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ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Doble celebración de AMEDNA

  • EFE. Pamplona
Actualizado el 27/05/2011 a las 22:50
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) celebra este viernes el Día mundial de esta enfermedad y el decimoquinto aniversario de la entidad en Navarra, con conferencias de expertos que abordarán nuevos tratamientos, así como con la participación de figuras del deporte como Miguel Indurain.

La directora de ADEMNA, Blanca Ester Villanueva, ha reivindicado en conferencia de prensa que la sociedad dedique, "aunque sólo sea un día, a pararse para conocer y entender esta enfermedad", para que los que la padecen no se conviertan "en ciudadanos de segunda" y no se les impida "vivir plenamente".

Así, Villanueva ha recordado que la esclerosis múltiple suele aparecer entre los 20 y los 40 años, es decir, "la edad en la que se comienza a trabajar o se empiezan a hacer planes de futuro con la pareja", por lo que genera "una gran incertidumbre", y por ello ha pedido a los empresarios que no tengan "miedo" a los afectados.

Por otra parte, ha demandado al Gobierno que "haga valer" sus derechos a tener una vida laboral "justa", por ejemplo concediendo el 33 % de minusvalía, lo que, según Villanueva, "contribuiría a que no se truncaran los proyectos de vida de los jóvenes para llevar a cabo una vida laboral fructífera" y no obligarlos "a vivir de limosnas".

Para que se dé una integración efectiva en la sociedad, hay que tener en cuenta aspectos como las alteraciones cognitivas que, según ha explicado el neuropsicólogo responsable de la Unidad de Memoria de Salud Mental del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, Germán Jusué, afectan al 60 % de los enfermos, es decir, a unos 300 en Navarra.

"Es una necesidad imprescindible detectar este deterioro cognitivo, que genera disfunciones asociadas a la enfermedad como pérdida de memoria episódica, de atención y concentración, o de velocidad de procesamiento, y que, en los casos más graves, es decir, aproximadamente en un 10 %, puede causar demencia subcortical", ha descrito Jusué.

Aunque en la mayoría de los casos el deterioro cognitivo es leve, se trata de un factor que incide en la calidad de vida de los pacientes, ya que puede implicar "mayor dependencia, reducir la participación social, porque el enfermo se retrae y se inhibe, y frecuentes desórdenes afectivo-emocionales como la depresión".

Ésta puede originarse por "el impacto del diagnóstico" o por las limitaciones percibidas en el curso de la enfermedad, que dan al enfermo "una sensación de incompetencia", por lo que Jusué ha recalcado la importancia de que la evaluación neuropsicológica pase a formar parte del protocolo de exploración sistemática de los pacientes.

"Si se detectara bien, podríamos actuar de forma muy adecuada, una herramienta que ahora el neurólogo no tiene, y que permitiría poner en marcha una rehabilitación para frenar el proceso o incluso lograr mejorías importantes", ha señalado Jusué, por cuyas manos sólo han pasado 50 pacientes de los 300 que podrían necesitarlo.

"Este colectivo debería saber que les pasa a muchos pacientes, porque se sentirían menos inferiores, e interactuar les haría mejorar afectiva y emocionalmente", ha concluido Jusué.

El escritor Juan Iribas, quien ha publicado un libro de relatos titulado "Antes de que huela a café", destinará íntegramente los beneficios del texto a la adquisición de una furgoneta adaptada para trasladar a los enfermos a la sede de la asociación.
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