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JOAQUÍN GARATEA CIRUJANO MAXILOFACIAL DEL COMPLEJO HOSPITALARIO

"El niño con labio leporino debe asumir que es normal, que no le limita"

La fisura del labio y del paladar es un defecto cuya corrección puede prolongarse años. La red pública atiende 18 nuevos casos al año. Expertos de Salud, Educación y Asuntos Sociales han elaborado una guía para informar a las familias.

  • M.J.E. . PAMPLONA
Publicado el 26/04/2011 a las 01:02
La fisura labial o labio leporino es un problema que puede asustar a los padres por aparatoso. Pero también deben saber que el niño se recupera, que no limitará su vida, y que, al menos en Navarra, hay un camino marcado para su tratamiento. "Una de las ventajas que tenemos es que el seguimiento es personalizado y el tratamiento prolongado en el tiempo hasta la recuperación", indicó Joaquín Garatea, especialista en Cirugía Maxilofacial del Complejo Hospitalario de Navarra. El servicio controlan a 140 pacientes con fisura labial o fisura labio-alveolo-palatina, con 18 casos nuevos al año.
¿Qué es la fisura labial?

Es un defecto de unión de las partes que componen el labio. Éste tiene tres partes, una central y dos laterales, y es un defecto de unión de la parte lateral con la central. Se puede dar en un lado o en los dos.
¿Cuál es la causa?

Es desconocida. En países subdesarrollados se habla de déficit de folatos.
¿Hay alguna forma de prevenir?

Se recomienda ácido fólico. Pero en nuestro país no hay carencia y no hay prevención posible.
¿Ha ido a más?

La incidencia es de uno de cada mil nacidos. Al año tenemos unos seis casos nuevos autóctonos. Y es un problema que se mantiene.
Pero ven más casos al año.

Sí. Ahora vemos unos 18 casos al año. Hay padres que quieren adoptar y les ofrecen niños con este problema. Hay una asociación llamada Panda que promueve la adopción de niños con China y un programa llamado "vía verde" que se encarga de la adopción de niños con problemas de salud. Vemos más niños por este motivo y también porque tenemos más casos de niños sudamericanos, donde la incidencia es mayor.
¿Se puede detectar durante el embarazo?

La mayoría de las veces sí. Ahora con los ecógrafos de alta definición tenemos el diagnóstico intraútero.
¿Qué tienen que saber los padres cuando les comunican la noticia?

Tienen que saber que si no tiene otros problemas asociados es un niño normal. Tiene el labio abierto, se opera y se repara con bastante solvencia. Son niños que tienen un desarrollo de vida normal. Hay unos cuantos cuadros sindrómicos (asociación de varios problemas) que tienen labio leporino. Eso no quiere decir que los que tienen fisura labial vayan a tener otras cosas. Lo más normal es la fisura labial aislada.
¿Los padres se asustan?

Sí. Suelen buscar información en internet y hay una avalancha de información que al final causa desinformación. Intervenimos muchos profesionales durante mucho tiempo y los padres tratan con mucha gente. Oyen opiniones de todos los gustos, oyen que en un sitio operan a una edad, en otro a otra distinta. Por eso, se ha hecho la guía en Navarra.
¿Qué problemas de alimentación se plantean?

Cuando nace el niño puede haber algunas dificultades de alimentación que se superan con ayuda de enfermería y con entrenamiento. Por sí misma no es una malformación que determine una imposibilidad de alimentación.
¿Y el bebé puede tomar pecho?

Sí porque el tejido mamario cierra el defecto.
¿Es necesario pasar por el quirófano?

Sí. En caso de que sea sólo fisura del labio, en una intervención se puede solucionar. Si es labio y paladar el proceso se hace más complejo y en el mejor caso necesita tres intervenciones: labio, paladar y a los once años la encía. En otros casos hay que operar más. Cada caso es un mundo. Por eso la guía pretende ser una senda orientativa. Pretende decir cómo son las cosas en un paciente tipo aunque se estudia cada caso.
¿Son intervenciones agresivas, de recuperación complicada?

No. La operación sólo del labio se recupera en dos o tres días. La del paladar, como afecta al velo del paladar, es algo más comprometida.
¿Psicológicamente cómo afecta a los niños?

Tiene repercusión y es importante tener un buen soporte familiar y una buena estructura de la personalidad. Por eso, a veces necesitan apoyo del psicólogo, primero la familia y luego el niño. Tienen que entender que son normales porque a veces el daño se hace con la sobreprotección. Son niños con un problema, que tendrán una cicatriz, y tienen que aprender a aceptar eso como algo natural en su vida, algo que no les limita. Que no les suponga un trauma ni les suponga un beneficio añadido.
Pero les puede llegar a causar un trauma.

Hay niños en los que el principal estigma es la voz gangosa. Eso se produce cuando tienen el paladar abierto. Intentamos evitarlo porque socialmente está muy señalado. El trabajo del cierre de la fisura del paladar es para que tengan una deglución normal, para que los alimentos no se vayan hacia la nariz. Pero el segundo objetivo irrenunciable es que hablen correctamente.
¿Hay algún otro objetivo irrenunciable?

Los objetivos son la reparación estética, que sea un labio funcional, y el habla. El tercer escalón se refiere a los problemas dentales que se asocian a la corrección del paladar. El cierre del paladar forma una cicatriz que actúa como un aparato de ortodoncia inversa, recoge los dientes hacia atrás. Por eso hay que compensar esa tensión interna, lo que requiere tratamiento de ortodoncia. Hemos consensuado los tratamientos con los ortodoncistas, marcando unas determinadas épocas para actuar, con objeto de que no sea continuo.
¿Cuándo termina el proceso?

Según la malformación. Si es un labio aislado se le puede dar de alta a los cinco años. Si se asocia al paladar se prolonga hasta los 13 años, cuando vemos que ocluye y habla bien. Si es un paladar completo hay que seguir el crecimiento, por los dientes, y se sigue hasta los 15 o 16. Si hay problemas de crecimiento de maxilar nos vamos hasta los 18 o 20, porque hay que corregir los huesos del maxilar y eso se hace con el crecimiento terminado.
¿Cuándo se realiza la primera intervención?

La operación del labio a los seis meses. El motivo es que en ese tiempo el niño se triplica y si tiene otras malformaciones asociadas que pueden pasar desapercibidas en el momento del nacimiento da tiempo a que se desarrollen. Si se opera antes luego puede dar lugar a más retoques.
Una guía que enseña el caminoLa guía para padres con labio leporino describe la pauta de actuación en este tipo de malformaciones en el Servicio Navarro de Salud y su justificación. La idea es eliminar el estrés en los padres señalando un camino, indicó Joaquín Garatea. "Cuando vienen muchos padres no saben por donde tirar". El impacto no se puede minimizar, pero sí se puede proporcionar información y señalar cuál va a ser el proceso en cada caso, aunque el tratamiento es personalizado. "Conforme pasan los años les llevamos de la mano, pero al menos visualizan el camino". Por ejemplo, se han marcado unas etapas para hacer intervenciones y el tratamiento de ortodoncia se ha consensuado con los especialistas. "Tanto el cirujano como el ortodoncista tienen que intentar conseguir los objetivos pero con la menor carga posible para el paciente". En este sentido, Garatea destacó la importancia del tratamiento multidisciplinar en el que intervienen desde los cirujanos maxilofaciales, pediatras, rehabilitadores, logopedas, psicólogos y otorrinolaringólogos, hasta los ortodoncistas, etc. "Han sido cuatro años de trabajo para coordinar a los colectivos", indicó el experto. El trabajo se ha plasmado en la guía.
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