfermos tengan una probabilidad del 50 % de transmitirla a sus descendientes hace de que sea una enfermedad "con un gran impacto en el entorno familiar".

Desde el punto de vista clínico, José Luis Poveda, presidente saliente de SEFH, destaca que en fases tempranas hay muchas personas que no experimentan síntomas, por lo que son diagnosticadas tarde y cuando ya es necesaria la diálisis o el trasplante renal.
Por su parte Mª Jesús Rollán, presidenta saliente de SEDEN, subraya que es el colectivo de enfermería, por su contacto habitual con los pacientes, está llamado a "conjugar" atención clínica y psicológica para hacer "lo más llevadera posible la convivencia diaria con una enfermedad tan exigente desde ambos puntos de vista: médico y emocional".
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