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NAVARRA

GERNA pide un plan integral de atención a las enfermedades raras

  • Ainhoa Aznárez abre unas jornadas sobre estas afecciones desarrollada en el Parlamento​

Filipe Luis cede su nombre por las enfermedades raras
Filipe Luis cede su nombre por las enfermedades raras
El jugador del Atlético de Madrid anima a unirse a la campaña #cedominombre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Jornada por el Día Internacional de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Navarra.
Jornada por el Día Internacional de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Navarra.
cedida
  • E.PRESS. PAMPLONA
Actualizada 29/02/2016 a las 13:42
La Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la Comunidad foral han solicitado al Gobierno navarro que comience los trabajos para elaborar un plan integral de atención a las personas con estas afecciones, que en Navarra son unas 40.000 y en España, más de 3 millones.

La petición se ha realizado en el marco de unas jornadas desarrolladas este lunes en el Parlamento de Navarra con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras y que han sido abiertas por la presidenta de la Cámara foral, Ainhoa Aznárez, y por la presidenta de GERNA, Yolanda Marco. El encuentro ha continuado con la intervención del Defensor del Pueblo de Navarra, Javier Enériz, y con la exposición de experiencias de familias afectadas.

En representación de GERNA, Marco ha solicitado al Ejecutivo navarro el inicio de los trabajos para elaborar el plan integral de atención a las enfermedades raras y ha recordado que el 12 de marzo de 2015 el pleno del Parlamento de Navarra de manera unánime ya instó al Gobierno foral a comenzar esta tarea.

Marco ha comenzado su exposición con una referencia a la campaña de FEDER 'Creando redes de esperanza', una iniciativa con la que se pretende "implicar a todas las personas e instituciones" en las enfermedades poco frecuentes, así como "acercar a la sociedad la realidad" de estas personas, marcada por "la dificultad para conocer el diagnóstico, acceder a un tratamiento o favorecer la inclusión social, educativa y laboral".

"Las enfermedades raras, por su poca prevalencia, son altamente desconocidas, por lo que se precisa concentración de los casos, alta especialización, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento", ha explicado Marco, quien ha apuntado que de todo ello nace su propuesta de "trabajar en redes".

Entre las solicitudes realizadas por GERNA, su presidenta ha reclamado que "se encargue el estudio del impacto económico que sufren las familias y personas afectadas por enfermedades raras" y que "los sistemas de información, valoración, ayudas y atención social se adapten a la realidad diaria de las familias, formando a las personas que lo gestionan".

Marco también ha pedido que "se facilite la participación" de estas familias "en los organismos y espacios donde se toman decisiones que les influyen", así como que "se organicen las estructuras adecuadas para que haya una verdadera coordinación entre las áreas sanitarias, educativas, sociales, fiscales y de empleo del Gobierno de Navarra".

PIDEN ACTIVAR EL REGISTRO

En el terreno sanitario, GERNA quiere que "se den ya los pasos para que las enfermedades raras formen parte de las enfermedades que el plan de crónicos atiende en Navarra" y que "se active de forma importante el registro de estas afecciones en la Comunidad foral".

La asociación, asimismo, aboga por que "se adopten medidas para la movilidad de los pacientes hacia las consultas, dentro o fuera de Navarra, para que sean atendidos donde se encuentra el conocimiento y la experiencia de cada una de las patologías".

Otras de sus peticiones son "la potenciación del trabajo interdisciplinar de los profesionales, desarrollando redes de comunicación y de coordinación" y "la preparación de los recursos humanos y tecnológicos para la coordinación de las múltiples consultas médicas que se necesitan".

LLAMAMIENTO A COMENZAR EL PLAN

Por su parte, Ainhoa Aznárez ha realizado un llamamiento para que "se desarrolle" la resolución aprobada por el Parlamento de Navarra que pedía comenzar los trabajos para elaborar un plan integral de atención a estas personas y ha lamentado que "no han comenzado los trabajos", cuando "ha pasado un año".

A juicio de Aznárez, "con esta forma de actuar, estamos trasladando a la sociedad una muy baja sensibilidad y perpetuamos una situación en la que, en muchos casos, el coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad relacionados con la adquisición de medicamentos, el tratamiento, las ayudas técnicas, la ortopedia, el transporte adaptado, la asistencia personal y la adaptación de la vivienda recae en parte, si no en la totalidad, en los afectados".

Además, ha destacado que "casi el 7 por ciento de la población navarra convive con enfermedades raras, una situación que en muchos casos supone una carrera de obstáculos diaria y que actualmente sigue invisibilizada" y ha considerado que "es imprescindible atender a las reivindicaciones" de estas asociaciones, "como la de crear un modelo socio-sanitario que garantice la movilidad de las personas afectadas por toda la geografía española para que puedan acceder a los recursos y prestaciones especializadas que existen en otras zonas".
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